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プレドニン

プレドニンがようやく5mgまで減りました。
チョッとはプレドニンも減りムーンフェイスもひいてきた。
野牛肩なる症状もすこしは落ち着いた。
鎖骨もようやくでてきたから・・・。
自分としては痩せたんじゃないかなって思ってたのに・・・・。
病室が同じだった人と病院で再会した。
「私痩せましたよねぇええ」
「・・・・・」
「・・・・・」
相変わらず太っていることに気付かされました。
アー悲し。魔法の薬 プレドニン 副作用なんとかしろ!

おもえばあのときの私はすがる思いでプレドニンと向き合った。
60mg?意味はもちろんわからない。どれだけの分量?
その後どうなるの?とにかくこの辛さから解放されたい。それだけだった。
おかげで私は今元気でいる。社会にとけ込んでいる。入院ベッドから解放され。

プレドニンの量は飲んでる人なら誰もが気にする。たった1mgされど1mg。
飲んだ人にしか分からない。

この記事を読んでくれる人は少なからずプレドニンと関係を持っている人だよね。
みんなどうなのかな?
外に出るのも辛い。こんな顔、身体は自分じゃない。って毎日悩んだ。

でもいつか元にもどることができると信じよう。

諸刃の剣だけど助けられたから。


みなさんはどうですか?
なんかひとりでばーっと書いててさみしいんで
良かったら気軽にコメントくださいねー(^o^)丿


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Comment
えー、5ミリでも痩せないの?恐るべし、プ。じゃ、7ミリだったらまだ当分まんまるでいなくてはいけないね?ショーゲキ!!
  • サイ
  • 2005/10/24 01:06
人によるかもねー。7mgでもムーン引いている人もいるよね。
まだ私は体重も元に戻ってません (ノω・、) ウゥ・・・
  • ジャロ
  • 2005/10/24 01:12
ほんと薬が減ったって聞くとうれしい(ToT)
  • パーマ屋コロスケ
  • 2005/10/27 00:31
20,25mg(4,5錠)も飲んでる私はまだまだムーンフェイス等と戦わなくちゃいけないんですね・・・・(;へ;)
  • (・U・)
  • 2006/03/23 09:18
(・U・)さーん

コメントうれしいです。ありがとうございます。

20mgだったらもうマスクしなくても平気なかんじですね〜。
ムーンフェイスとバッファローハンプは強力ですが、もう少ししたら(・U・)さんのムーンも減っていきますよ〜♪ チョッとづつ減っていくことに楽しみを感じれる日はもうすぐです! お互いがんばりましょーp(´∇`)q
また気軽にコメントくださーい。
  • ジャロ
  • 2006/03/23 12:18
自己免疫性肝炎肝炎でプレドニン飲んでます。
ステロイドパルス療法で命拾いして40ミリから減量してました。
入院は8ヵ月かかりました。
1年かけて8ミリに減ったら、自己免疫性肝炎が再燃してしまいました。
30ミリに増やして、50日入院、今は家で療養中。
家族にもこの様々な副作用が分かってもらえず、辛いです。5ミリまで減らせるのがうらやましいな。
ムーンフェイスはプレドニンが減ると直る軽い副作用だから直るよ。
でも、多量に生涯プレドニンを服用しなければならない。。糖尿病や骨そ痩症や胃潰瘍などの重大な副作用が心配です。
あと、精神的に衝動的でどうにもならない今も辛いです。
他には指先が水やありとあらゆる物に触れるだけでむけるのが辛いです。
風呂も怖くて。
でも生活のためには物に、触れずには生活できないし。
先回10ミリなったら指先が普通に近くなりました。
早く10ミリになるよう、辛抱の毎日です。
多分1年くらいかかると思うけど。
プレドニンから解放される人がうらやましいです。
nekonotoraoさん
コメントありがとうございます。
私は成人スティル病という病気でステロイド飲んでます。
8ヶ月の入院ってスゴく長かったんですね。
ステロイドはスゴい薬だとは思うけど、副作用も強いので量が増えるとホントに凹みますよね。
毎年骨密度の検査してますけど、年々悪くなってるんで心配です。
再燃しないことを目標にお互い頑張りましょうね〜。
  • ジャロ
  • 2006/05/04 21:07
イイなぁ。。。私はネフローゼ症候群の微小変化群っていう腎臓の病気でステロイド飲んでます。
1ヶ月半入院してパルスから始めて退院したときは35.5mgでした。(7錠と半分)
今退院して半年経つんですけど、1ヶ月前くらいに3.5錠に減薬したら再発したので、また6錠に逆戻り(;_;)
それから徐々に薬の量が減って今はやっと5錠です...
それでもやっぱりムーンフェイスがなかなか消えてくれない↓↓コメントとか見てたらもっと減らないと消えないんだなぁって改めてプチショックを受けました。。。(≧_≦)
でもリンパマッサージしたら少しマシになりましたよ♪
試してみる価値はあると思います☆ぜひお試しあれ**
  • 2006/11/01 01:31
凛さん
コメント遅れてすいませーん 泣
リンパマッサージってやったことないです!
私もやってみたい!最近ちょっと調子悪くてもしかしたら
プレドニンの量が増えるかもしれません・・・・20mgに・・・
すごいショックです。
またムーンになるかと思うとやりきれないです(ノω・、)
でもみんな頑張ってるんですよね!
私も病気に負けずに「脱プレドニン」を目標にやっていきます。
凛サンも一緒にがんばりましょーネ!!
  • ジャロビ
  • 2006/11/04 01:17
はじめましてm(__)m
私も肝炎でプレを30斉睇し二ヶ月経った今では15世妨困蠅泙靴拭みなさんニキビは大丈夫ですか?ムーンは当然ありますが私はニキビが顔や体に大発生です(:_;)プレを減量してから顔にニキビが増えた気がします(>_<)長々とスイマセンm(__)m
  • りぃこ
  • 2006/11/10 02:50
りぃこさん
はじめまして♪
私はプレを飲み始めてからすぐに顔にできはじめました。
でも周りの患者さんは全然できてなかったです。
体質なんでしょうね・・・(T_T)。
普通のニキビと違うからにきび薬を塗っても全然治りませんでした。
私の場合は減量でニキビも減っていきましたよ。
10ミリぐらいではなくなった気がします。
これはもう我慢しかない!って感じでした。
りぃこさんも減量が嬉しい反面ニキビが増えるという事態でつらいかもしれないけど、きーーーっと必ずニキビは減りますよ。そしてムーンもね 笑
今は我慢の時期かもしれませんね!

  • ジャロビ
  • 2006/11/10 10:42
乳輪下膿瘍の細菌性のない化膿で、プレドニンを処方されました。5mgを2錠だから、一日10mgです。副作用に対して、すごく怖さがあります。肥満気味で、糖尿の血族もあるため、リスクを強く感じるのですが、やはり効果のあるくすりなのでしょうか?。一度飲んだらやめられなくなりそうでためらっています。
  • かぐら
  • 2006/11/14 22:15
かぐらさん
こんにちは
プレドニンはスゴイ薬だとおもいます。
私はあっという間に症状がよくなりました。
10mgからなら副作用はそんなに強くでないかもしれません。
私は60mgスタートだったので、でまくりでした(T_T)
一度飲み始めると少しずつしか減らせないので(極端に減らすと体に悪いらしいです)なくなるまで時間かかるかもしれませんね。
症状よくなったら薬も減っていくだろうし、もともと体から5mgぐらいはでてるらしいので5mgまで減らせば副作用は多分なくなるはずですよ〜♪
  • 2006/11/15 10:34
私は プレドニン飲み始めて6ヶ月。かなり醜いムーンフェイス、体重増加!鏡見る度 悲しくなります(T_T) でも 食欲は止められない。自己嫌悪の毎日です。
  • はな
  • 2006/11/17 22:22
はなさん
こんばんは♪
6ヶ月・・・わかるなぁ。私も酷いころでした。
そして結婚式が2つもあって写真に写るのが嫌で嫌でたまりませんでした 泣
もうそろそろ薬も減る頃ですか? そしたら食欲も減ってくるはず〜♪
  • ジャロビ
  • 2006/11/18 00:59
私は膠原病でプレドニンを10年飲み続け 糖尿病になりました。 最近、糖尿の調子が悪く 『プレドニンを飲んでるから』 ってよく言われます。 誰がプレドニンを好きで飲む? 仕方ないから飲んでるだけッ! 何とかならんの?プレドニンの副作用…
  • 雪卯
  • 2006/11/29 21:12
雪卯さん
こんにちは〜
プレドニン長期で飲んでるといろんなところに影響してくるようですね・・・。
知っている方は腎臓でした・・。
「副作用のないステロイド薬ができたらいいのに!」って本当におもいますよね 泣
  • ジャロビ
  • 2006/11/30 12:28
こんにちは、私は持病の強膜炎から虹彩炎にいたり失明の危機に何度か危ぶまれて、今はプレドニンが完全に離せない毎日です。

その他にアレルギーが多々他あり免疫抑制をしなければいけない体質なんです。

プレドニン暦10年以上は世話になってます。

以前は調子の悪い時だけ飲んでましたが、昨年春からは毎日20咾良用で見事なムーンフェイス・野牛肩・体重13キロ増・ウエスト20センチ増・関節痛・知覚過敏・鬱・不眠症・脱毛・とまぁー数えられないほどの副作用です。

しかしながら、失明とプレドニンを天秤にかけたらプレドニンを選ばざるえないので糖尿病と骨粗しょう症には気をつけるために運動と食事にきを使いながらの生活を送ってます。

私も脱プレドニンに何度か挑戦をしてみては失敗に終わっているので、脱プレドニンではなく、減量プレドニンに切り替えたらイライラ感も少し薄らいでます。

  • まどか
  • 2007/01/10 23:58
まどかさん
はじめまして!
本当にプレドニンって効きますよね。
でもプレドニンを飲んだことによってさらに別の病気になってしまうってつらい・・・。入院先で知り合った方たちの多くはそうでした。
みんなそれぞれ副作用が違ってて驚かされたんですけど、頑張って薬飲んでました。骨粗しょう症のチェック私もやってます。
そうですね。「脱」より「減」で。
切り替え方ひとつで凄く精神的に楽になりますよね。副作用のでないプレドニンができてくれれば最高なんですけどね・・・(^_^;)

目の難病の方も知り合いにいますが東洋医学も試してるみたいでした。
どんなツライ副作用でも目が見えることってやっぱりありがたいし素晴らしいですよね。医療は進歩しているから私たちの薬もきっと良くなってくれるはずです!!
お互い「減」でがんばりましょうね♪
  • ジャロビ
  • 2007/01/11 11:13
こんばんはジャロビさん
確かにプレドニンって万能薬のような気がします。
まどかは先日プレ減量を試してみては失敗に終わってしましました。
また増量になり30咫腺横悪咾鮃圓辰燭衢茲燭蠅覆鵑世韻鼻∈Fから症状が落ち着きましたので10咾砲覆辰燭里粘鬚靴い任后
目標は来年には5咾砲覆蠅燭い里乃気茲蠱戮ぢ度での減量がんばります。
  • まどか
  • 2007/02/01 00:08
まどかさん
こんばんは〜。
症状落ち着いたんですね〜。良かった!
私は最近違う病気が発症してしまい(T_T)またまたプレドニンのお世話になりました。その結果・・・効果絶大!何ヶ月も苦しんでた症状があっという間に良くなってきました。
ついでにうちの猫もアレルギーで最近プレ飲んでます。
なんてこった・・・ッて感じです。
猫も含めてみんな早くプレ減量したいですね!
  • ジャロビ
  • 2007/02/14 02:22
はじめまして。
成人スティル病で1ヶ月の入院。パルス療法で現在プレドニン15mg服用してます。
初めは全然副作用ないじゃん!と思っていましたが、最近ムーンフェイス・野牛肩などなど副作用が出てきました。
30キロ台だった体重もあっという間に40キロ後半・・・ウエストが増えすぎて着る服が無い・・・。
生理は来ない・・・。不正出血続きみたいな感じで;
日々、悩みは尽きません。
最近は温度変化に弱く関節が痛いはすごくダルイはたまりません。
Dr.に聞いてもまだまだ服用量は減らないようですし。
結婚や出産に不安を覚えます。
  • めい
  • 2007/02/16 15:13
めいさん
はじめまして!同じ成人スティル病ということでお仲間さんですね♪
そうそう私も副作用最初は全然なくて安心してたら3ヶ月の退院するころにはどんどん副作用がでてきました。ちょうど30mgころですね・・・。
体重30キロ台ってスリムですねぇ。うらやましい。生理来ない方もいましたがその方も痩せた気がします。
結婚、出産私も不安です。
でも元気に出産されてる方もいるようなのであんまり悩まないようにしてます。
スティルは再発してないのでホッとしてます。
めいさんも早く減量できるといいですよね。
私は1から2ヶ月単位で減量しました。ゆっくりだったんでちょっとイライラしたけど突然減らして再発してまた大量に飲むのは勘弁だから我慢しました。めいさんも15mg過ぎてくると多分副作用減ってくるはずですよ♪あと少しです☆

  • ジャロビ
  • 2007/02/19 16:15
はじめまして
プレドニンについて調べていたらこちらにたどり着きましたのでちょっとコメントを残しておきます。

私の妻の話です。
妻は昨年末、「成人スティル病」と診断されました。
その時は入院期間18日、漢方薬のみで快復?したので
すが、今年の2月に再び入院することになってしましました。
再発率75%だそうです。

37度以上の微熱が続き、時には40度近くまで体温があがりました。
寝起きあたりが比較的低温(それでも37度以上)で夜、
眠る時間が最高潮でした。

ヒザなどの関節の痛みや微熱などで仕事が続けられなくなり
、どれだけ睡眠をとっても体調が快復せず、手足でおさま
っていた赤い発疹が顔にまで出てくるようになった。

副作用を心配して、薬の投与を避けていたのですが今回、
やむなく投与することになりました。

プレドニン。。。

すでに3月に入り、入院2週目にあたるのですが、先週より
投与量が減ってます。
今のところ薬のおかげか?ずっと続いていた微熱も治まり、
赤い発疹もあまり見られなくなりました。

ところが入院前から続いていた咳がいまだおさまりきらず
本日レントゲンを撮るとのこと。
最悪、肺炎をおこしかねないとのことらしいです。

現在、免疫が落ちているらしく見舞いの方にはマスクをして
もらってます。
もちろん、毎日の見舞いの私もマイマスク持参です。

医師からは順調だといわれ、来週末から自宅療養だそうです。
順次、薬の量を減らしていくとのこと。
このまま、薬投与ゼロをめざして。。。
  • kz
  • 2007/03/02 09:49
kzさん
奥様順調に退院できそうで良かったですね!
私は関節痛と原因不明の高熱で38〜42℃を繰り返しているのに病院では風邪などと診断され、病院5件目でやっと「成人スティル病」と診断されプレドニンを処方されました。
発病してから病名がわかるまで時間がかかりすぎて、背中だけの発疹が体中にでき、顔なんか真っ赤でしたし、もう自分で歩くこともできませんでした。
でもプレドニンを60mg処方された次の日には何もなかったかのように36℃台に熱も下がり自分でトイレにいけるようになりました。これに驚き「魔法の薬」と人がいうのも分かる気がしました。

咳がでるということは免疫が落ちてるときに菌が入ってしまったんでしょうね。
私も常にマスクで防御してましたし行動制限があり病室からでるのもはじめのころはだめでした。トイレのみ!みたいな。


副作用は確かにありますが、長く飲み続けなければ大丈夫だと思います。
早く止めたい気持ちは痛いほどわかります。でも再発しないようにあせらずじっくり減らしていくのがベストのようですね。
私はちょうど丸3年です。無事再発してません。
元気になることを祈ってます。みんなが元気なことがとても励みになるし
私が元気でいることも誰かの励みになればいいなと思います。




  • ジャロビ
  • 2007/03/02 11:46
僕はネフローゼ症候郡という病気でプレドニンを飲んでいます。
最初はステロイドの点滴をうって 次にプレドニン80mgを飲む事になりました 少しずつ減らしていってやっと50mgになりました 毎日病院で副作用と戦っています 今やっと50mgまで下げてもらったんですけど
やっぱり辛いですね
もしプレドニンを飲んでる人がいたらどんな副作用が出たか教えてください 僕は体のあしの筋肉痛と間接痛と頭痛と不安感と気分の高揚したり沈んだりする 寝つきがわるい 重苦しさ 脱力感 尿量が増える 食欲不振 のどの渇き 腹痛 ニキビができる 毎日何かしらの副作用が出ます
  • ミッキー
  • 2007/03/10 07:05
私もネフローゼです!!
今ゎ毎日免疫抑制剤とプレ30mgです。
パルスも何度もやったのでムーンフェイスゎひどいです。。。
今度から中3なので卒アルの写真もムーンフェイスだと思うと憂鬱です。。。ニキビも結構ひどいです。
今ゎ落ち着いたのですがパルスの時ゎ髪の脱毛がひどかったです。髪以外ゎ多毛に。。。
早く減量したぃですね。お互い頑張りましょう!!
  • くぅ
  • 2007/03/10 15:59
ミッキーさん
こんばんは。今も入院中なんですよね。
80mgからスタートでしたらきっと今の50mgまで落とすのも大変だったでしょうね。入院生活に加え、副作用もありだし。
でも気分の浮き沈みはプレドニンの量が多い時になりやすいと先生から聞いていますからもうちょっと下がったら楽になるんじゃないですかね!!
私の部屋の人はみんなプレドニン飲んでいましたが、みんな副作用が違ってました。
気分の浮き沈みが出る方や、足がむくんだりしてる方、間接痛、ステロイドニキビ、多毛、バッファローハンプ、ムーンフェイス、体重増加・・・などなど。出なかった人はいませんでしたね。
ステロイドの量が下がれば普通になってきますが、こればかりは自分ではどうしようもないので根気強く下げて行くしかないですよね。
もうちょっと入院生活が続くかもしれませんが重たい副作用から少しずつ軽い副作用に変化してくると思いますよ。
ネフローゼの病気自体の調子を安定させて、難しいけど頑張りすぎず、悩み過ぎずです!
こんな返事でお役に立てたかどうか分からないけど何かあったらいつでもコメントしてください♪ 「減プレ」を目標に一緒に頑張りましょう!
  • ジャロビ
  • 2007/03/11 01:07
くぅさん
こんばんは〜。
くぅさんまだ中学生なんだね・・・。卒アル・・・すごいよく分かります。私も写真撮る機会が何回かあって、すごく嫌だった。そのころはムーンとニキビと多毛がひどくて。でもその時の写真は今はネタにつかってるよ!(笑)なかなかこんな顔にはなれないからネ。フッキレました(^∇^)
卒アルの撮影までになんとかプレの量を減らせるように病気の調子をよくしていければいいですね!そしたら自然にニキビもよくなっていくはずです。
でもまずは体調安定!お互い頑張りましょう。
  • ジャロビ
  • 2007/03/11 01:20
おたがいにがんばっていきましょう
  • みにー
  • 2007/03/16 16:28
わたしも20mg飲んでいて、顔がパンパンです。
中学生なのですが、顔を隠すため、マスクをして生活しています。顔ってどのくらいで少しずつひいていくんでしょうか?経験者の人教えてください。(>^<)

  • みにー
  • 2007/03/16 16:34
私はSLEと診断されプレ30mmから始めて今27.5舒んでる高校2年生です。新学期から学校復帰する予定なんですが・・・。顔がパンパンでみんなに会いたくないです↓。
  • りんちゃん
  • 2007/03/17 14:20
私は冬休みから飲んでいて、新学期男子にまんじゅうとばかにされました。でも、マスクをしていったらそこまできずかれなかったですよ★
  • みにー
  • 2007/03/17 19:09
何度もすいません。(*_*;
挨拶がまだだったので。。。
こんばんは。私は中学1年生です。SLEというのではなく、ほかの病気で冬休みから50mgプレドニンを飲んでいます。そして、今は20mgです。
自分の病名など、一応知らされているのですがよくわかりません。(;一_一)
私が一番気になることは副作用のことです。
今が一番耐える時期だと医者に言われました。
ムーンフェイスは15mgぐらいからおちついてくるといわれました。今は20mgで3月31日に病院があり、20mgからは少しずつ慎重に減らしていくといわれました。31日はきっと17.5mgになるとおもいます。
減少は順調に進んでいるのですが、副作用ムーンフェイがとても気になります。20mgでも副作用が少しずつ減ってきた人いませんか??コメントよろしくお願いします。
  • みにー
  • 2007/03/17 19:59
りんちゃん
こんばんは。27.5mgだと最近飲み始めたばかりなんですかね。
今は一番副作用があるときかもしれないけど、あせらずに病気を悪化させないように!!
顔のパンパンで学校行きたくないかもしれないけど、友達は分かってくれると思うし、マスクで保護すれば、ムーンも隠せて菌も防げて一石二鳥です。

みにーさん
はじめまして。
30mg〜15mgくらいは副作用が一番出てる時だと思います。
15mgぐらいから確かにムーンは少しずつ引いてくる気がします。
いろんなところに出ている副作用も減ってくると思うのであともうちょっとです!
今度の31日の病院で薬が減量できればいいですね♪

  • ジャロビ
  • 2007/03/19 00:56
ありがとうございます。
15mgまで減量できるようにがんばります。
ところで、リンパマッサージってどうやるんですか?
できる限り小顔にみせたいのですが。。。
リンパマッサージのやり方教えてください( ^^) _U~~
もうひとつしつもんなのですが、ジャロビさんは、ムーンはひいたのですか?少しずつへるといっても、やっぱり数週間はかかるんでしょうか(;_:)
  • みにー
  • 2007/03/19 19:26
みにーさん
がっかりするかもしれないけど私がムーンが完全に引いたのは
7mgからかもしれません。
徐々に引いてくるのは15mgぐらいからだけど私のは酷いムーンだったから結構時間かかりました。でも全然人によって違うので安心してください。
「リンパマッサージ」で検索するといっぱいでてきますよ。
私もやったことはないので効くのか効かないのかわからないです。いろいろ試してみる価値はあるかも☆
  • ジャロビ
  • 2007/03/24 08:36
ありがとうございます。
リンパマッサージやってみます。
わたしも顔がパンパンで醜いのですが親に、ほんの少しずつは小さくなってきている。といわれました。
早く顔が小さくなることを願っています。
ジャロビさんも病気がよくなるといいですね(^^)v
  • みにー
  • 2007/03/25 17:55
みにーさん
ありがとうございます♪
ちょっとずつでも小さくなってくると嬉しいですよね!
お互いプレドニン無し生活を目指しましょう(^o^)丿
  • ジャロビ
  • 2007/03/26 10:26
私は周りにプレドニンを飲んでる人が全然いなくて、ムーンフェイスのこと誰にも言えなかったんですけど、プレドニンについてインターネットで調べていたらここにたどりつきました。いろんな病気をかかえてプレドニンと向き合っているひとがこんなにいるんだなぁとなんだか勇気がもらえました。みんな色んな副作用と戦ってるんだなぁ。わたしも頑張ろうとゆうきになれました。毎日薬を飲むのが今までは憂鬱だったけど、このプログにであってから減量できるように頑張ろうと精神的にも強くなれた気がします。
ジャロビさん、本当にありがとうございました。
  • みにー
  • 2007/03/26 14:35
みにーさん
こちらこそ少しでもお役に立てれてうれしいです。
みんなそれぞれの病気、加えて薬の副作用とも戦ってるんですよね!
みんな仲間だし勇気をくれます。もちろんみにーさんからももらってますヨ♪
こちらこそありがとう☆
  • ジャロビ
  • 2007/03/28 23:35
おはようございます。
一昨日病院に行ってきました。
おかげさまで薬が減り、17.5mgになりました。
ムーンフェイスはほんのちょっとずつひいてきています。(@^^)/~~~まだまるいですが、薬の減量につれて顔も治ってくるらしいのでこの調子で頑張りたいと思っています。
リンパマッサージもいま毎日かかさずやっているので、少しは効いているとおもうので、皆さんもぜひやってみればいいと思います。\(^o^)/
  • みにー
  • 2007/04/02 10:25
みにーさん
減量よかったですねー(^o^)丿
リンパマッサージも毎日やってるなんて素晴らしい♪
これは早くムーンもひいてくる予感がしますね。
私も試してみます♪
  • ジャロビ
  • 2007/04/03 10:22
わかってくれてうれしいです!気長に待つしかないですね。
明日から22个砲覆蠅泙后水曜日からはいよいよ学校復帰です。いままではバリバリスポーツ生活だったけど、受験生になったことだし勉強しながら安静にしときます。
なんか入院先では周りは大人ばっかりで・・・同世代で似たような病気を抱えている人いなかったのでなんか嬉しいです★☆
  • りんちゃん
  • 2007/04/07 13:50
こんにちは。おかげ様で土曜日またくすりが減りました。
15mgになりました。
ムーンもほんの少しずつですがひいてきたと思います。
再来週の21日土曜日にまたびょういんです。検査結果に異常がなければ12.5mgになると思います。
少しずつですが、この調子で減量頑張っていきたいです!
  • みにー
  • 2007/04/08 16:41
りんちゃん
22mgおめでとー♪
そうそう運動はちょっと控えないとダメですよね〜。
私もショックでした。受験終わったころには薬も減って、
またスポーツできるようになると思います。
SLEは日焼けとか気にしなきゃいけないから今から焼けないように気をつけましょう(^o^)丿
私の入院生活はみんな年が近くてわいわい合宿みたいで楽しかった(不謹慎ですね病院なのに)
とにかく再入院しないようにがんばろ〜♪

  • ジャロビ
  • 2007/04/09 17:27
みにーさん
こんにちは☆
すごーい、どんどん量が減っていってますね。
カラダの調子良くなってる証拠ですね。
この調子でいくとムーンも早くひきそうだし、私も負けずに頑張りまーす。
私の場合、食べすぎで痩せなくなってる気が・・・笑
  • ジャロビ
  • 2007/04/09 17:32
はじめまして
ステロイド副作用で検索してたら漂流しちゃいました…
初ネフローゼ(微小変化群)現在入院中(詳しくはブログを)です
50mスタートで現在は40mgです。主な副作用は空腹・不眠(3〜4h/day)・ハイテンションぐらいかな。
みんなブログに遊びにきてくださ〜い!
おはようございます。
気になったことがあったので聞かせてください。
ムーンフェイスって、脂肪がついて顔が丸くなるんですか?それとも、ただ顔が膨らむんですか?
それと、15mgでは、顔はどのくらいへってきますか?
私は毎日見ているのでどのくらい減っているのかわかりません。変わっていない気もします。
まだあります。長々とすいません。
身長はもうのびないんでしょうか?私は今成長期なのに、薬を飲んでいるためもう伸びないみたいなことをいわれました。身長は、153僂任后それに、私は薬をやめられるか分からないんです。ほんのちょっとでも飲まなきゃいけないかもしれないんです。やめたとしても、成長期がもう終わってる頃だと思うので。。。あきらめた方がいいんでしょうか?<(_ _)>
ちなみに、私は21日病院です。12.5mgになると思います。しかし、私の病院は祝日、第2、第3土曜日がやすみなので、次の病院が5月19日になってしまうとおもうんです。いつもは2週間おきにいってたのですが。。。約1ヶ月間あいてしまうので、、、薬が12.5mgの時、ジャロビさんはどのくらい顔のふくらみ減りましたか?それと、何ヶ月ぐらいで完璧に顔のふくらみなおりましたか?
よかったら教えてください。
  • みにー
  • 2007/04/15 07:30
すいません。↑の第2、第3ではなくて、第2、第4でした。
よろしくお願いします。
  • みにー
  • 2007/04/15 07:33
ジャンボさん

空腹わかる〜。
毎日の献立だけが楽しみでしたね・・・。
ハイテンションにはなりませんでしたが、量が多いときはそんなこともあるらしいですね!
ちょっとなってみたかった気もします 笑
  • ジャロビ
  • 2007/04/16 10:34
みにーさん

ステロイドが手足の脂肪を分解して顔や身体に脂肪を集める作用があるらしいと聞きました。
でも5mgくらいはもともと人間の体にはあるらしいので
そのころになるとほとんど副作用はありませんよ。
ムーンも気にならなくなってくる頃です。

大量に飲むとやっぱり副作用も強くでてしまうかもしれないけど、少しをずっと飲んでも特に問題ないと思うなぁ。
だからみにーさんが少し飲んでても大丈夫だと思う。
ある程度の量からは慎重に減らしていくみたいなので私も2ヶ月に1mgずつというイライラするような減らし方でした。
でも再発してまた60mg飲むのは嫌なので我慢我慢で少しずつ減らしていきましたよ。
完全に自分の顔が戻ったと思うまで1年半くらいかかったかも。今もちょっとは飲んでるけど副作用は全然ないです。
みにーさんも焦るかもしれないけど薬の量をこれ以上増やさないように今は我慢してちょっとずつ減らしていって副作用をなくしていきましょう。一緒に頑張ろうね♪
  • ジャロビ
  • 2007/04/16 10:46
初めまして。
2児の母です。ネフローゼ症候群(微笑変化群)になり早・・○十年です。
こんな事を書いてしまうと、皆さん不治の病かと悩んでしまうかもしれませんね。ごめんなさい・・。
それでもプレドニンを服用しながら2人の男の子に恵まれ、再発の心配さえ無ければ幸せだと感じています。
昨年2回、今年は新年早々再発しました。
現在は12.5mmです。
ムーンフェイスも半端じゃありません!体重増加もあります。ダイエットしても薬が減らなきゃ意味が無い様な気がしているので、顔痩せのヨガをする程度にしています。
皆さんが同じ事で悩んでいる事を知って、共感しました。(゜゜)(。。)(゜゜)(。。)うんうん分かる・分かる〜!って感じです。
長々とすみません。また来てみます。
皆さんも頑張って乗り切りましょうね!
  • 母ちゃん
  • 2007/04/16 11:36
ジャロビさん
コメントどうもありがとうございました。
そうですね。。。($・・)/~~~病気が再発して、薬が増えるより、少しずつでも薬を減らしてける方がいいですね。
ムーンフェイスは減量して、10mgぐらいになると、少しずつはへってくるらしいので、とりあえず、薬の減量頑張りたいと思います。
毎回毎回、わたしの質問やコメントくださり、ありがとうございます。また何か聞くことたくさんあるでしょうが。。。よろしくお願いします!
  • みにー
  • 2007/04/16 15:19
母ちゃんさん
コメントありがとうございます!
プレドニン服用しながらの出産ってすごく勇気を与えられます。やっぱり結婚や出産って病気をもってるとすごくネガティブに考えがちになってしまうから・・・。
再発されたみたいですが、お子さんがいるとゆっくり自分のペースで生活できないので大変かと思いますが、再発しないことを祈ってます。
顔痩せヨガってあるんですね〜。笑 ちょっと気になります!
また遊びにきてくださ〜い♪ムーンが減りますように☆

  • ジャロビ
  • 2007/04/18 09:49
みにーさん
無理したり、悩んだりしすぎるとまた再発してしまうから、毎日笑顔で過ごしていきましょうね。
笑うと免疫力が上がるらしいですよ!
笑って元気になって薬の量を減らしていきましょう♪

  • ジャロビ
  • 2007/04/18 09:52
ありがとうございます。
でも、学校で私とすれ違う時、みんな私の顔をみてひそひそいってくるんです。正直笑顔でいるのがつかれました。
ジャロビさんにはいろいろ相談などのってもらってるのに、こんなよわねはいてすいません。。。なんだか学校生活はつまらないです。。。
  • 2007/04/19 18:17
みにーさん
わかりますよ〜。
だって私も気にしてたから、どこに行っても知らない人でも私の顔をみて笑ってるように見えました。
被害妄想なのか本当に笑われてたのかわからないけど友達とも会いたくない日がずっと続いたんです。
マスクで隠してたのも人の目を気にしてたからですよ。
でもちょっとずつ治って行ってだんだん人の目も気にならなくなりました。
だから無理に笑え〜なんていえないです。でもみにーさんの気持ちを分かってくれる人は必ずいるし、私もその一人です。
私は自分でネタにして乗り切りました 笑
  • ジャロビ
  • 2007/04/22 18:32
ステロイド内服してる人は感染症対策はしっかりやってますか?
30mg/dayぐらいだとマスク、うがいはしっかり行うべきですか?
これからの季節にマスクは大変です(泣)
コメントありがとうございます。
ジャロビさんもそうゆう経験あったんですね。
わかってくれる人がいてうれしいです。
少しだけ気が楽になりました。
この前、病院に行ったら、薬が14mgになりました。
15mgからは慎重に減らしていくといわれ、結局1mgしかへりませんでした。。。
  • みにー
  • 2007/05/02 17:10
私もずっとプレドニン飲んでます。パルスもしました、私の病気はサルコイドーシスです、分かったときには直ぐ直りますといわれてたんですがところが・・・みごとに悪化しました今では珍しい神経サルコイドーシスです。私の病気はステロイドがよく効いてくれてげーげー吐いてふらふらだったのがパルスでぴたりと、しかしその分副作用きつくて、やっぱり女性だからムーンフェイスがすごく嫌で、どうにかしようと思ってやtぱりマッサージしたりしました少し効きましたよ、嫌な薬だけど生きるためにはしょうがないかなってなかば諦めです、うちは母と二人だから私がしっかりしないとなんだけど・・・でも病気よくするためホメオパシーとかアロマとかヨガなんかにとりくんでます。
  • ともさん
  • 2007/05/05 17:27
ジャンボさん
暑いですがマスクはまだまだ必須じゃないですか〜♪
かなり私は慎重でしたよ。
イソジンも必ずやってました!

  • ジャロビ
  • 2007/05/08 10:49
みにーさん
みんな悩みいっぱいですよ。仲間です!
それと1mg減量もあったけど0.5mgの減量もありました。
結構慎重ですよね。
でも減ってることには変わりないです!
されど1mgです。頑張ろう☆
  • ジャロビ
  • 2007/05/08 10:52
ともさん
神経サルコイドーシスもやっぱり免疫が関係しているのでしょうか?
パルスはかなり効き目があるようですね。
私は成人スティル病になり、翌々年には潰瘍性大腸炎になってしまいました。どちらも難病です。2つも難病になるなんて結構落ち込みました。
免疫が関係しているらしいのであまりストレスをかけないようにといわれてますが、結構無理がありますね。
最近は調子がいいのですが、いつ悪化するかチョッと怖いです。
ともさんはいろいろカラダの事考えて取り組んでいらっしゃるのですね。スゴイです。
お母さんと二人ということらしいですがどうか頑張りすぎないでくださいね。悪化しないように・・・。
  • ジャロビ
  • 2007/05/08 11:06
コメントいただいて勇気ずけられました。生きていられるだけでもうけものですよね、最近帯状疱疹になってすこし落ち込みましたが普通の人でもなるんだからしょうがないですねまずはリラックス、友人に相談したらお母さんにとってあなたは宝物なんだよと言われがんばると勇気がわいてきました
無月経が長くアロママッサージや芳香療法でのリラックスで不規則ながら生理がくるようになりました。もちろん顔のマッサージもしまくりです。
  • ともさん
  • 2007/05/08 13:26
ともさん
お返事遅れてスイマセン_(._.)_
ストレスもってたり、しっかりした食事とってなかった友達が帯状疱疹になってました。
ともさんが落ち込んだ気持ちもよくわかります・・。今頃は治ってるんじゃないでしょうか!!

うんうん。子は親の宝ですよね。私は親孝行できてません。離れて暮らしていて1年に一度くらいしか会ってません。
大事にしないといけないとわかっててもダメですね。
ともさんのおかげで考える機会ができました!ありがとう。
6月に実家に帰るので親孝行してきます!
  • ジャロビ
  • 2007/05/17 10:21
お久しぶりです。
昨日病院にいってきました。
薬を減らしてくれるとおもったらまた14mgのままでした。
15mgは維持量だからといわれました。。。
顔も治るのかとても心配です。
将来も私はプレドニンを飲み続けるかもしれないので顔のことが一番心配です。。。顔は治るのでしょうか?
  • みにー
  • 2007/06/03 10:57
みにーさん
お久しぶりですね♪
ここから先は減らすのに時間がかかるんですよねー。
減らしてくれなくて落ち込んだりするかもしれないけど、みにーさんの調子や血液検査の結果など数値がよければ減らしてくれるのではないかなぁ。将来ずっと飲み続けても5mg程度なら副作用はでないみたいだから、そこまで減らせればきっと顔は治りますよ!地道に頑張ろう!!
  • ジャロビ
  • 2007/06/05 15:38
はじめまして。
私はIgA腎症と診断され、今回初めてプレドニンを30mg
飲んだのですが、尿たんぱくの数値が減らなくて。。。何で私には効かないのかな。。すぐには効果が出ないものなんでしょうか?






  • みち
  • 2007/06/07 15:53
みちさん
はじめまして♪
私は飲んだ次の日には効果があらわれていましたが、人それぞれだと思います。
入院中、腎機能が弱っている隣の患者さんは併用でたくさんの薬を飲んでる方がいらっしゃいました。可哀想でした。
そんなことないように早く効果が出て欲しいですね!
気にしすぎてストレスになるとさらに体に良くないのであんまり悩みすぎないことだと思います。
お役に立てるかどうかわかりませんが何かあったらまたコメントくださいね!
  • ジャロビ
  • 2007/06/09 10:35
こんにちは!!
昨日病院にいってきました!!
薬は減らないだろうと思いながらしぶしぶいったのですが。。。何と13mgにへらしてくれました!!!
ほんとに少しずつな減らし方だけど、少しずつ地道に頑張っていきたいと思います!!

  • みにー
  • 2007/06/17 12:46
ジャロビさん
ありがとうございます!!
今は副作用が強く出て目が悪くなり薬を減らす事に
なりました!
皆さんも頑張っているので、
もっと前向きに頑張ります!


















  • みち
  • 2007/06/17 17:00
みにーさん
良かったですね〜!!
少しでも量が減るとうれしいし、頑張ろうと前向きになれますよね。今から暑くなりますが、お互い無理しないようにしましょう〜ネ♪
  • ジャロビ
  • 2007/06/18 10:12
みちさん
コメントありがとうございます。
みちさんには副作用強すぎたのですね・・・。
私も60mgのときに目が霞んだりしたことがあります。
初めての経験だったのでちょっと怖かったですがその後は大丈夫でした。
みんないろいろな病気でプレドニン飲んでいるみたいですがやはり悩みは副作用ですね。前向きに生活するしかないですよね。私の周りも意外と難病の方とかいて自分だけ辛いわけじゃないと自分に言い聞かせてます。
みちさんの病気が少しでも症状が軽くてすむことを願ってます。
  • ジャロビ
  • 2007/06/18 11:52

はじめまして!
私もプレドニン飲んでいます。
高2なんですけど、今17.5世任后
やっぱリ一番の悩みはムーンフェイスなんですが
やっぱリ10世鯆兇┐覆い
顔って治らないものなんですか‥?
人によるとは思うんですが、知りたいです。
  • ゆう
  • 2007/07/05 20:00
ゆうさん
お返事遅れましたー。
ムーンフェイスは本当に人それぞれですねぇ・・・。
私は10ミリ以下になってやっと落ち着いてきました(>_<)
どこらへんでわかったか?というと顔より鎖骨で気付きました。
ムーンになったと同時に鎖骨もみえなくなって首周り、肩周りがムチムチだったんですけど鎖骨が見え始めてちょっとムーンも落ちてきたなぁって感じで嬉しく思ったことがありましたヨ♪
  • ジャロビ
  • 2007/07/09 12:16
レスありがとうございます!
言われるまで気ずかなかったんですけど
そういえば鎖骨が‥ない(´ー`)
もうすぐプレドニンのみ始めてから
半年が立つんですけど、全然この顔に
慣れないんですよね‥。
見るたび 誰だよあんたっ って思います(´Д`)笑

必ず治るんだとわかっていても
顔みる度、憂鬱になります。。
  • ゆう
  • 2007/07/09 23:35
ゆうさん
こんにちは〜♪
そうそう、自分の顔になかなか慣れなかった・・。
初対面の人と会うときは「本当はこんな顔じゃないですよ〜」って言いたいくらいでしたよ(>_<)
セツナイ・・・。
今でもMAX時の写真を見ると恐ろしいです。捨てたい過去です。
ゆうさんもプレの量が減って鎖骨が見えてきはじめたらあとはシューッと空気が抜けてく感じで元どおり*:.。☆..。.(´∀`人)
お楽しみに♪


  • ジャロビ
  • 2007/07/10 13:00

こんばんわっ(^ω^)
やっぱリ顔って慣れないものですよね‥
なれないのに前の顔も忘れかけてる感じで‥(´;ω;`)

ムーンが治るときって、いきなリ変わるものですか?
薬が減るごとに、ちょっとずつましになってる
気はするんですけど‥まだまだなんですよね(´Д`)
質問ばっかリでごめんなさい(><)
  • ゆう
  • 2007/07/11 22:22
ゆうさん
こんにちは〜。昔の自分の顔を忘れてしまいますよね。
なんとなく顔の形が変わった気がする・・・。下膨れっぽくなった。
確かに少しずつしか変わらないかも・・・。忍耐ですね。
みんな副作用全然違うし。副作用があまりでない人もいるし・・・。私はひどかったと思います。まさにアンパンマン!!

私は違う病気も途中で併発してしまってそっちが痩せていく病気だったんで体重がいっきに10kgくらい減ったんで体がかなーり軽くなりましたよ。そのときムーンもしぼみました(笑)
いいんだか悪いんだか(。´Д⊂)・゚・。
ま、そんな感じなんで他の病気や再発にも気をつけて下さいね〜。
  • ジャロビ
  • 2007/07/13 12:29
レス遅れてすみません(´Д`)

他の病気や再発しないように気をつけます。
私、17.5でCRPが上がってしまって‥
原因はよくわからなかったんですけど。
だからこの量2ヶ月以上飲んでるんですよ↓
次からは1ミリ減量になりそうです(´;ω;`)
悲しい現実ですね。
  • ゆう
  • 2007/07/21 11:50
初めまして。
「プレドニン」で検索してたどり着きました。
最終コメントから、一ヶ月以上たってますけど・・・。
皆さんやはりツライ思いをしているみたいで・・。
私も自己免疫疾患の「原田病」
とゆう目の病気にかかり、
20日入院ステロイドのパルス療法を行い、
40ミリのプレドニンから始めました。

現在服用2ヶ月。

一ヶ月を過ぎたあたりからカラダに出始め
しんどいです。
ムーンはもちろんですが、私の場合ニキビが酷いです。
カオは火傷跡のように赤くはれ上がり、体中に発疹ができ、
夏なのにキャミソール着れません。プールも禁止。体中痒いし。お風呂入るたびに泣きそうになります。
あまりの汚い体に。
本当、見る人が目をそむける程です。
あまりに病的なので、この糞暑い中常に肌かくしてます。

せっかく出産して死ぬ思いでダイエットしたのに。
水の泡。
女としては、もう自信ないですよ。
会う人会う人に首から見える発疹、カオのむくみを指摘され、もう説明するのも嫌です。
でも、まぁ、妊娠中じゃなくてよかったですけど。
かなり凹んでますが、
再燃したら、困るし。
子供はまだ9ヶ月なんです。
入院なんてとんでもない。。。。
本当やっかいですよね・・・。
長々と失礼しました。
  • 桃の木
  • 2007/08/25 00:48
お久しぶりです
今私の薬の量は13mgです。。。
一向に減りません。。。。。
私は夏日焼けをしてしまったため肝臓の数値が高くなってしまいました。
昔とくらべたらだいぶましにはなったのですが。。。
プリをとって見てみると。。。一人だけ顔がでかいんです。
もう嫌です。。。
  • みにー
  • 2007/09/22 15:16
はじめまして、19歳女子です。
伝染性単核球症で18日間入院し、昨日退院しました。
症状がひどかったので、50mgのプレドニンを使用しました。今は25mgです。
今後一週間ごとに5mgずつ減らすと聞いています。
幸い今は、不眠ぐらいでムーンフェイスも出ていませんが、これからでてくるのでしょうか?
病院での治療で先生への不信感いっぱいで多少強引に退院しましたので、再発や、長いおつきあいは、苦痛です。
プレドニンがそんなに怖いことはこのサイトで、知りました。
今、不安でいっぱいです。
スムーズにステロイドを切っていくことの方がむずかしいのでしょうか?
  • トン
  • 2007/09/23 10:52
桃の木さん
レス遅れてすいませーん(>_<)
「原田病」って目なんですね。
出産後ということで大変で忙しい時に病気になってしまったんですね・・・。
もう涼しくなってきて服も長袖でもおかしくない時期になりよかったですが多分副作用がひどい時期ではないでしょうか?
私はその時期ものすごく太って服で隠し切れないほどでした(T_T)
もちろんステロイドニキビもひどくて本当に外出するのが
いやだったし桃の木さん同様、人に説明するのがめんどくさかったです。友達とも会ってませんでした。
出産などの時は自己免疫がおかしくなって再燃することもあると聞いたことがあるので将来不安です・・・。
もう二度とムーンになりたくないです。
子育て大変とは思いますが、ストレスためずにいきましょう!
これからムーンも消えていけば女の自信も戻ってきますよ!
ちょっと時間かかるけど(;´д`)・・・
  • ジャロビ
  • 2007/09/25 10:32
みにーさん
久しぶり!13mgから止まったまんまだけど、だいぶましにになったということで良かったです(^^)
肝臓の数値があがったなんて大丈夫でしょうか?
顔がでかいのは私もなかなか治らなくて写真撮られるのがすごく嫌だった・・・。人と比べると尚更ショックで。

肝臓には気をつけてくださいね〜。無理しないように!
  • ジャロビ
  • 2007/09/25 10:41
トンさん
はじめまして。
私も伝染性単核球症で入院したことがありますが、その時は抗生物質で治しました。
トンさんは25mgだと副作用がこれからなのか、もしかして副作用がでない体質なのかもしれませんね。
それなら嬉しいですよね。15mg過ぎると薬の性質上1〜2mg単位でしか下げてくれなくなるので辛いですけど、我慢ですね。
トンさんは先生に不信感あるみたいですね。私も今の病名に行きつくまで6つ病院を替わりました(´Д⊂ヽ。
判断しづらい病気だったのかもしれないけど私も先生に対してはかなり不信感がありました。
退院後は同じ部屋だった人は病院変えたりしてますよ。
トンさんも信頼できる先生探して病院変えてみては?
  • ジャロビ
  • 2007/09/25 11:09
病院変えているひともいるんですね。
ステロイドを切っていく途中なので、勇気が出ません。
中途半端な段階で、ほかの病院で受け入れてもらえるものでしょうか?
15mgを過ぎると少しずつしか下げられないんですね。
通院が続くと学校の単位も心配です。
ステロイドがこんなにやっかいだなんて、何の説明もうけてないよー。
ジャロビさんは伝染性単核球症は完治までどのくらいかかりましたか?本当はあまり心配のいらない病気なんですよね?
相談できる人がいなかったので、お話しできて、とてもうれしいです。
  • 2007/09/25 13:55
トンさん
2週間くらいだったかもしれないです。
覚えてないんですよね〜(^_^;)
確かに退院してから通院した覚えもないのでたいしたこと無かったと思いますよ。
トンさんのは症状が重かったんですかねぇ・・・。
確かに単位のことって気になりますよね。
ステロイド効果があるけど、反面すぐに止められないからやっかいですよね。でも後悔しても仕方が無いから減らしていくのをじっと我慢していくしかないかもです。
「家が遠い」とかいう理由でも作って転院もありじゃないですかね〜(^_^)。
  • ジャロビ
  • 2007/09/26 23:02
はじめまして。
私はぶどう膜炎という眼の病気で、先月末から約1ヶ月入院しました。
プレドニンの点滴を100mgから初めて、80mg、60mgと減っていきました。量が多かったのですが、点滴の時は、動悸と胃痛・不眠くらいしか副作用が出ませんでした。
40mgからは飲み薬になり、微熱が出たり、体がだるかったりしたけど、それでもそんなに副作用で悩むことはありませんでした。
そんなに副作用を気にする必要はなかったな〜と思っていたのですが、薬の服用を始めて約3週間ほど経った頃、薬は20mgに減ったのに、体に大量のニキビができるし、顔は異常にむくむし(><)
予想をはるかに超える顔のむくみ…
薬の量が10mgになればこのむくみもとれるのかなぁ。。。
  • モモ
  • 2007/09/28 19:23
モモさん
はじめまして〜♪
うーん 私もはじめの2ヶ月くらいはあんまり副作用がでてなかったので「私は大丈夫なのかなぁ」なんて思ってたら・・・薬が減り始めた30mgくらいからもう顔がパンパン。自分の顔とは思えないほどで今もその当時の顔は思いだしたくないです(ノ_-。)
モモさんも10mgくらいになれば少しずつ元に戻ってきますよ!
ちなみに私はステロイドニキビはなかなか治りませんでした。
希望の持てる話が少なくてスイマセ〜ン・・(>_<)
  • ジャロビ
  • 2007/09/29 01:14

私も出ないかなと思っていたムーンフェイスが何となく出てきました。それと便秘がひどいです。ニキビも一つ目発見。
ご飯があまり食べれないのも心配です。食欲はあるのですが...
モモさんも3週間ほどたってから、出てきたようですので、私も今週あたりから目立つようになるのでしょうね。
今20mgですが、今週の木曜に血液検査の結果で15mgになる予定です。
これはクリアしたいです。
  • トン
  • 2007/09/30 18:41
トンさん
私も便秘60mg〜50mgの時がひどかったです。
便秘を解消する薬を処方してもらったら効果ありました。
でも薬が減ると便秘自体もなくなってきましたよ〜。
15mgに減ったらうれしいですね!血液検査が良い結果であること祈ってます(^o^)丿
  • ジャロビ
  • 2007/10/02 12:14
検査結果はよくて、15mgになりました。
それはいいのですが、一週間ずつ、10mg、5mg、0mgと減らす予定でプレドニンをもらって帰りました。
薬剤師さんは10mgを過ぎた頃からは、少しずつ減らすお薬です、と言ってられたのに...
担当医を信じ切れないのですが、そんなステロイドの切り方もあるのでしょうか?

  • トン
  • 2007/10/05 17:28
私、もう5年飲んでる。昔の知り合いに会うと太ったねといわれます。ムーンフェイス。なんでしょうね。病気になってから知り合った人はちょっと小太りのおばさんとおもわれているんじゃないかな。病気はネフローゼ。5回再発嫌になるわ。
  • しんこ
  • 2007/10/10 00:26
トンさん
うーん。
そんな10→5→0なんて聞いたことが無いし薬剤師を信じた方がいいような気がしてきますが、ステロイドの使用法や使用量、減量の方法や期間はみんなそれぞれ違っていると思うから・・・納得できない場合は担当医に詳しく説明を受けるようにしたほうがいいかも。普通、ステロイドは症状が落ち着いても急には止められないのがこの薬の特徴なのにね・・・。
「薬剤師さんと意見が違う」ことを説明したほうがよさそうですね。頑張れ〜♪

  • ジャロビ
  • 2007/10/10 10:20
しんこさん
そうなんですか。5回再発ってほんとに嫌になりますね。
病気になってから知り合った人は私も多分太った人という印象のようでそれがとても辛かったです。
かといって薬や病気のこというのも疲れるのでそのまま「太った人」であきらめていました。
早く副作用のないステロイドが開発されて欲しいですよね(>_<)。
  • ジャロビ
  • 2007/10/10 10:29
副作用あるけど、ナンにでも効く魔法の薬。確かに効きました。効いた時はすんごくうれしかった。今でも思い出します。よく言われる、まるで昨日のことのように。でもでもでもねよね。
いつこの薬きれるのかな。ジャロビさん。なんかいつもおちこんでしまいます。病院変えたほうがいいのかな?
  • しんこ
  • 2007/10/10 23:57
しんこさん
私も薬が効いた日の身体の調子良さには驚きました。
うれしかったなぁ。その後にくる苦痛も知らずに喜んでました(T_T)
この薬、一般的になりすぎですよね〜。うちの猫さえ動物病院で処方されました・・・。
別の病気で病院変えたら全然違う治療法でびっくりしたことがありますヨ!セカンドオピニオンはどうでしょう!?
  • ジャロビ
  • 2007/10/16 19:55
ステロイドのせいと思いこんでいただけで、実際は中年太りだなんて!
↑↑↑↑↑自虐の詩のような書き出しですがジャロビさん、久しぶり!
↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑これこそまさに私の近況です。
  • サイ
  • 2007/10/19 03:28
サイさん
お久しぶりに強烈なタイトル!
ま、ま、まさかスレンダーなサイさんが中年太り?
信じられない。いや、信じたくない近況です(>_<)。
私はお腹にいっぱい詰まってます(笑)
  • ジャロビ
  • 2007/10/22 10:05
初めまして。
ムーンフェイスに悩まされ、何か良い方法は無いものかとウロついていたらココにたどり着きました。
沢山の方が同じ悩みを持っていらっしゃるのですね。
でも、私一人ではない!と思ったら、少し頑張れそうな気がして来ました。
私はサルコイドーシスなのですが、家庭の中に悩みが多くて
ストレスからとうとう心臓にまで。で、9月からステロイド剤(30mg)を出され、先日やっと5mg減り25mgになりました。
顔はアンパンマンもビックリ!のまん丸顔。外出時はマスクを離せません。 食欲は馬鹿みたいに旺盛で、体重がジワジワと増加してるのも恐怖です。
でも、焦っても仕方がないのですね。皆さんと同じ様に
忍耐、頑張りま〜〜す。
  • sayo
  • 2007/11/21 21:36
sayoさん
はじめまして♪
本当にストレスってダメですよね。
私もストレスで別の難病が発生してしまいました。今は落ち着いてきたのでステロイドを飲まなくてよくなりましたが・・・
25mgだと本当に副作用が強いので大変だと思います。本当にマスクはかかせないですよね(笑)
とにかくみんな同じ悩みをかかえている仲間です!みんなで頑張りましょうね〜。
sayoさん!ストレスには注意して下さいね〜。
  • ジャロビ
  • 2007/11/24 12:38
ジャロビさん こんばんわ♪
お洒落したくてもこの顔じゃね〜〜で、思うようにいかない日々ですが、
今は全日本バレーのワールドカップ応援に余念なく大声上げてチョットだけ気分もすっきりです^^
勝っても負けても(勝つ方が嬉しいですが)スポーツ観戦は
ストレス解消に良いですね。。
糖尿病にならないようカロリー抑えて・・・と医師に言われ、ウォーキングを始めましたが、
夕方歩いていると、お月様が目に留りチョット複雑(苦笑)
首回りや肩がだんだん逞しくなりつつありますが、良い運動ご存じでしたら教えて下さいm(__)m
コレばかりはどうしようもないのでしょうか?

  • sayo
  • 2007/11/27 02:42
sayoさん
おはようございま〜す。コメントありがとうございます。
確かにスポーツ観戦はよいストレス発散かも!
自宅療養中のときはムーンどころか体がふたまわりぐらい大きくなってしまい、家でストレッチやボクササイズなどやってましたが、プレドニンのほうが勝っていて何にも効果なかったです(T_T)
コメントくださった方からリンパマッサージのことを聞きましたが、なかなか続かず効果がはっきりわかりませんでした。
いろんなことで落ち込む日々もありますが、sayoさんのようにいい発散法を私もみつけたいと思います♪
  • ジャロビ
  • 2007/11/29 10:06
みなさんの意見を拝見させていただきました、今19歳でプレを5年間服用しています。
プレはほんとに強いくすりですよね、高校二年の時体調を崩してプレが10→20ミリに増えて顔が不気味になってすぐに彼女から別れを告げられました(笑)…あの時はつらかった。
プレが多い時にやけ食いをしてついた脂肪は全然落ちないですね…現在は10ミリに戻ったのに全然顔が元に戻らい、、、
皆さんもどうせ薬飲んでて太るんだからと思い食べまくると薬が減った時大変になるので気おつけてください
最後に学校の先生が言ってた言葉を紹介します(とても印象に残ったので)

『ある人が少しの努力で出来る事を何倍も努力しなくては出来ない でも努力した分だけある人が感じられない喜びがある』
  • プリリン
  • 2007/12/02 13:47
プリリンさん
おはようございます♪
プレって本当にいろいろな病気の方が服用されていて、まさに魔法の薬ですね。
ただ長く服用していると、副作用で別の病気になりやすいというので怖いです。
ムーンや体重増加は軽い副作用といわれていますが、精神的にはぜんぜん軽くないですよね(>_<)
見た目がかわるってやっぱりつらいですもん。そして痩せてるわけではないので意外と周りには健康的にみえるらしく、わかってもらえないのもつらいです・・・。
学校の先生の言葉いいですね。うん、なんか身にしみました。素敵な言葉ありがとうございます♪
プリリンさん!やけ食いしないように〜。

  • ジャロビ
  • 2007/12/04 10:20
久々の投稿です。
ジャロビさんも何となく??お元気そうでなによりです。
皆さんもやはりムーンフェイスが気になっているようでうね。
まどかのように?歳にもなればムーンフェイスまでも悪用してしまいます。
年齢より1?歳近くも若く見られ超ウレピーでした・・・・・・が、その後はプレ減量と同時に体重も13k減となり顔が風船が縮んだようになって歳相応になってしまいました。(><)
・・・まっ、プレが減って良しとするかなんて思っていたところ、そんな簡単には身体がプレの減量を許してはくれるはずがなく、両眼が強膜炎内出血して飛蚊症になってしまったようです。
今は大量服用の毎日で、体重増だけは気をつけつつムーンフェイスカンバックしました。
もともとは鬱で薬を服用しているまどかですが、プレの副作用の鬱も手伝ってか鬱二乗に突入モード
はっきり言って今は支離滅裂の気分が↓↓↓↓↓↓↓↓↓で引きこもりです。辛い
ここに投稿することで少しは楽になるかな〜〜と思ったりしての投稿です。
  • まどか
  • 2007/12/13 21:55
まどかさん!
本当に久しぶりですね(^^♪
文の前半に13k体重減と書かれていたので喜んでいましたが、後半、ちょっと切なくなりました・・・。
ムーンのカンバックに鬱の2乗とは引きこもりたくなりますね・・・。
みんないろいろ発散方法をあみ出しているようです!
私も最近凹み気味でしたが、なんとか気持ちを切り替えているところです。Wii Fitで体重管理や運動してたらちょっと楽しくなってきましたよ!おススメです♪
しかし来週、潰瘍性大腸炎の進行をみるために大腸検査でカメラ入れます(-_-;)。もうひとつの難病は調子いいんですがね・・。
まどかさんも大量服用減らせればちょっとは楽になるかもしれませんね!室内エクササイズおすすめですよぉ!
  • ジャロビ
  • 2007/12/14 15:28
ジャロビさん、ご自分のことはさておき、まどかに励ましのお言葉をありがとうございます。
飛蚊症になったこととプレの増量で目が霞んで見えにくくなっているのも欝を助長しているのかもね。(ついでに水虫が繁殖して大変)
みんなもプレ副作用・・・ううん違う、病気と闘っているんですよね。少しだけ頑張らなきゃ・・少しだけ・・

プレ愛用者に少しでも幸あれと言いたい
  • まどか
  • 2007/12/14 19:28
まどかさん
飛蚊症って本当にイライラするんでしょうね〜。
私の母親もひどくなってきてるらしいですが、歳だからとあきらめている様子です(^_^;)
さらに水虫って・・・。冬場は靴下履くから蒸れるんですかね。そういえば入院先の方で手に水虫が発生した人がいました!
私がここ何年かで知り合った人の中にも病気を患っている人が多くいました。一人じゃないんだなって実感しました。
前向きに少しでも考えられればいいのかな!なんて思っている今日この頃です♪
まどかさんにも幸あれ(*^_^*)
  • ジャロビ
  • 2007/12/18 14:13
ジャロビさん

ありがとうつかまつります。 <m(_!_)m>

・・・・鬱でもネット上だと心和らぐまどか・・・
  • まどか
  • 2007/12/23 19:15
はじめまして、私は喘息がひどくて6年前からステロイドを処方されました。
意味もわからずに使用していたため減薬などもなく、苦しいときに飲むみたいな状況でした。
妊娠を機に喘息発作が重症化し点滴治療に始まり30ミリの服薬から始まり隔日に10ミリ発作時に30ミリ1日平均1.5ミリの服薬が5年続きました。
現在、副作用が骨粗しょう症・肥満・ムーンフェイス・白内障・貧血・不眠・安怒性などがあります。

去年1年プレドニンの服用を減らしながら現在は、重篤な症状のみ服用です。
体重も45キロー74キロー現在65キロと9キロの体重減にもかかわらず誰にも気づかれづかなしい・・・。
また、ムーンフェイスも以前あり鏡を見るたびかなしい・・・。女を捨てたわけでないが、化粧をしても変わらない顔をどうしたらいいのか?
また、現在精神障害者関係の仕事をしているのですが、ムーンフェイスの表情をうまく作れないのが精神疾患の無為自閉の表情と似ているらしく、体系もおなか付近に脂肪が溜まるのもにていて、よく障害者と間違えられてしまいます。

プレドニンの症状を克服している方がいましたら、期間的にどのくらいでムーンフェイスや体重の減量が出来たか教えてください。
子供の学校にも行くから少しはましな体系と顔になりたいです。
個人的な意見なので他の人はどうかわかりませんが、私はステロイドを止めて体重減少とともに1年くらいかけて徐々に副作用が消えていった気がします。
ミシュランさんもいろいろな副作用が出られたんですね。本当に落ち込みますよね。
化粧してもたしかに意味がなかったりして私は鏡みるのも嫌でした。
解決法としては、やはりプレドニンを止めるしかないと思います。代替の薬がみつかるといいんですけどね・・・。ムーンフェイスは最後までしぶとく残りますが、飲む前の体型まで体重が減るころには多分ムーンフェイスもなくなるんではないかと思います。
私も妊娠を望んでますが、それを機に病気が再発するのではないかと恐怖です。
もうプレドニンは飲みたくないです(>_<)
  • ジャロビ
  • 2008/01/31 16:22
プレドニンを一気に中止したら
どうなるんでしょうか?
  • 2008/01/31 19:15
あ さん
こんにちは。もしプレドニンを大量に飲んでるのなら一気に中止したらマズイと思いますよ。
同じ病室の人から聞いた話では、ある人がプレに嫌気がさして突然止めしまい、そのせいで病気が再発し、医者にしかられ、プレドニンを飲まされ、その後また自分勝手に止めて再発しあまりにも医者の言うことを聞かないため、医者に見離され、最後はどんなふうか分かりませんが亡くなったそうです。
これを聞いて私もプレは医者の処方通りに飲まないといけないな〜と思いました(^_^;)
この方は膠原病で飲んでたらしいですが人それぞれ体質は違いますのでこれも一例ということで理解していただけたらと思います。
副作用に苦しんでるひとは多くいます。乗り越えていきましょうねーー♪
  • ジャロビ
  • 2008/02/01 18:35
お返事ありがとうございます!
そうですね。膠原病の専門医さんや主治医の先生にも同じことを言われました↓
私は中学2年の14歳です。
去年の11月にスティル病になり、12月末に退院し、プレドニン服用して約1ヶ月です。
副作用は視覚過敏とムーンフェイス、あとはお腹がちょっとポッコリしちゃいました(T−T)
何か毎日憂鬱です…部活にもいけないし、私薬飲む前は顔散小さくて、自分で言うのも何ですが、周りからはすごく可愛らしい顔だったそうで…
鏡見るたび憂鬱になります。
プレドニンは今日で30mになり、来週に25m、再来週に20mになり、異常がなければその後は2週間に1度5ミリずつ減らしていくそうです。その後は5mを少しずつのみ、今年の6月ごろには完全に0になる予定です↑
  • 2008/02/02 19:34
本当にくだらない質問なんですが、
慎重156cm、42kは肥満でしょうか?
プレドニン飲んでから2キロ太りました…
  • 2008/02/02 20:00
あ さん
こんばんは〜。
私と同じスティル病なんですね!仲間ですね。
鏡見るのは確かに憂鬱になるかもしれないけど
必ず元に戻るから大丈夫です!
156cm 42kgは全然肥満じゃないですよー。大丈夫。
今は30mgならこれからちょっと副作用が心配ですね。
人によっては症状が軽い人もいるのでなんともいえませんが
食事には注意したほうがいいかもしれません。
私は15kg太りました(>_<)
そんな風にならないように!でも私は今とても元気なんで、あさんも病気は良くなると思いますよ〜。 
  • ジャロビ
  • 2008/02/02 23:54
仲間ですね!
周りではこの病気を知らない人ばっかりなので
心強いです^^
そうですね。実はつい最近まで辛くて辛くて毎日泣き叫んでは家族に八つ当たりしてたんですが、今は顔が元通りになるのをとても楽しみに生きてます♪
ちょうど顔が戻るのが5,6月なので、それからは目一杯おしゃれして毎日楽しんでやる!って感じです。笑
肥満じゃないですか、良かった〜
今までは部活やってて、何食べても太らなかったんですが、プレドニン飲んでてそうはいかないので、野菜中心、おやつ抜きの食生活で42キロキープ中です!
運動も出来る限りに範囲でやっています。
それと、先々週、血液の炎症が0・06だったんですが、
昨日は0・008になっており、もう正常値で病気に勢いはまったくないそうです↑
  • 2008/02/03 12:16
あ さん
スティル病は珍しいから私の周りも誰も知りませんでしたよ〜。
そして、あさんが前向きで良かった〜♪楽しい事考えるとなんとか乗り切れますよね。
私も辛くて外に出るのを嫌がったりしてたけど、ちょっとずつでも良くなってくるのがわかるとかなり嬉しいものですよ!
6月が楽しみですね。
また何かあったらコメントくださいねー♪

  • ジャロビ
  • 2008/02/03 23:19
ですよね〜。
私の周りでもまったくそういう病気の人がいないし、
プレドニン飲んでる人なんて1人もいない…
性悪ですが、「何の苦労も知らないで楽しそうに生きててムカツク」とか思っちゃいます(T−T)
一応前よりかは+思考になりました!
プレドニンも思ったより早く終わるし、薬が減ってくると
顔も体系も必ず戻ってくると言われたので♪
「自分はどんどんキレイになっていくんだな〜♪」ってワクワクします!
本当楽しみですよね↑ちょうどその頃は夏だし、海もプールも小顔で楽しめると思うと嬉しい☆
早速質問なんですが、私は顔がフックラしたと同時に、
体重増加とウエストも少し太くなりました;
それも薬が減るにつれて直るんでしょうか?
  • 2008/02/04 22:17
あさん
自分がどうしようもなく落ち込んでるときに、楽しそうな人みるとイラッてしますよね〜(>_<)
でも以外とみんないろいろ悩み抱えてるんだなぁと思うこともたくさんあって病気になって気付くこともいっぱいあるので私も今はプラス思考です♪
足とかウエストとかすごく太くなったけど薬が減ったら細くなりましたよー。そのころ仕方なく購入した大きいサイズの服は今ブカブカで着れないんで。だからあさんもウエスト元に戻りますよ!安心してくださいねー。
  • ジャロビ
  • 2008/02/06 16:50
ですよね…何か毎日ストレスがすごいです。
学校行ってても全然楽しくないし、ただ薬が減るのを待って
生きてる感じです↓
そうなんですか!良かった〜
私の場合、入院中に食べ過ぎてたので、ちゃんと元に戻るか不安でした^^;
  • 2008/02/06 18:38
22才の女です☆プレドニンを飲みはじめ、もう3年がすぎました(´ω`)今プレドニンを15ミリ飲んでます。顔ゎあいかわらずアンパンマンです(涙) 体重も7キロ増えました。けど体重増加ゎ副作用だと知らなかったので、治るんだって知って本当に救われました(ノд<。)゜。ここに来て、みんなの話しが聞けて、頑張ろうって本気で思えました。ありがとう!!
  • おもち
  • 2008/02/10 02:13
あさん
悩んだり、焦ったりすると病気に悪いのでストレスは少しでも減らしたいですね〜。私は先生からストレスには注意して!と言われましたがこのプレ顔がストレスなんだよ〜ッって思いました(>_<)
でも開き直ると意外といいかも。今は学校楽しくないかもしれないけど、元に戻っていくと、きっと楽しい生活に戻れるよ〜♪



おもちさん
プレ暦3年なんですね〜!!7キロならまだいい方かもしれません〜(^_^;)
私プラス15キロですし、20キロ太った人もいましたよ〜。
私はほっぺに水でもたまってるんじゃないか??と思うほどアンパンマンでした。おもちさんも、もう少し量が減れば嬉しいですね。きっと体重減ると思うんです。病気は違ってもプレドニンで同じ悩み抱えている人たちが大勢いて私も本当に励みになってます。プレに負けずに頑張っていきましょ〜う。



  • ジャロビ
  • 2008/02/11 01:03
今はだいぶマシなんですが…
実はどうしてもウエストが気になるんです。
前は50センチ代だったのに、今は60センチ代…
何というかお腹全体に脂肪がついた感じです。
足や腕はまったく変わってないのに^^;
これって100%副作用のせいですよね?
ちゃんと治りますよね?しつこくてすみません;
実は9日にプレドニンが25mに減りました!
  • 2008/02/11 08:07
あさん
ひとそれぞれ、副作用の出方は違うのでなんともいえないのですが、プレドニンの副作用で「空腹感」があり、そのせいで食べすぎる傾向があります。
そうするとお腹に脂肪がつきやすいので気をつけましょう〜。
なので食べ過ぎないこと、そして順調にプレの量が減っていけば大丈夫だと思いますよ!
プレ減量できて良かったですね(^^♪
  • ジャロビ
  • 2008/02/12 15:07
ありがとうございます。
空腹感すごいですよね、私も入院中はバグバグ食べて
ました…^^;
今も少しお腹すきますが、病気になる前より食べてません。
ちゃんとウエスト元に戻るといいんだけどな〜…
16日には20mになって、3月の半ばには10mになると
言われました。その頃になると顔はほとんど目立たないそうですっ♪
  • 2008/02/13 17:08
お久しぶりですm(__)m

空腹感にも負けず食事制限を頑張っている方がいらっしゃる
のを知り 偉いなぁ〜〜 と 感心しています。
私は主婦なので食材を買いにスーパーへ行くと甘いモノがチラつき誘惑に負けて買ってしまうことも(苦笑)
只今プレドニンを飲み始めて2Kg増加。ダイエットスープを
飲んだりして空腹感を補ったりしていますが、いつまで
このような食生活を続けるのかなぁ〜〜と 少々凹み始めました。
サルコイドーシスが心臓にも出たのでプレドニンを
飲むことになり、ACE数値は正常値におちついたにも関わらず
肝心の心臓の方は良くなる様子もなく・・・。
病院を変わろうかなぁ〜〜と 最近考え始めましたが・・・
迷っています。


  • sayo
  • 2008/02/13 19:57
あさん
じゃー夏の薄着は体型気にしなくてもよさそうですね!!
良かった、良かった。
順調に減ると空腹感も減ってきますよ〜。
検査結果がよければ薬減らせるので風邪などひかないように注意してねー。
学校も楽しんで(^^♪



sayoさん
お久しぶりですー。
ストレスは減りましたか??私はちょっと悩むとすぐ潰瘍性大腸炎の方が悪化します。この前の検査では小腸に炎症が見られたらしくちょっとショックです。
サルコイドーシスもストレスのかからない生活が大切ということですけど、ストレス無くすのは本当に難しいですよね(>_<)。
病院、というか先生によって治療法や投薬量って全然違いますね。
私のところは大きい病院の為か医師がころころ変わるのでなんとなく不安ですがここよりいいところを自分で探せそうもないので現状維持ってかんじです。
心臓の方、改善が見られるといいですね。お互いガンバリましょう!(^^)!
  • ジャロビ
  • 2008/02/15 12:06
お返事遅くなってごめんなさい;
土曜日病院に行き、無事に20mに減りました!
3月1日に15m、3月15日に10mになって、
そのあとからはゆっくり減らしていき、最終的には
6月頃には終わるそうです。
血液検査の結果はすごく良くて、白血球と赤沈の数も正常だそうです!
お腹も無事元に戻ると言われました^^
良かった良かった♪
何だか顔も前より小さくなった気がします!
  • 2008/02/19 17:48
お久しぶりですm(__)m
またまた来てしまいました。プレゎまだ15ミリのままです(_´Д`)ノ~~今月の17日に病院です。0、5ミリ減る予定です☆少しでイイからムーンがひいてくれるとイイな(ノд<。)゜自分でゎ少し顔が小さくなったかなって思ったけど、周りから見たら何も変わってないみたい… 完全に元に戻るのか心配になっちゃいました(´ω`) また来ます☆お話聞いてくださいね☆彡
  • おもち
  • 2008/03/03 01:24
あさん
こんにちは〜順調に減量できていますねー(^^♪。
良かったねー。
多分10mgくらいから少しずつ変化が現れる気がします。
もう一息ですよーー。
お腹も早く元に戻るといいですね☆



おもちさん
お久しぶりです(^o^)/
3年飲んでるといい加減プレとサヨナラしたいですよね。
0.5ミリでも少しは違うと思います!
本と周りの人ってなかなか気付いてくれないけど・・・(>_<)
でも自己満でもいいから変化があればうれしいですよね。
おもちさんが体調良くて次回の病院で減らせますよーに!
  • ジャロビ
  • 2008/03/03 11:04
こんにちは〜!
プレドニンが3月1日に15mgになりました!
3月15日に10mgになるんですが、そこからは
スピードを遅くすると言われました↓
けれど嬉しいことに、プレドニンは5月ごろ終わると言われ
ました!免疫抑制剤などは6月頃終わるそうです。
  • 2008/03/05 16:30
あさん
確かに10mgくらいになると少ーしずつしか減らせないんですよね。
5月ならあと少しじゃないですか!
私の時より減らすスピードが速い気がします。
私はもっと時間かかってましたよ。
1ヶ月〜2ヶ月に1mgしか減らしてくれなかったので・・・。
本当に良かったですね♪
免疫抑制剤も終わるし6月が待ち遠しいですね!
  • ジャロビ
  • 2008/03/06 11:28
円形脱毛症からびまん製脱毛症になりプレドニン30mgを処方されましたが6日目位から副作用(急性胃炎・口内炎・手の平の痛み・目眩・頭痛・吐き気・肩痛等々)に襲われました。医師は副作用は我慢してもらうしかないと言いましたが我慢出来るにも限界があります。今は朝晩各1錠に減っていますがこれも副作用が辛くて減らしてもらいました。でもまだ口の中、舌は痛いし吐き気・胃痛・倦怠感・動悸・息切れ等々副作用に耐えています。胃薬はこれ以上出せない位出ています。私の場合、30mg×2週間・15mg×6週間・10mg×5週間目です。1日でも早くプレドニンを止めたい!
  • プリちゃん
  • 2008/03/06 12:54
プリちゃんさん
こんにちは〜
なんだかお薬合ってるのかなぁ・・・って思っちゃいました。「我慢して」というより、別の薬を考えてもらいたいですよね(>_<)
人それぞれ副作用のでかたって違うとはいいますが、プリちゃんさんの副作用は辛そうです・・・。
早くプレを中止できるといいですね。あともう少しです。プレに負けるな〜!(^^)!
  • ジャロビ
  • 2008/03/07 16:17
ジャロビさん
こんばんわ(^^)
プレは副作用は個人差があるらしいと聞きました。私の場合はかなりひどいみたいです。髪の毛が無い事よりも副作用を我慢するのが辛い。(T T)早くプレから手が切れるのを願うばかりです。でも皆さん頑張っているんですね。
  • プリ
  • 2008/03/07 20:12
プリちゃんさん
こんにちは〜♪
そうなんですよ。個人差あると思います。
私はプレニキビが酷くてつらかったです。市販のニキビ薬も、病院でもらったものも全然効かなくて顔見るのも嫌でした・・・(>_<)
プリちゃんの副作用は私よりも全然辛そうです。早く止めたい気持ちとってもよく分かります。
少しでも副作用が軽くなること願ってます☆

  • ジャロビ
  • 2008/03/10 11:17
こんにちは、はじめまして。
私の息子、小6が、ネフローゼと診断され、入院生活はすでに一年を超えてしまいました。
入院中に三度の再発を繰り返し、減っては増えるプレドニンで、顔はパンパン、姿はまるで、美女と野獣の野獣さん...
いつになったら治るのかと、パソコンを開いて検索をしていたら、こちらにたどり着いた次第です。月末には、退院予定ですが、心配は尽きません。経験者の皆さんのお話を拝見して、沢山の人たちが、一生懸命副作用と闘っていることが、とても励みになりました。度重なる再発で、絶望の日々を過ごした事も...。退院一週間前の再発には、泣くしかないといった感じでした。
我が家も、希望の春に向かってこれからが頑張り時。
皆様も、頑張ってくださいね。
  • みわちゃん
  • 2008/03/10 11:18
みわちゃんさん
こんばんは〜♪
コメントくださる方でネフローゼの方がいらっしゃいますが再発している人もやっぱりいますよね・・・。
この病気は再発し易いらしいですね・・・(>_<)
3度の再発は息子さん、みわちゃんさんにとって凄くショックな事だったと思います。
なんで自分の息子が・・・って思ってしまいますよね。
せめて顔のはれが減ってくれば気持ちも楽になるのに・・・と思います。
ストレスはよくないと医師は言いいますが、副作用が十分心的なストレスの理由になりますよねー。
ただ突発性の小児ネフローゼは大人になるにしたがって治る人が多いと言われているみたいなので息子さんもじっくり治療していけばきっと再発しなくなるんではないでしょうか!!期待したいですね☆
希望もってください!
家族でこの苦難を乗り越えることができたら素敵な親子関係が築けそうな気がします。
みんなで病気&プレ副作用に負けず頑張りましょうね〜♪
  • ジャロビ
  • 2008/03/11 01:41
今日病院に行き、プレドニンが10mgになりました。
プレドニン5月ごろ終わるって言ってたのに…何故が今日
「プレドニンが完全に切れるのは6月か7月頃」と言われました…
それで担当医の先生は、10mぐらいであれば副作用はなくなると言ってたんですが、本当になくなるんでしょうか?
不安でたまりません。プレドニン飲んでる間はずっとこんな顔なのかな〜と思うと涙は出てきます。
  • 2008/03/15 13:00
ジャロビさん
ご無沙汰です。最近、食べだすと止まらなくなってしまいます。こんな事なかったのに!ムーンフェイスはプレドニン飲みだしてすぐに始まっていたのですが、これから体丸くなるんでしょうね。ういい歳なので、痩せるの大変でしょうね。
  • プリちゃん
  • 2008/03/16 21:18
あさん
はじめまして。プレドニン!侮るなかれ。医者は10唹未覆蕁△燭い靴娠洞遡気い噺世い泙垢、そんなの嘘!!私は10
ですが顔はぷっくりまん丸です。副作用嫌だけど忍耐・辛抱・我慢かな!?
  • プリちゃん
  • 2008/03/16 21:26
あさん
こんにちは〜
医者はこっちの気持ちも考えずに平気で発言変えますよね。
患者さんの事考えたら、医者はもっと自分の発言に責任もってもらいたい!!怒!
悔しいけど量は必ず減るんだから今より良くなっていくはずです。
私も5mgくらいまで顔はぷっくりしてたけど、人によって違うんでなんとも言えないです。ただ15mgの頃よりはかなりましになってましたよ。


プリちゃんさん
どーもーこんにちは。
あんまり食べちゃダメー!ってわかってるのに止めらないってありますよね。
でもプレの量が減ると食欲も無くなってくるから不思議です。
私は退院して一気に太りました。その後また急激に痩せたら妊娠線(肉割れ)ができてしまってショック倍増でした。
こんなになったのもプレドニンのせいです。でも病気は良くなったからなぁ・・・。難しい薬ですね、プレって。




  • ジャロビ
  • 2008/03/18 01:10
ジャロビさん
こんにちわ〜。
昨日、病院に行って来ました。一週間位前から耳がカサカサになり赤くなってしまいました。アレルギーの薬が追加になってしまいました。どうも末梢に不自由が生じているようですね。医師は「プレドニンを増やしたいけれど胃が駄目だからな…」とちょっと頭を抱え気味でした。胃薬すごいんですよ。吐き気止め・セルベックス・ガスターテン・タケプロンそして口内炎と舌の粘膜を保護する為ガストロームという胃薬でうがいをして飲みこむという事をしてます。プレドニンのためにどれだけ胃薬飲んだらいいんだ!って感じです。ジャロビさんやほかの多くの人達の為にプレドニンの恩恵は凄いと解かっているのですが…。いまいち根性無のプリちゃんでした(^^;)

  • プリちゃん
  • 2008/03/18 11:23
そうですよね…正直言ってかなり腹立ちました^^;
でもまあ、半年でプレドニンは終わるし我慢して
待ちます。
副作用は個人差があると聞きました。
実際お母さんとかにも「顔小さくなってきてる」と
言われるので、治まると信じます!
私の副作用、顔とお腹以外出てないんですよ。
顔もかなりパンパン!ってとこまではいってなかったし。
医者にも「スティル病の中でも治るのがかなり速いほう」
と言われました^^
  • 2008/03/18 21:07
プリちゃん

驚愕(*_*;
そんなに飲んでたのですか・・・。
同室の人も胃薬を何種類も飲んでる人がいて大変そうだーって思ってました。胃薬も副作用あるからさらに問題ですよね。私はセルベックスだけで済みました。
薬飲んで副作用でて、それを抑えるためにまた薬を飲むって悪循環ですもんね。
1つずつ薬を減らしていきたいですね。
根性いると思います!!プリちゃん。本当に尊敬です。応援してます!



あさん
こんにちはー。
私は背中が牛のようにでっかくなりましたよー。
女として終わってました・・・。 トホホ(>_<)
それに比べたらあさんは軽い副作用のようでよかったです。
病状も軽かったんですね♪良かった、良かった☆
楽しい学校生活&夏休みが送れそうですね!
  • ジャロビ
  • 2008/03/19 10:49

こんにちわ^^
プレドニンの副作用を調べていたら
ここにたどり着きました。

私は20歳の女子で3年前にIgA腎炎になりました。
ムーンフェイスの事は知っていたので、
成人式まではなんとか待ってもらい、
(パンパンの顔で写真に残るのが嫌だったので 笑)
今年に入ってから入院→手術→ステロイドパルス療法
で2ヶ月の入院を終えました!
今は退院して20个鯔萋飲んでます。

毎日鬼のように小顔体操とマッサージしてますが、
それでも顔はふっくらしてきてます 泣
なおかつほっぺたが真っ赤になって
それこそアンパンマン!
顔のニキビにも落ち込んじゃいます。
それでもやらないよりはマシ!と思って
毎日あきらめずに体操、マッサージ頑張ってます☆

ここで皆さんのコメントを読んで
更に頑張ろうと思いました!




  • maki
  • 2008/03/21 04:21
makiさん
こんにちはー。
makiさんは前向きで素敵です☆
私はアンパンまん+ニキビ+さらにおばさん体型になってしまい、周りの人と比較しまくって落ち込む毎日でした。
私もはじめのうちはマッサージしてましたが途中でやめてしまいました(^_^;)
でもmakiさんのように努力してれば効果はあると思います。
みなさんいろいろ副作用で同じ悩みを抱えているのでとても心強いです!
頑張ってください(^^♪応援してます!
  • ジャロビ
  • 2008/03/21 10:28

ジャロビさん
コメントありがとうございます^^
マッサージじゃニキビが悪化しちゃうんじゃないか
心配してツボ押しに変えました 笑

ニキビは皮膚科の診断を受けてお薬貰ってます。
が、あまり効果は分かりません 笑
やっぱりプレドニンが減らなきゃダメですかね 泣

また不眠のせいでの目の下のクマにも嫌気が差します

でも笑ったらクマがなくなる気がして
常に笑顔を心がけてます^^笑

来月の検診でプレドニンの量が減ったら
また報告させて貰います♪
頑張りますねー^^
  • maki
  • 2008/03/22 04:50
そうなんですか!
ビックリです。私は何故か背中には何の副作用も現れてません。やっぱり個人差があるんですねー。
そうなんです。私は同じ病気の人と比べると、血液の症状?や薬の減りが早いみたいです♪
10mgを飲んで1週間経ちました。けどなかなか変化が出ません。やっぱり10mgでは副作用減らないんですかね…?
お腹も前と全然変わってない気がします…
  • 2008/03/22 19:11
もう一つ質問させて下さい。
顔はプレドニンを完全に中止しないと治らないんですか?
5mgや2・5mg程度では顔はどうなるんでしょうか?
  • 2008/03/24 12:45
ジャロビさん
いつも励まして頂いてありがとうございます♪
私、髪の毛が抜け始めてから今まで、夫・子供達・母・友達に「私は大丈夫だよ!これは神様が自分を大事にしなさい!と言ってくれているんだから。髪の毛はいつか生えてくるし、抜ける毛は生命力が無くなってしまったんだから。」と言って来ましたが本当はとても辛いんです(泣)以前は髪の毛が多くてかなり剥いていたんですが今は枯れススキ状態です。本当に辛い(泣) 自分の人生の中でこんな事おこるなんて予想しなかったんです。でも予想外の事おきるんですよね。髪の毛の事で初めて愚痴をこぼしてしまいました(^^);
皆さん、病気やプレドニンの副作用と戦って頑張っているのに… 
また今日から頑張るぞ q(^^)p
  • プリちゃん
  • 2008/03/24 12:58
makiさん
プレドニンニキビは私の経験上では医師から処方してもらった薬も効かなかった気がします。
気休めな感じ塗ってました (泣) でも人によるかもしれませんね(^_^;)
やっぱり効果があるのは薬の量が減るのが一番!!です。
あとは肌色のクレアラシルでニキビを隠しちゃうという荒業も使いました トホホ。

報告お待ちしておりますー♪




あさん
5mgや2.5mgでも結構変わってくると思いますが、私の場合でいうとプレドニンを止めないと元には戻らなかった気がします。
ただ私はプレを飲む量が多かったし、ゆっくり減らしていったので元に戻るのも時間がかかったような気がします。
さらに途中で別の病気で逆にすごく痩せてしまったので途中で何がなんだか分からなくなりました(-_-;)
参考にならずすいません・・・。
あさんは量もスピードもはやいので元通りになるのも早そうな気がしますよね!!



プリちゃんさん
どーぞ愚痴っちゃってください!こんなところで良かったら。
私は家族と離れて暮らしてるので、たまに会うときは元気にみせたり、電話越しでも何にもなかったようにしてますが実は辛いんですよね。心配かけさせないようにしたいけどそんなに人は強くない・・・です。
私はプレの副作用かわかりませんが多毛な場所もありましたが、全体的には髪が少なくなりました。なのでプリチャンさんの気持ちも少しながら理解できます。
小学4年生のころ仲良しの女友達が円形脱毛症になり、かつらをかぶっていました。彼女はとても頑張りやさんでスポーツも勉強も塾も全てパーフェクトを目標にしていたのでそれが原因なのかな?と子供ながらに思っていました。
その後回復しました!
もしプリちゃんさんがいろんなことに頑張りすぎているようならちょっとだけ力を抜いて欲しいと思います♪
急な病気は薬が必要かもしれなけど、人間の自然治癒能力も信じたいなぁなんて感じてます。




  • ジャロビ
  • 2008/03/24 15:39
ジャロビさん
こんばんわ☆
自分で言うのも変ですが、この一年半本当に頑張り過ぎちゃいました。心身ともに休養が必要なんですね。
私も自然治癒力信じたいと思います。
  • プリちゃん
  • 2008/03/26 21:24
めちゃめちゃお久です(^_^)/
私は今も薬の量は変わらず13mgです。。
もしかしたらまた増えるかもしれないんです
腎臓がよくなくて尿タンパクが出てしまいアルブミンというのが少なくなってしまってるんです(/_;)
体はむくんで顔はでかくて脂肪があり太っていて・・・
もうこれ以上増えるのは嫌なんです。。
学校にも行きたくない。。。
家でできる尿タンパク対策は
塩分をひかえることなんです。
周りの人はスープなど普通に飲んでいるのに私だけラーメンのスープは残さなければなりません

尿タンパクが出てしまう人いませんでしょうか?
もしいたら、対策など教えてください・・。
  • みにー
  • 2008/04/06 08:23
プリちゃんさーん
こんにちは。
桜も咲いて穏やかな陽気ですね。といっても今日はは雨です(^_^;)
体も緊張から溶けてゆるーくなってくる時期ですねぇ。
私は今まで捨てられなかったものを思い切って捨てました。
部屋もきれいになるしなんとなく気持ちもスッキリしました。掃除っていいですね!
プリちゃんさんが少しでもリラーックスできてますように♪



みにーさん
お久しぶり(^^♪
少しずつだけど順調に薬の量が減っていたのにちょっと残念ですね。
入院していれば塩分を控えた食事が取れますが、外の社会だと食べ物はどうしても味付けが濃いし塩分も高いから調整するのがとても大変だと思います。
私は対策とかわからないけど、誰か同じ病気や持っている知識の中で対策などあれば書き込んでください<(_ _)>
みにーさんはストレスが大きくならないようにね。
病気を理解して受け止めて前向きに対応できればと思います。
みんな知らない病気だとなかなか理解してもらえないけど少しずつでも理解してもれえれば学校も楽しくなると思います。私も人にいちいち説明するのめんどくさかったけどできるかぎり親しくなった人には伝えました。
  • ジャロビ
  • 2008/04/08 10:44
ありがとうございます(*^^)
薬増やさなきゃとは思うんですが
やっぱりトラウマみたいなんです今までの事が。
それでもうあんな顔になりたくない一心で薬を減量してきて・・
そしたらタンパクが出てしまい薬を増やすか・・という事になっているんです。
時々家族の知らない所で一人涙流してストレス発散しています。
やっぱり薬の副作用の辛さを一番わかるのはこの薬を飲んでいる人達だと思います。
悩みをわかってくれる場所を見つけられて今でも良かったと思い、少しは気も楽になりました。
ありがとうございました(^^)v
  • みにー
  • 2008/04/08 20:39
こんにちは!!初です^^
私もプレドニンを飲んでて顔はまん丸で
体重は6舛眩えました;;
日々なやんでいます・・・
涙なんかは毎日のようにでています・・
今は20整んでいます!!
まだ15世砲呂覆蠅修Δ砲發△蠅泙擦鵝─
今中3なのでやっぱり周りの目が気になる
年頃です・・・・・。
ホームページ良かったら覗いて見てくださいね^^
はじめまして!
一月の中旬からプレ55咾ら初めていま10唹んでいますが、副作用が多くて困っています・・・
皆さんにお聞きしたいのですが、プレのみはじめてから抜ける髪が若くて細い髪が多くなったって人はいませんか?
プレの副作用なのか気になって気になって・・・・
  • じゅん
  • 2008/04/09 15:20
ジャロビさん
ありがと〜(^^)/
桜の写真とてもきれいでした。私もお花見に行って来ました。来年の桜は帽子を被らずに心底楽しめるといいな〜と思っています。嬉しい事がありました。娘一家が新潟から高崎に引越して来ます。今までより半分以下の近さです。娘に赤ちゃんがいるので来週から引越の準備に新潟に行って来ます。娘に会えるって、すっご〜くうれしい〜♪♪ 母ですね(笑)




じゅんさん
はじめまして!
副作用辛いでしょうね。お察しします。私は髪の毛なくなって、その為にプレドニン飲んでいます。だから、薬の副作用で髪の毛抜けるのは??

  • プリちゃん
  • 2008/04/10 10:27
みにーさん
薬が増えるのって恐怖ですよねー。
せっかく頑張ってきて逆戻りって悲しい(>_<)
家族の人もきっとできることなら変わってあげたい!
という気持ちかも知れません。
これからも一緒に頑張って行きましょうねー。



みんみさん
ホームページ覗かせていただきました〜♪
「おもいで」の病気と診断されてからの入院生活などを
拝見してると自分の病院生活を思い出しました。
中学や高校って友達と遊んだり、楽しい毎日だったので
みんみさんやみにーさんなど中学で発病しても病気に負けずに頑張ってる姿をみてスゴク元気をもらえます。
今はまだ副作用も多くでる量なので周りも気になると思います。
早く10ミリ台になるといいですね!



じゅんさん
10mgでもまだ副作用がひどいですか・・・。
つらいですね。
私はプレ飲みはじめてから若くて細いの関係なく抜けてました。
そして艶とかハリがなくなってボサボサだった気がします。
プレは副作用で髪の毛に影響はある気がしますが、ほんと人それぞれ症状が違うなーとみなさんのコメントみて思います。



プリちゃんさん
やっぱり母は娘と近くにいたいものなんですよね・・・。
私は家族と離れて暮らしていて年に1回ぐらいしか会えません。
電話は結構しているのですが。私も実家の近くに住みたいです。
だからプリちゃんさんの喜びってよく分かります。本当に良かったですね(^^♪
来年は素敵なお花見になるといいですね☆

  • ジャロビ
  • 2008/04/10 11:23
ジャロビさん
プレドニン飲んで抜け毛を抑えるって言ってましたが、髪の毛減ってしまうのかな? 最近、抜け毛が多くなってしまっているんです(泣) 何のために苦しい思いしてプレドニン飲んでいるんだろうと思ってしまいます(><)
  • プリちゃん
  • 2008/04/10 15:53
お久しぶりです!
実は今、薬の量が5mgなんです!
お母さんには「かなり小顔になった!」と言われますが、
まだ自分で納得いくほどじゃないんです…
プレドニンは5月に終わります!
今年は受験なので今から受験勉強にはげんでいます。
苦手な数学がヤバイよ〜^^;
  • 2008/04/12 16:38
あさんわ
中学生ですか??
違ったらごめんなさい!!!
  • みんみ
  • 2008/04/13 16:23
ありがとうございます(*^^)
気持ちわかってもらえて嬉しいです(^v^)

親が私の嫌な思いを考えてくれて
薬を免疫抑制剤というのにかえようと言ってくれました
病院が今週の土曜日あるのでそこで完璧に決断を医者に言います^^

また報告します(*^^)
  • みにー
  • 2008/04/13 17:26
はい、中学生です^^
みんみさんと多分同じ年です。笑
  • 2008/04/13 17:55
そうなんですか!!!!
だったら話が合うかもしれません^^
良かったらお話しましょう^^
  • みんみ
  • 2008/04/13 20:00
プリちゃんさん
プレドニンの副作用って多毛もあれば脱毛もあってよくわからないですねー。
どっちなんだーーーって思っちゃいます。
プレドニンって不思議な薬ですね。



あさん
おおおーーー!
かなり量が少なくなりましたね。
きっと前より小顔ちゃんですよ♪
頑張ったかいがありましたね。あともう少しですね!(^^)!
次は大変ですが勉強がんばってくださーーい。



みにーさん
免疫抑制剤ですか。
私は使ったこと無いのでよくわからないです。
プレドニンより効果高そうですよね。
でも副作用もまたプレと違った形であるんでしょうね・・・。ムーンがなくなるのは嬉しいことだ!!
また結果聞かせてくださいねー。



みんみさん
同じ中学生でお仲間がいるのは嬉しいですよね。
みんな病気は違ってもプレドニン仲間です!!
気持ちも分かりやすいとおもいますしいろいろ
お話してみてくださーい♪
  • ジャロビ
  • 2008/04/14 10:39
みんみさん
はい!ぜひお話しましょう↑

ジャロビさん
ありがとうございます!
ここまでこれたのもジャロビさんの励ましのおかげです^^
勉強は本当に大変です…
けど、好きな先輩がいる高校に絶対行きたいので
頑張りますっ↑

  • 2008/04/14 15:07
ジャロビさん こんにちは。
お久しぶりで〜すm(__)m
2月末、ネット上で「サルコイドーシス友の会」の存在を知り、早速入会しました。
友の会の情報から、身近なところに専門医がいるのを知り、
病院を変えて治療を始めましたが、さすが専門医ですね。
私の質問にもきちんと答えてくれます。
それまでの医師は、質問すると自信がないのか大声を出していました。
治療法も全然違い、今までの不安感も取り除かれ、ホッ!としています。
プレドニンは相変わらず服用中で、顔もまん丸お月様ですが・・・(苦笑)
ふ〜〜っ、花粉症にまぎれ込みマスクで顔を隠してますが
暑くなるコレからどうしよう(爆笑)
チョット精神的に元気になったsayoからの近況報告でした(^O^)/


  • sayo
  • 2008/04/18 14:29
あさん
こんにちは〜。
好きな先輩がいると俄然やる気が出てきますね!!
病気と受験乗り越えたらかなり自分に自身がもてそうですよね。
学校で好きな人に会える幸せを絶対GETしてください♪
ガンバレーーーー!(^^)!


sayoさん
お久しぶりですゥゥ(^^♪
お医者さん変わってよさそうな人で良かったですね。
私は同じ病院通ってるのに医者がもう5人も変わりましたよ(泣)
その度に毎回同じ説明しなきゃいけなくてちょっと嫌になってます。
その点sayoさんは先生のことで悩んでたのが解決して本当に良かった。変わるのは勇気いるけどベストな選択でしたね。
近況報告嬉しかったです。ありがとうございま〜す☆
  • ジャロビ
  • 2008/04/23 19:18
こんにちわ。肝炎でプレを服用している高1です。今は25mgです(、△`)パルスを3クールし、一月から大量にステロイドを投与していたのでムーンがすごいです(._`)a"ムーンは大量に使った分おさまるのにも時間がかかりますか???
  • あや
  • 2008/05/08 16:48
あやさんこんにちは〜♪
パルスは私自身はやってないのですが、ネットの情報をみてみるとパルス療法は大量にステロイド使用しているにもかかわらず副作用は少ないと書いていますよ〜。
それは治療期間を短くできるとか、その後の投与を減らすことができるから・・・という風に書かれていました。
人によっても違いがありますが・・・。
私は30mgくらいから外をうろうろし始めましたがあやさんももう学校に行ってるんですかねー。
ムーンがあると行きたくないかもしれないけど頑張って薬減らしてムーンとサヨナラしましょー!(^^)!
  • ジャロビ
  • 2008/05/09 10:58
ジャロビさん
そうなんですか(.3`)ノわかりました★ありがとうございます!私は学校に通ってます!ムーンがすごくて今パンパンの状態で通ってるんですが、鏡みても前の自分の顔と全然違うし、顔だけ丸くて精神的に本当に辛いです..涙がでてきます..いつになったらムーンはひくのでしょうか?..
  • あや
  • 2008/05/09 16:10
あやさんこんにちは〜。
私もムーンがMAXのころの写真みると恐ろしいくらい顔が違います。周囲の人はプレのことあんまりわかってくれないし、太った人だと誤解されて悲しかったけど、なんとか乗り切ってこれました。
きっとあやさんも今辛いだろうなぁ・・・。学校の友達が元気でいるのに「なんで私だけ・・・」って思うときがあるかもしれないし。
個人的経験だと少量でもプレを飲んでるときはムーンはありました。
でも薬が減れば少しずつだけど元の顔に戻っていきましたよ♪
30〜20mgは腫れも一番酷かった気がします。
だからあやさんも今の25mgから減っていけばムーンもひいてくる気がしますヨ!
それにパルス療法ならもうちょっと早い回復期待できそうじゃないですか〜。
今は肝炎が悪化しないように辛抱する時期だと思います!
頑張れ!!元気出してください!


  • ジャロビ
  • 2008/05/12 14:10
今わすごく辛いです..けど採血の結果も悪くはなく、良いのでこのまま薬を順調に減らせるように頑張ります。高校で、すごく遊びたい時期だけど、我慢してこの先楽しい事がたくさんあると信じて頑張ります(._`)a"応援ありがとうございます(..`)
  • あや
  • 2008/05/12 21:41
こんにちわ!

はじめての書き込みです。

関節リュウマチになって一年になります。ブレドニンとメトレ−トを飲んでます。
だんだんブレドニンの量も減り今まで7.5mgでしたが、昨日5mgに減りました!

顔はム−ンだし、体重も10キロ近く増えました。

確かにステロイドの量が減ると顔もしぼんできますが、体重の方はどうでしょう?
体中がむくんでて足がいつもパンパン・・・
これも完全にブレドニンを飲まなくならないと無くならないのでしょうか?

  • suzu
  • 2008/05/16 18:43
あやさん
そうです!この先楽しいことが待ってますよ!
プレの減量も15mgあたりから慎重に減らしはじめるのでイライラするかもしれないけど、それを耐えればもうすぐですよ♪

suzuさん
はじめましてー。5mgおめでとうございまーす(^^♪
私もリウマチ系に近い病気です。
私はプレが減ってきたころに別の難病になってしまって、そのせいで+15kgから一気に痩せちゃったのでなんとも言えないんですよ。
それまでを思い出すと手足のむくみや鎖骨がみえなかったのが少しずつ見えてきたので飲んでいてもちゃんと減っていってたと思います。でもあともう少しですね!!
自分では毎日みてるから気付かないかもしれないけどsuzuさんの体もきっと変化してると思いますよ〜。
  • ジャロビ
  • 2008/05/19 10:47
ジャロビさん

励ましのお言葉ありがとうございます!

リュウマチにはこれからの梅雨の時期がつらいようです。
でも頑張って、もっと薬が減るようになります(^^)
  • suzu
  • 2008/05/27 20:35
ジャロビさん
ご無沙汰しています。お元気でしたか?
先日病院に行って来ました。医師に薬を飲むことに疲れた(副作用と5種類の胃薬)のでプレドニンを減量してくれる様に懇願しました。答えは免疫療法やパルス療法があると、そしてその副作用を話してくれました。私は副作用はこれ以上イヤダ!!と言うと、ではこのまま経過観察ということになり落ち込んで帰ってきました。因みに骨粗鬆症の薬が追加されました(泣)。髪の毛はあるサプリを飲みだしてから快方に向かってきています。プレドニンとの相乗効果かどうかは判りませんが…。原因不明・多分ストレス?でこのまま治療を続けることがもっとストレスになりそうで以前から通院している婦人科の先生に転院しようかどうしようか相談したところ、ストレス原因の脱毛に薬のストレスで参っているのでは生えてくるものも生えてこない!とプレドニン減量に手を貸してくれる事になりました。少し光が見えてきました。減量していく大変さは先生に説明を受けて多少は理解しているつもりです。私の場合はプレドニンを服用しなければ死ぬという病気ではないので、多少薄毛でも帽子を被らないでも外に行ける様になればと思っています。とにかく脱プレドニンを目指して頑張ります。
  • プリちゃん
  • 2008/05/30 16:28
こんにちは
私はITPで1月からプレドニン飲んでます
まだ7.5整んでいて
ムーンフェイスも少しありますf^_^;
今高3なんですけど、学校で嫌な思いしたりしました
今の問題は卒アル写真です(:_;)
ニキビも今頃出始めて最悪な状態です
でも皆さんのコメント見て、自分だけが辛いわけじゃないと思ったら
気分が晴れてきました!
ありがとうございました(^^)
  • ピーチティー
  • 2008/05/30 16:31
はじめまして!
私はシェーグレン症候群です。
今までずっと、ブレドニンは2mgだったのに、先日、溶血性貧血になり、「即、入院!」と言われてしまいました。

でも、家には子どもが3人もいるし・・・。と、頼み込んで1週間の猶予をもらいました。
本当は40〜50ミリグラム飲まないといけないらしいのですが、外来と言うことで30で様子をみています。

ムーンフェイスも、体重増加もすごく気になり、検索してこの掲示板に来ました。

自分ひとりだけではない!!!って思ったら、すごく心強く感じました。ありがとう。

今度の木曜日に、入院するかどうか、決まります。
入院・・・やだなぁ。
  • あど
  • 2008/06/01 02:00
suzuさん
確かに梅雨時期つらそうですね。
天候で体調も左右されてしまうので何か気分を楽しくするものを身の回りに置くと気持ちだけでも晴れそうですね!!



プリちゃんさん
こんにちは〜。お久しぶりです。
薬ってどんどん増えていきますよね。飲めば飲むほど副作用が増えてそれを抑えるためにさらに薬を処方される。
なんて悪循環なんでしょうねー・・・・。
患者の気持ちって先生にはなかなか伝わらないのが悲しいですけど、その婦人科の先生は心身全体のことを考えてくださっているようにみえますねー。本当に光がみえてきた気がしますねー(*^_^*)
プリちゃんさん減プレ・脱プレ頑張ってください。



ピーチティーさん
はじめましてー。
写真ってずっと残るから本当に悩みますよねー。
私も、友達の結婚式でひどいアンパンマン顔でビデオと写真に写ったことがあってかなり落ち込みました(>_<)
プレニキビだと普通のニキビのようになかなか治らないので肌色のニキビ薬で隠した方が個人的には良かったです。
7.5ミリだったらプレドニンの量減ってきてるしプレニキビじゃなくて普通のニキビかもしれませんね〜。
少しでも気分が晴れてくれればうれしいです!(^^)!



あどさん
はじめまして!
2ミリでほとんど飲んでないに等しい状態なのに
まさかの診断、入院なんてすごくショックですよね。
しかも3人お子さんいるんでしたら尚更ですよね。
プレドニンの開始量が多いと入院も長引くので、できれば30ミリSTARTで通院でお願いしたいですよねー。
検査結果がよければもしかして・・・と期待したいところですね。
それにしても体重増加とムーンフェイスどちらも強敵です。
本当にみんな病気は違ってもプレで同じ悩みをかかえている人たちばかりなのでひとりじゃないです。
木曜日はドキドキかもしれませんが一番は溶血性貧血の状態が良くなることですね(^_^) 無理されないように!!
  • ジャロビ
  • 2008/06/02 11:00
昨日、病院に行き、入院は免れました。ホッとしています。
外来で30ミリを続けます。
30ミリを飲み始めてから1週間ですが、体の調子が異常にいいんです。よく効く薬なんだなぁ・・・って思います。

このまま順調に行けば、外来でブレ減量していけるのですが・・・。
まだまだ油断は禁物。
しばらくは、仕事もセーブしてゆっくりと体を休めたいと思います。

ムーンフェイスと体重増加を恐れて、この1週間で2キロやせちゃいました。
30ミリを飲み始めて、どれくらいから出てくるのかな。
毎日、鏡とにらめっこしてます。
  • あど
  • 2008/06/06 11:19
はじめまして。
ムーンフェイスで、検索してここにたどりつきました。

長男妊娠からシェーグレン症候群で、でもここ3年は落ちついていてプレドニンも切れていたんですが、
先月初めに血小板減少と溶血性貧血となり、TTP(血栓性血小板減少性紫斑病)を発症・・・・
輸血とか血漿交換とかもしましたが、プレドニンも50ミリ・・・

一応、血液検査の値が落ち着き、1ヶ月で退院して現在はプレの減量中です。
でも、退院時40ミリの2週間目だったんですよね。
看護師さんに「40で退院〜?!」とか言われたけど、
ドクターは「自宅謹慎ということで・・」とのことでした。

だいたい、どれくらいのプレ量が入院対象なんでしょう?!
今は35ミリ(少しずつしか減りませんね・・)ですが、まだ人ごみへの外出は控えるように言われています。

子供も2人いて、仕事もしていて、ほんとに入院はきつかったです。
仕事復帰もプレの減量次第と言われてます・・

あどさん、入院にならなくて良かったですね。
ムーンフェイスは入院中はでなかったのですが、
今は日に日にプクプク・・・どこまで膨らむか心配です。
人に会うと、「ふっくらして元気になってよかったね」とか言われて、へこみます・・
  • ルミ
  • 2008/06/13 17:48
あどさん
レス遅れてすいませーん。報告ありがとうございます♪
入院免れてほんと良かったです!!!
プレを多く飲んでる事には変わりないのですが入院するのとしないのとじゃ気持ち的に違いますよね〜。

確かに一度プレの事を知ってしまうと飲んでる事自体ストレスになっちゃいますよね。
でも病気には本当に効くので副作用さえなければ・・・って悔しいです。
調子がよければ早く減量できるかも!って期待したいですね〜♪30スタートだと25以下からでるんじゃないですか?
それにあんまりひどくないかもしれませんね!!期待したいです^^



ルミさん
はじめましてー(^^♪
40で退院はびっくりです。
まだまだ体が菌に弱いし安静にということで私はおとなしく入院してました。
実際お子さんが二人いらっしゃると自宅謹慎とはいえなかなか安静にできないんではないでしょうか?
入院してるのも辛いけど体や病気自体の事考えるともうちょっと病院でお休みされたほうが良かったのかな〜なんて思ってしまいます。
働くお母さんは本当に凄い!って尊敬します。
無理しないように!と思っても難しいと思いますがストレスは大敵なのでお気をつけて〜。
確かにふっくらしてくると「病気に見えないね!」とか言われて何度ショックを受けた事か!
病気に負けずに減量励みましょ〜う。
  • ジャロビ
  • 2008/06/15 00:39
ジャロビさん、はじめまして。
私も薬の副作用で苦しい思いをしている一人です。
それでもプレドニンデビューは2ヶ月前くらいなんですが・・・こんなに色々な副作用が出るとは知らず・・・
また、落ち着いたから止めるというわけにはいかない恐ろしい薬だとは知らず・・・
処方されるままに飲み始めたこと、ものすご〜く後悔してました。
実際、今も毎日、とても憂鬱な気分で薬を飲んでいます。
私は、もともとはぶどう膜炎の虹彩炎という目の病気ですが、
治療をしだして、もう10年になります。
ぶどう膜炎を治療するための目薬の副作用で、緑内障になり5回も手術をしました。
右目は白内障にもなりました(白内障は老人の病気だと・・・思ってたのですが
何度も手術などしていると20代30代でもなりやすいらしいです)
緑内障、ぶどう膜炎の治療のための目薬の副作用で角膜炎になり・・・
角膜炎になったから、ステロイド点眼ができないということで
プレドニン服用となったわけです・・
もう副作用の連鎖状態・・・いたちごっこ・・・
今は、太る・食欲増進・むくむ(もちろんムーン)等々
病気を治すために見た目なんか気にしてちゃいけない・・・とは思っても
女性にとっては・・苦しい現実ですよね。
本当に毎日つらいです。
でも、ジャロビさんのHPにたどり着いて同じような思いをしている人がたくさんいること知りました。
ちょっとだけ、元気になりました。ありがとうございました。
また、遊びにきます!
  • JUN
  • 2008/06/15 00:52
ジャロビさん、コメントありがとうございます。
すごく長い間、皆さんのコメントを受けて、ここを続けていらっしゃるジャロビさんに、感謝しています。

さて私は体調もよく、仕事は休んでいますが普通の生活はOKということなので、のんびりと家事をして暮らしています。
今まで仕事も家事もすごく忙しくやっていたので、こうやって体を休める時って必要だなぁ・・・と思います。忙しくて疲れていてストレスもたまっていて、今回発症してしまったのかなぁ・・・?


ルミさん。
同じ病気・病状の方に会えてうれしいです。飛んでいってお話がしたいほど・・・!

私は無理やり入院を断って帰ってきてしまったようなものなのです。本当は体重と同じだけの量を投与したいと言われたので、入院していたら50スタートでした。
私の場合は、40で外泊、30で退院が普通ですと言われましたよ〜。期間は2ヶ月みて欲しいと。
外来で出せる最高の量は30だとも言ってました。それ以上になると入院。病院によって違うのでしょうけど。

Hb値は6.1でした。5点台だったら輸血と言われました。外来でブレ30で1週間後、8.2にあがっていたので、入院は免れたというところです。

私もまだまだこれから病気と闘っていくところです。
がんばろうね。



  • あど
  • 2008/06/15 06:56
ジャロビさん、ありがとうございます。
やっぱり、40で退院は早いですよね・・・
私も当初は2,3ヶ月入院と言われてたんです。
30になったら退院かな・・・と思ってたんですけど、私の場合、血小板の方の病気が原因で入院したので、そっちの病状が落ち着いてたのと、病院の都合もあったのかな・・・
公立病院で入院待ちが半端じゃないんです。
あとは、私が毎日「いつ退院ですか?!」と聞いてたこと・・(職場から入院しちゃったので、家にも帰ってなくて・・)

退院時に「自宅謹慎」とは言われたけど、お察しのとおり家に帰れば動いちゃうんですよね。。。でも、今は我慢のとき。少しおとなしくしています。また入院となると、家族の反動が・・・・
順調に減量していけるよう頑張ります。

ステロイドの副作用がでてきて(関節痛とか手が震えたりとか・・)うつうつしていたとき、このHPにたどりついて、元気でました。ありがとう!!


あどさん、本当にお話したいです!!
私は周りにはジェーグレンの知り合いはなく、今回違う難病も発症していまい、本当に不安です。(膠原病の人には出ることがある病気と言われましたが・・)

体を休めるときも必要ですよね・・・本当にストレスは大敵ですね。家に謹慎中の今は、こんなにゆっくり時間が流れているんだなと感じられます。

来週、順調に30に減量できたら、外出許可がでるかも。
がんばります。


  • ルミ
  • 2008/06/16 09:56
JUNさん
はじめましてーこんにちは♪
「副作用のいたちごっこ」という言葉すごーくよくわかります。病気治すために薬飲んで→副作用が出て→副作用抑えるために薬を飲む→新たな症状が出る・・・
なんてことを繰り返してると本当に何のための薬なのか腹立たしくなります(>_<)
目の難病の知り合いが私にもいます。暗いお店などでは手を添えて歩かないといけないぐらい周りが見えなくなりますし、日中は必ずサングラスしています。
でもすごく前向きな女性で、仕事も恋も一生懸命、どんなときでも笑顔で病気だなんて思えないくらいです。ひとりのときに思い悩んでるのかななんて心配になっちゃうぐらいだけど、なんだかいつでもパワーをもらえます。
病気になってうじうじしてたけどそんなんじゃダメだ!って前向きになれました。
JUNさんは目の手術何度もされてるようですが手術ってストレスですよねー。プレはとても良く効く薬だから角膜炎が治るといいですね!見た目はなんとか服とか髪型とかメイクでごまかせれば・・・(笑)いいんですけどねぇ。私は無理でした(;_:)



あどさん
本当にコメントくださるみなさん同じ悩みを抱えてますし、前向きな方が多いので私もここですごく励みになってます。
とてもありがたい場所なんです!
そしてみなさん良い方達ばかりなんですよねー♪
うれしいかぎり(^_^)
私もすごく忙しくしてました。だから入院したときが一番健康的だったな(笑)と思ってしまいます。
熱が高かったころはそれどころではなかったのですがプレドニンで安定してきてから早寝早起、健康的な食事、ゆったりお部屋の人とおしゃべりしてなんだかこんな生活ずいぶん忘れてたなぁなんて。かなり不謹慎ですが・・・。
まぁ先生や看護士さん、会社や家族のサポートなしでは生きていけませんが。
あどさんもめったに出来ないゆっくり、まったりをしてみてください!!そしたら病気も快方に向かうと思います。


ルミさん
シェーグレンの方の書き込み結構ありますよー。
同じ症状の方が周りにいると心強いですよね。
私も難病情報センターの情報をみると患者は1100人ほどと書かれているのでなかなか一般で出会うことが出来ません。
でもプレを飲んでる人はたくさんいるので病名は違うけど心強い仲間です。
ルミさんも皆さんと同様いろんなことに頑張りすぎちゃったのかもしれませんねー。入院待ちが多いと確かに症状の軽い人から退院させてしまうのかもしれません・・・。
時間って同じように流れてるのに心の持ち方や環境の違いで全然違ってるように感じますよね。
謹慎中はおとなしく〜♪30まで早く落とせるといいですね(^o^)/
  • ジャロビ
  • 2008/06/17 14:46
6月16日からプレドニンの服用を開始しました。副作用のことがあり、ずっと嫌がっていたのです。30mgから開始し7日目で、胃痛・頭痛・足のだるさ・腹痛・身体のだるさ・などなど自分ではどこがどうなっているのかわからないけど、ひどいです。30mgって多いんですか? 2週間で25mgになります。 副作用ってさまざまだろうけど、30mgを2週間〜25mgを2週間するとどうなっていくんですか〜? どなたか教えてください。
  • マコ
  • 2008/06/22 22:14
マコさん
上でコメントした、あどと言います。
私はブレ初心者なので、自分のことしかわからないのですが。

私は、30ミリスタートで今現在も同量、飲み始めてから
3週間半になります。私の場合は、飲みだしてから体の調子がとてもいいです。体がだるかったのが、すごく動けるように感じます。
病状によって、それぞれなんでしょうか、副作用というものは何も感じていません。これから出てくるのかな?とも思いますが。

ムーンも自分でも今のところはわかりません。もともと丸い顔ですけどね。体重増加は必死に抑えています。

薬のこと、副作用のこと、これからどうなっていくの?って、すごく不安ですよね。私もわからなくて皆さんのコメントを頼りにしています。何も教えられなくてごめんなさいね。

マコさん、順調にブレの量が減っていけるなら、すごくいいと思いますよ。うらやましいなぁ。がんばりましょうね。
  • あど
  • 2008/06/23 20:59
ジャロビさん
こんにちは〜♪♪嬉しいお知らせがあります♪♪
以前、膝が悪い時に飲んでいたサプリが膝が良くなる前に髪の毛がやたらに元気になったのを思い出して2ヶ月前から飲み始めたところ、うぶ毛が元気に育ってきて白くなっていたところ(何ヶ所も)が目立たなくなってきました。プレのお蔭かサプリのお蔭かそれとも相乗効果か判りませんがとっても嬉しくて嬉しくて♪♪♪
因みにサプリを飲みだした事は医師に話してあります。
プレ減量を始めて(今1日7.5mg)1ヶ月経ちましたが髪の毛の抜け方は変化がありません。でも自分の体からまだまだ7.5mgだと言っています。自分の体の声が聞こえるって不思議ですね(笑)
  • プリちゃん
  • 2008/06/24 14:05
マコさん
はじめまして
私も30mgから始めて副作用で苦しんだ一人です。マコさんにとって今自分の体の内で何が起こっているんだろう不安で一杯でしょうね。
私の場合、薬の説明書に載っている副作用が全部でました。特に胃が酷かったですね。服用開始から2週間過ぎた頃、急性胃炎で病院に担ぎ込まれました。そして次の日も…、で未だに胃薬5種類飲んでいます。尋常ではないですよね(笑)
副作用に関してはとにかく医師に細かくしっかりと話をして副作用を抑える薬を処方して貰いプレドニンとお付き合いしていくしかないかもしれません。頑張って!というしか出来なくてごめんなさい m( )m
  • プリちゃん
  • 2008/06/24 14:38
初めまして。
5月上旬からプレを飲み始めています。
斑状強皮症という病気で、体が牛の斑状になってます。
痛くもかゆくもないのですが、問題は、銭湯に行けない位でしょうかね。1年ぐらいほっておいたんですが、気になりクリニックに行くと病院を紹介するからそちらに・・。とか脅されました。直にプレを30mgからスタート。飯はうまいし、高揚感もあるし、最高と思っていたら、副作用がすごいよ〜と。で、探して探して、ここにきました。
皆さんのご苦労が良く分かりました。これから向かう減量の苦しみが・・。今、15mgまでにしたのですが、やはり、自分では分からない鬱状態が来ていますね。コントロールしなきゃ。心強いのは、家族が元気なことです。「牛、元気か〜?」「牛、共食いしに行こう」とか、心強い?アクション(焼肉のお誘い)かけてくれます。(金は、私が払いますけど)
先生は、1年ぐらい掛けましょなんて言いますけど、このスレ見る前は、勝手に減らしちゃおーなんて思ってました。でも、しっかり先生の指示に従うことにします。これから予想される副作用にしっかり耐えなきゃね。
  • HIRO
  • 2008/06/27 12:37
マコさん
こんにちは〜
量が多いと副作用もひどいということはありますが
最近は30mgスタートが多いんですかねー。
30mgは本当は退院OK!でとりあえず外に出てもいいというところまできているので重い症状は少ないはずなのに、マコさんは結構副作用がでていますねー。辛そうですね・・・。
もしかしたら体重と投薬量が関係しているんですかねぇ。
マコさんにはすこし負担なのかも。
早く減るといいですねー!!
ちなみに私は60mgでめちゃめちゃ快調でした(^_^;)


あどさん
おとなしく療養していますか(~_~;)??
あどさんはマコさんと真逆で調子いいようですね。
でも同じ量を飲み続けるのは辛いですよね。
60mgスタートだったのですが30mgまでは2週間で5mgずつ、
30mg〜20mgまでは私は3、4週間おきで5mgずつ減らしてもらっていました。
その後は少しずつです(;_:)私は長期戦でした。。


プリちゃんさん
お久しぶりです!サプリが効いてるんですかねー
なんにせよ良かったです!!
プリちゃんさんはきっと自分の体のことをちゃんと見てるんだと思います。だから気付くことができた!!
嬉しいですね(^^♪ 
それにしても7.5mg。あともうちょっとなんですけどね。
副作用さえなくなってくれれば飲んでてもいいんですけどねぇ。


HIROさん
こんにちはー。家族のサポートというか心遣い素敵ですねー。私は親が遠いためある程度たって副作用がMAXのころに
親に会いました。母親は普通を装ってくれていましたが、父親はあまりの私の体の変化に絶句していました。ショックだったし、あまり薬のこと分かってくれなくて何度も説明しました。

一緒に住んでる相方は病気の前と変わらず接してくれていて今では酷かったころの写真を一緒に見て笑ってくれる存在なので落ち込まずに入れたんだと思ってます。
やっぱり助けられるのは人の温かさですね。
HIROさん急に減らしちゃダメですよ〜(^^)
  • ジャロビ
  • 2008/06/27 13:30
プレドニン、30ミリになりました〜!!
やっと外出許可が出ました。少しずつ散歩などして、体力を回復していきたいと思ってます。

調子がよければ、2週間ごとに減量していく予定なんですが、仕事は20ミリになってからと言われました。そんな感じなんですかね?量が多い間は、疲れがでやすいとも言われました・・・

私は、入院して50ミリスタートでしたが、当初は副作用はまったくなく調子が良くなったと感じました。でも、飲み始めて1ヶ月くらいしてから、だるさとか筋肉痛、関節痛、顔のむくみ、気分の落ち込み・・・いろいろと出てきましたよ・・
あと、減量していくと体調が一時的に悪くなると医者に言われました。私の場合、40から35に減らしたときがっくりときました。体がついていくのに頑張ってるのかなと思いました。

最近会った人に「お肌きれいだね」と言われ、「?」と思ってたんですけど、よく顔見たらムーンがかなり進み、しわがのびてるからだよ・・・とちょっとショック!!
  • ルミ
  • 2008/06/28 22:56
ジャロビさん

貧血の数値もとてもよくなり、明日から仕事復帰OKが出ました。
大人しく療養・・・は、無理でしたが、家にいる時間が長くゆっくりと体を休めることができました。

ブレ量も、30→27.5→25と減量です。
私の場合、結局副作用は何も出なかったみたいですが、まだ量は多いのだし、すでに1ヶ月以上飲んでいるし、これからも油断できないのかな。

先生が「数値が上がったのはもしかして増血剤のせいかも。もしかして溶血貧血じゃなくて、ただの鉄不足だったのかも」なんて言うんですよ!!!
その方がいいことはいいんですが・・・・。


ルミさん

ブレ減ってきてよかったですね。
ゆっくり焦らずに行きましょうね。
私は家で約1ヶ月のんびりしたので、仕事に復帰できるのか心配!かなりハードな仕事なので、疲れがたまらないようにしなくちゃ・・・。
  • あど
  • 2008/07/03 20:58
ジャロビさ〜〜〜〜ん(泣)

昨日に続いてのカキコです。
今日、仕事に行ったら、同僚から(2人も)「あどさん!顔むくんでるよ。大丈夫?」と言われてしまいました〜。
他の人にも、「ちょっとふっくらした?」とか「お肌がツヤツヤしてきたね」とかも言われました。

自分ではムーンになってないつもりだったのに、おもいきりなってたみたいで・・・す。

かなりショックで、かなり笑える話ですが。
しょうがないですね〜。
今日は一日落ち込んでみて、明日からはまた忘れてがんばります。
  • あど
  • 2008/07/04 17:53
プレドニンが5mgになり、ようやく薬の量に体が慣れてきたようです。

最近の悩みですが、仕事はデスクワ−クで汗をかくほどの動作ではないのに、ちょっと動くと頭の中から大粒の汗がドバ−っと出て、シャワ-を浴びたように髪はびっしょりぬれてしまいます。

汗で髪はパサパサゴワゴワ(><)
首にハンカチを巻いてないと汗でびっしょり・・・

これもプレドニンを一年飲んでる為の副作用でしょうか?

以前のようにサラサラ髪に戻りたいから、良いシャンプ-を探しています。
でもやっぱり薬やめないと無理なのかなぁ・・

みなさんはどうですか?
  • suzu
  • 2008/07/06 20:48
ルミさん
こんにちは〜
私もムーンのせいで全体的にふっくらしまして、気になっていたしわが伸びたのはよかったのですが、手までふくよかになってしまい、以前つけていた指輪が全然入らなくなりました・・・。
確かに体がついていかない時期がありました。ちょっとした坂道でも息切れするし、歩くとすぐ疲れるし、体重増加も重なって大変でした。
お肌の張りは結構続くと思います・・・ヨ。
いいんだか悪いんだかって感じですよね〜。



あどさーーん
ご報告ありがとうございます(^^♪
私も最初気付いてなかったんです。入院先の先生にそろそろ出てきたねーって言われてはじめて気付きました。
あれ?ほっぺがこんなに腫れてたっけ?って感じでみるみるうちにアンパンマンになってしまい、下半身は入院痩せでガリガリなのに上半身がものすごく体格がよくなってかなーりアンバランスでした!
数値が上がる要因っていろいろあるんですねー。
悪い結果じゃないから鉄不足のほうがましですけど、それにしても先生!って感じですね。
私は写真を定期的に撮りました。客観的に自分の顔がみれていいですよー。ショックも受けますが・・・笑



suzuさん
こんにちは♪
実は私も病気になって首回りにかなりの汗をかくようになってしまい、入院中は夜中にTシャツを変えないといけないぐらい首周りに寝汗をかいていました。その後はタオルを毎晩首に巻いて寝てました(^_^;)
プレドニンの量が多いときが酷かったように思えますが少なくなっても汗はかきます。
その後何年たっても首周りに汗をかくんですよ。
だからsuzuさんの悩みはものすごくわかります。
なんでなんでしょうね・・・・。
さらに気にしすぎて緊張の汗が出てしまい悪循環です。
最近、「湿気によるうねり・広がりおさえ瞬間サラサラまとまる髪へ」というのがキャッチコピーのロレアルのオイルエッセンスを購入しました。まだ1回しか使ってないのでなんともいえないです・・・。
何かいい方法あったら誰か教えてくださーい。



  • ジャロビ
  • 2008/07/08 10:09
超お久しぶりです!!

私、今くすりが12mgになりました(^^)v

でも水泳の大会で日焼けしちゃったんで
減量はお預けでした(*_*;
今年受験で部活も引退なので落ち着きます
すこしずつ減量していきたいです!
  • みにー
  • 2008/07/13 20:57
ジャロビさん

パソコンにウイルスが入り退治するまで使えませんでした(^^;

汗はやはりプレの影響もあるようですね。
髪質もまっすぐからクルクルに変わりました(悲)

全て脱プレじゃないとだめなんですね・・・。


  • suzu
  • 2008/07/21 14:51
髪くるくるやっぱりステロイドのせいなんですか。私は薬のむまで素直な髪でした。つらいです。再発繰り返したので病院変えました。今まで体験していない減量が続いて再発なしで10ヶ月薬辞めたい。とってもつらいおばさん
  • 2008/07/21 23:43
みにーさん
お久しぶりです。
ネットつながらなくてレスできなくてスイマセーン。
12mg!!嬉しいですね。学校も楽しく過ごしてるようでなによりです(^^♪
みにーさんは今夏休みだから楽しんでるよねー。これ以上、日焼けしないように気をつけて夏を過ごしてくださ〜い。



suzuさん
こんにちは
私も体質変わったと思います。こんなに首周り汗かきませんでした。それとも年齢??と不安になります。
髪質は私もボソボソに一時的になりましたけど今は大丈夫です。だからsuzuさんも脱プレで元に戻ると思いますよ!!
それまで減量がんばろーーぅ!



No Nameさん
私はまだ再発していませんが、仕事無理しすぎないように、ストレスためないように気をつけてます。
減量の仕方によっても再発関係しそうですよね。
「減量の仕方が悪いと再発する恐れがあるし、症状酷くなる場合もあるので慎重に減量しましょう」と医師から言われ時間はかかりましたがそれでよかったと思っています。
止めたいかもしれませんがあせらず減量していきましょう!!



  • ジャロビ
  • 2008/07/23 10:50
ここにくると皆つらいんだってのがわかります。もう6年飲んでる。
  • しんこ
  • 2008/07/24 00:11
しんこさん
6年・・・長いですね。その間に医療は進歩してるはずなのに
プレドニンは副作用に関しては進歩なしですかねぇ〜・・。
素晴らしい薬なだけにおしいですよね。
しんこさん、いつか脱プレ出来るといいですね!!
  • ジャロビ
  • 2008/07/26 15:54
薬やめたい。
  • 2008/08/03 23:54
ジャロビさん。ありがとう。去年病院変えて10ヶ月再発ありません。今まで一番ながいです。今度の先生はなんだか有名らしいです。今までの先生とはちがった減量法です。はやく止めたいです。
  • しんこ
  • 2008/08/04 22:41
薬やめたいさん
わかります。医療も進歩しているから私たちも薬を飲まなくていい日がきっときっと来ると思います!
それまで頑張りましょう。


しんこさん
おーー。再発ないって嬉しいですね。
先生で診断や処方が全然違うから、しんこさんにとって今の先生は相性がいいのかもしれませんね。
信頼して投薬続ければ止めれるかも!!期待大ですね。

  • ジャロビ
  • 2008/08/06 09:56
そう信頼するだけ。
  • しんこ
  • 2008/08/07 00:03
ジャロビさん 

こんにちわ!

毎日汗だくで参ってます。
髪がびっしょりになって、ク−ラ-効いてる事務所にいるから風邪をひいてしまいましたぁ(悲) 
熱と咳が・・・本当に辛いですね。ようやく一ヶ月たちますが咳がなかなか治らなくて・・・

CTとレントゲンで間質性肺炎ではないと言う事なので安心しました。

所で、頭からの汗も異常ですが、髪質も変わってしまいました。
写真見て驚いたんですが、昨年12月まではサラサラストレ−ト!

プレ1年経ち、4月から5mgなのに髪の毛クルクルになっちゃいました?!!

長年行きつけの美容室の人も髪がクルクルになったんでびっくりしてます。

これはやはりプレが原因なんでしょうか?

ジャロビさ〜ん、プレやめたら元のストレートに戻るでしょうか?? 髪は女の命! これ以上チリチリになりたくないです(涙)
  • suzu
  • 2008/08/11 18:51
プレ暦1年の新人だけど、本当に、この一年、肝臓の事、薬の事。なにより、副作用の事を考えてはきたけど、一番恐れているのが、体重増加。ムーンは、なんか、丸くかわいくなるので、若くなったと言う人もいるので、ま、よしとして。、、、、
体重増加には、参った!お手上げ!
かなり深刻・・・

周りに、同じ病気の方がいなくて、
お話したりできないから、よけいに怖いのかなあと思うけど
どうやって、仲間を探していいか分からず・・・

だれか、東大阪在で、自己免疫性肝炎の私とお友達になってください。
よろしくお願い致します。
  • あこちゃん
  • 2008/08/18 00:24
しんこさん
信頼したい!ですね。


SUZUさん
お返事遅れてすいませ〜ん。
汗、私も首周りが大変な事になってます(泣)
女の命(笑)の件ですが、プレやめたら元の髪質に戻りますよ!
だって私も髪質変わったけど今はおかげさまで元に戻りましたから。
私もボソボソの髪質になったときはかなーりあせりました。個人差あるんで絶対とはいえないけどきっとSUZUさんもさらさらストレートに戻れると思います。
それまでの辛抱です!!


あこちゃんさん
こんにちは〜。たしかにムーンはつやつやしてはりがでてくるから若く見られるかも!いいのか悪いのか微妙ですね。
体重増加は参りました。自分が服が着れなくなるほど太るなんて思ってもみませんでしたよ。
あこちゃんさんはご自分の病気の「友の会」など探してみられたことありますか?
結構いろいろな病気であるみたいで私も自分が難病になったときに同じ病室の方から教えていただきました。ネットで調べるといろいろでてくるんでもしかしたら近所で何かしらやってるかもしれませんよ〜。探してみて!!



  • ジャロビ
  • 2008/08/21 02:12
ジャロビさん

お返事有難うございます!

不安になる時に、いつも安心させてくれるコメントを頂き
嬉しいです! 
やっぱり経験者の言葉は何よりも安心します。 

私も焦らず、プレ減量のためにも元気で毎日を過ごさないと
いけないですね。
今は、プレとメトレ−ト2mgを週2です。
プレがなくなれば元の体型に戻れると信じて頑張りま〜す(^^)


  • suzu
  • 2008/08/22 19:05
ジャロビさん、ご無沙汰です。
プレもやっと20mgになり、9月1日から復職します!!
しばらくは、慣らし運転ですが、病気が再燃しないように注意しながら頑張ります。
また、薬が増えるのはいやですから・・・・
 
ムーンは相変わらずで、重力に逆らえず下に引っ張られる感じで、目までたれてきた気がします・・・元の顔を忘れてしまいそう。

プレがゼロになることを祈って・・・
  • ルミ
  • 2008/08/30 10:03
はじめまして。間質性肺炎で11年プレドニンを服用しています。今は朝5ミリ、免疫抑制剤エンドキサン10ミリです
入院は4回、そのうちパルスが3回ここ数年は落ち着いていますが、たぶん一生プレドニンは服用だと思います。
ほかに、変形股関節症で2年前に右足を人工股関節に置換しました。間質性肺炎とプレドニンのおかげで手術もできない状態でしたが、万全な体制で行っていまでは元気に歩きまわっています。最近、めまいや頭が重く色々検索していてこのブログに到着しました。みなさん、服用されていて同じ副作用でなやんでますね、私は入院ごとにムーンフェイス、バッファローハンフ、体重増加の繰り返しです、ムーンフェイスは15ミリになるとすぐにお修まります。でもバッファローハンフは今だに、しっかり首に残ってます。お腹もお椀を乗せたようにポッコリしてます。
体に見れる副作用より、今は内臓や臓器への副作用を心配しています、5ミリではほとんど副作用は心配ないそうですが、なにせ体はプレドニンに犯されて?います。
最近は視力やめまい、肩の凝り。不安定は精神と悩む日々です。医師もその度のフォローしてくれていますが。やはり体重増加ですね。私は股関節も長持ちさせたいので、医師の許可をとり、ジムに通っています、体重も落ちていますが、お腹のお肉と肩の肉はなかなか取れません。
副作用の出方は人それぞれですね、毎月の血液検査でコレステロール、糖尿などチェックをしていますが、どれも高めです。そのためにも軽い運動は有効なので、股関節もよくなったのでジムで運動をしています、ストレス解消にもいいですよ。薬減量の時期は入院生活より、辛い日々ですね、不安も多くて、もう二度とその生活には戻りたくないといつも医師と話しています。長くなりました。またおじゃまします
  • わんちゃん
  • 2008/09/02 11:42
suzuさん
焦らず、前向きに!ですよね。服用中ってなかなか前向きになられないけど身体の変化がいい方向に向かうことを信じてガンバ!!


ルミさん
お久しぶりです!
20mgで復職ですかー。
私は15mgから少しずつ復帰しました。
20mgだと副作用(特にムーン)がまだまだあると思うのですがこの山を乗り越えたらあとは下り坂です。
きっと身体も楽になると思います。
ルミさんは子育てもあるんですよねー。いつもながら尊敬します。頑張りすぎず頑張ってくださーい。


わんちゃんさん
はじめまして〜♪
11年服用ですか・・・。
一生って考えたくないですね。いい薬が開発されるの期待したいです。
確かにプレの5mgはほとんど影響ないといわれました。
でも飲まないほうがいいに決まってますよねー。
後は本当に、内臓への影響が一番心配ですね。薬が増えて副作用が増えるという悪循環にならなければいいのですが・・・。
でもわんちゃんさんはジムに行ったりするなど積極的ですね。
私は骨粗しょう症の結果ぎりぎりだったので股関節は非常に心配していて運動するのが少し怖いです。
別の病気の先生にも体重増加が良くないと言われダイエットしなくちゃいけないんですがなかなかうまくいきません。
見習って頑張ります。まずは自転車ぐらいから(笑)

肩の凝り、頭痛、いろいろ私もあります。
気休めでアンメルツなど塗ったりしてほったらかしですが
めまいはありませんでした。めまいは辛いですよね。
やはり皆さん症状が違うようですがわんちゃんさんのように前向きに行動されてる方の話が一番の薬な気がします。
みなさん精神面でも落ち込んだりしてると思うので勇気をいただけます。本当にありがとうございます。
またきてください♪

  • ジャロビ
  • 2008/09/03 10:28
こんにちわ!
 

ジャロビさん、ありがとうございます!

昨日は毎月の検査結果を聞きに病院に行きました。
CRP数値が良かったらプレを減らしてくれるかな?なんて
内心期待してたんですが、7月に風邪で思いっきり体調悪い時に
検査したので数値がかなり高くて、今回はそれよりも数値が
減っただけで基準値より少し高かったからプレ減量はだめでした。 この汗が異常だから減量を先生に聞いてみたら「1/5mgは全然大丈夫!プレ減量はまだまだだね。数値が0.0台にならないとだめだよ。」
あ〜あ・だめか〜と・・・

わんちゃんさんが言われるように5mgでも薬だし、副作用はないと言われても実際にあるのに〜みたいな気持ちがありますよね。

体重増加もプレのせいにしていて、脱プレしたら元に戻ると
楽しみにしていたのに、プレ減量しばらくだめなら自力でダイエットをやるしかないですね(^^;

わんちゃんさんの前向きを見習って私も頑張ろうと思いました!
わんちゃんさん、ありがとうございました!!

  • suzu
  • 2008/09/03 18:00
ずっと前に書き込みした、高校一年のあやです★自己免疫性肝炎で、プレドニンは今、一日おきの20mgです!相変わらずムーンはやばいです(P△;)あと足などに肉割れがあるんですが、赤くてかなりめだちます....肉割れってみんなもあるんですか??(._`)a"
  • あや
  • 2008/09/03 22:26
suzuさん

体調悪いときの検査ってしたくないですよねー。
プレの減量って本当に難しいです・・・。
次回の検査は万全な体制で(^^♪ 
無理なダイエットには気をつけてくださーい。


あやさん
お久しぶりです~。
一日おきというやり方もあるんですね~。
今の量だとまだまだムーンがある頃ですもんね。辛抱の時期です。
肉割れはプレのせいで15kg太ってプレやめて元に戻ったときにできました。
今でも太ももに沢山あってかなりショックです。
そういう知識がなかったので予防クリームとか塗ってなかったし・・・。
他の人はわかりませんが私は残念ながら肉割れできてしまった人です。治らないから尚更悲しい(/_;)
皆さん注意しましょーー。
  • ジャロビ
  • 2008/09/05 11:25
こんにちは。
私は、6月からプレを50mg→40mg→30mgに減らして、今、25mgです。来週には20mgになると思います。
でも、一生、15mgは飲まないといけないみたいです。
ムーンフェイスもかなりひどいのですが、それより気になるのが目の下のくまです。かなりひどいです。何かいい方法はありませんか?
  • モモちゃん
  • 2008/09/05 16:42
ジャロビさん
一日おきのほうが、副作用少ないらしいです(.3)◆まだまだムーンわやばいですけど(._`)a"

やっぱり肉割れありますよね....かなりあって、赤くて、なかなか薄くならなくて最悪です..
  • あや
  • 2008/09/05 18:19
ご無沙汰しています。6月ごろコメントした、あどです。
その後ブレは順調に減り、現在6ミリとなりました。
体も、元気もりもり!いい調子です。

ただ・・・。
やはりこの夏、太ってしまいました。むくみも出ました。
食欲が止まらなくて。
食べてはダメ!って思うのに、食べてしまう自分が嫌でたまりませんでした。3キロは太り、まわりの人にも「太った?」って言われ、仕事以外では外に出たくありませんでした。これも、鬱のようなものなのかな。

体重増加は、とりあえずストップしたので、これからがんばってダイエットしなくちゃ。


  • あど
  • 2008/09/16 14:30
ジャロビさん
お久しぶりです(^^)/
今朝、アキアカネが飛んでいました。秋が来たな〜と感じですね。
先週からプレドニンが1日5咾砲覆10日経ちました。顔の中心が浮腫んでいたのが少し減って以前の自分の顔に近づいてきました。ちょっと嬉しくなりました。年内にゼロになるのが目標だったのですが無理のようですね(笑)でも脱プレ目指してもう一頑張りです♪♪♪


  • プリちゃん
  • 2008/09/17 10:16
モモちゃんさん
お返事遅れてすいませーーーん
忙しすぎていつも終電で帰ってます(泣)
15mgずっと飲まないといけないんですね・・・
それは辛すぎます。何か別のいい方法って無いのか探してみたくなりますね。
もしかしたら別の先生だと違った減薬方法などあるかもしれないし・・・と考えてしまいます。
モモちゃんさん!あきらめないでくださいね。
順調に減っていってるし、今は15mgどまりでも、ずっと・・なんて考えないで希望もってもらいたいです♪
「目の下のくま」ってとるの難しいですよね。みんないろんな方法ためしているみたいですが、効果的な方法はなかなか聞いた事がありません。
お化粧で隠しちゃってもいいんじゃないかな〜。


あやさん
コメントありがとうございます!そして遅れてしまってすいません〜。
一日おきっていいですね。今後は2日おきとか、3日おきとかになったりするんですかねー。
それなら嬉しいですね。
肉割れがひどいから私は水着着れないと思います。
水着を着る機会は全くないですけど(笑)
ひざの裏にもできちゃいましたよ。
もうあきらめの境地です。あやさん!できてしまった肉割れに効く方法がみつかったら教えてください!!
  • ジャロビ
  • 2008/09/18 02:28
あどさん
こんにちは!6mgとは素晴らしいです。
プレ太りならダイエットしなくてもある程度は勝手に減っていってくれるような気がします。
私はプレ飲んだ後に知り合った人は、私の事をただのデブだと思っていたらしくプレの副作用が無くなりしぼんた顔をみてどうやってダイエットしたのかと真剣に聞いてきました。
元に戻っただけなんだけど・・・って感じで非常に複雑な気持ちでした。
これから食欲の秋ですが無理せずダイエットしてください。私もしなければいけないのですがなかなかやる気がおきません。だからあどさん!私の分まで宜しくお願いします〜♪成功したら秘訣を伝授して下さい(笑)


プリちゃんさん
お久しぶりです。こんにちは〜秋の空気が漂っていて空もなんとなく違ってきましたねー。
それにしても本当にラストスパートな感じですね。
5mg以下ってなかなか減らしてくれず0.5mgずつ減なんていう時もあったりして歯がゆい思いをしますが顔がしぼんでくると本当にプレの副作用が抜けていってることがわかってかなり嬉しいです。
プリちゃんさんから元気な報告いただいて私も一緒に嬉しいです♪ また嬉しい報告まってます〜。
  • ジャロビ
  • 2008/09/18 03:10
返事ありがとうございます★薬わ順調に減ってるんですが、なかなか副作用がかわらなくて、ショックです(._`)a"肉割れにわジェルをぬってますが薄くなりません..レーザー治療もしたいですが、たかくて..ジャロビさんわ何mgでムーン治まってきましたか??
  • あや
  • 2008/09/18 18:57
お返事ありがとうございました。さっそく化粧品を買って目の下のクマを隠してみました。少し気にならなくなりました。ありがとうございました。
また、質問してもいいですか?
入院は一ヵ月半していたのですが、その後、一ヶ月自宅でゆっくりして、仕事を始めて二週間になりますが、体中の筋肉が衰えて、階段や力を入れたりすることができません。これって、何かの病気になってしまったんでしょうか?
あと、頭がぼーっとしたり、耳が聞こえにくくなったり、手が震えたり大変です。
  • モモちゃん
  • 2008/09/18 20:09
モモさん、はじめまして。お仕事復帰されたんですか?
私も一ヶ月半入院して自宅で減量しながら一ヶ月すぎたころに職場復帰しました。プレドニンはミリ数が少なくなると減量するのにもっとも難しいそうです、自己免疫を出すために身体が反応するので、だるくなったりします、筋肉が衰えるのは副作用です、私も経験があります、腿の筋肉がなくなりました、階段も手すりをつたってやっと昇降してました、
頭がボーっとしたり、耳が聞こえにくくなるのも副作用です、これも経験済みです、一種の更年期障害の症状になります、ステロイドはホルモンのバランスが崩れます、女性では更年期のような症状が現れる人も居るそうです、私もそうでした、雲の上を歩いてるような、ふわふわした感じがありました。身体がミリ数に慣れてくるとそこでまた減量になったりすると、本来の病気よりも副作用の症状が多くでることがあります。身体の表にでるムーンフェイスなどと内面にでるプレドニン疹これは湿疹みたいな赤いポツポツがでます。
私は婦人科で漢方薬を処方してもらいましたが、効果はありませんでした、やはり、過ぎ去るのをじっと我慢だったかな?今は5ミリですが3ミリになったときもあります。
増えるときも同じような症状がでますよ。
筋肉は入院が長かったり、家に居てあまり動かなかったりすると、すぐに落ちてしまいます、それに副作用も重なったりしますから、危なくないところで筋力アップをしたらどうでしょうか?あまり症状が辛いようなら主治医に相談した方がいいです、私は何度も何度も相談して、筋電図まで撮ってもらいました、プレドニンは不安に思うことが引き金になって精神的に追い込まれるような副作用も持ってます、逆に爽快な気分になる副作用もあります、心配ごとは早めに解決して楽な気分で生活するのが大切だと思います。
すみません。。。すべて、私の経験からです、誰しもがこのような副作用を起こすとは限りません。
  • わんちゃん
  • 2008/09/19 11:26
わんちゃんさん 丁寧にお返事くださって本当にありがとうございます。プレドニンをのみ始めて今まで経験したことがないことばかり自分の体に症状が出てくるので、毎日不安でいっぱいです。でも、同じ症状を乗り越えてこられた方もみえることを知って、頑張ろうと思えました。有り難うございます。筋肉が衰えて階段を手すりで昇降しなきゃいけない時期はどれぐらい続くのですか?頭がぼーとしたり、耳が聞こえにくくなったりするのは治っていきますか?希望を持ってこれからは楽な気持ちで生活したいです。これからも、相談にのってくださいね。宜しくお願いします。
  • モモちゃん
  • 2008/09/21 14:16
モモちゃん。
筋肉は日常の生活をしていると自然と元に戻ってきますよ、
あとは減量するたびに症状は治まってきました。
今はありません。筋肉も気分のいい時などに散歩などるといいですよ。ふらつくようだったら人目を気にしないで、杖を使うと楽です、私は人工股関節なので、杖を使った次時期もありました。だるかったり、と心配なことがたくさんあるけど、気楽に過ごすのが一番だと思います、なかなか難しいけどね、がんばってください
  • わんちゃん
  • 2008/09/23 15:44
ジャロビさん、お久しぶりです!
覚えててくれてたら嬉しいのですが…
実は今月の11日にプレドニン服用が終わりました!
11日に横浜の横浜市立病院に、成人スティル病のに
ついて世界一詳しいという先生がいらっしゃったので
お母さんにつれていってもらいました。
そこで今までの検査記録などを見てもらったのですが、
何と成人スティル病ではなく、かなりレアな菌による
感染症だったそうです!!!!!!!
自分もお母さんもビックリでした!
実が夏休みに3回も熱を出して、担当医に
「プレドニン5ミリは長期間服用しなくければ
 いけないかも。」と言われていたので…
でも本当に良かったです。

もし皆さんの中に成人スティル病のかたが
いらっしゃれば、横浜市立病院に行ってみたら
どうでしょうか?
先生のお名前は横田先生です。
  • 2008/09/28 12:45
わんちゃんさん。お返事ありがとうございました。お返事が遅くなってごめんなさい。ちょっと仕事が忙しくて・・・。
先日、検診に行ったら、今までプレドニンを3錠はずっとのみ続けなきゃいけないという話だったのに、「来週から2錠にしましょう」と言われました。年内には1錠になるみたいです!!1錠はずっとのみ続けなきゃいけないみたいなんですが、それでも、薬の量が減って嬉しいです。1錠になったら、顔のむくみや、頭がボーッとすることは無くなりますか?一番気になるのはむくみと目の下のクマなんだけど。
無くなるのかな〜。
  • モモちゃん
  • 2008/10/04 12:05
はじめまして、私もプレドニン飲んでいます、今やっと9mgになったところです。
  • かなえ
  • 2008/10/29 22:19
あやさん
肉割れはあきらめました。そして薄くもなりません。
かなりショックです。何かいい方法ありましたら教えてください。レーザー治療ってあるんですね。効くのかな〜。
少し気になります。


モモちゃん
私も筋肉なくなって、階段の上り下りが非常にしんどかったです。しかも息がちょっとした事で切れてしまってつらかったです。手も震えたりしましたよー。
もう今は筋肉戻ってると思います。
全然コメント返せずにすいませんでした<(_ _)>


わんちゃんさん
回答ありがとうございます!私もとても参考になりました。
またまた何かありましたら宜しくお願いします!!

  • ジャロビ
  • 2008/11/05 10:40
栞さん

お返事送れてすいませーん。
そして記事の内容にかなり(*_*)ビックリしました。
スティルじゃなかったんですねー。
スティルもまれな病気だけど、さらにまれな病気なんて栞さん発見できて良かったですね。
その先生とても気になります!!何かあったらみてもらいたいです。

それにしてもプレドニンやめれて本当に良かったです。
診断間違えられるのはコリゴリですね・・・(^_^;)


モモちゃんさん
1錠は5mgですか?それとも1mg?それによってちょっと違いますねー。1mgだったら副作用もだいぶ身体が元に戻ってきてなくなってくると思いますよ!!
人によっては顔のむくみはもう少し残るかもしれないですねー。私は結構残りました。
目の下のくまはプレドニンの影響なんですか??
あんまり聞いたことないですがプレの副作用ならきっとなくなりますよ。後もう少し!


かなえさん
こんにちは〜。
9mgくらいはまだまだ副作用がありますが、気持ち的に1桁台になると嬉しいですよね!
無くなるのはもう少し時間がかかりそうですが頑張っていきましょーー。


  • ジャロビ
  • 2008/11/05 10:49
ジャロビさん、はじめまして。お邪魔します。
こちらの中で、プレによる鬱や精神症状ではなく、
副作用によるムーン、ニキビ、肥満、脱毛などの苦痛が原因で鬱になり、外出できず、
精神科やクリニックに通院されている方はいませんでしょうか?

どんな薬だされるのか、どんな雰囲気なのか、少しは楽になれたのか知りたいです。
  • 画用紙
  • 2008/12/03 04:04
ジャロビさん!
実はまたプレドニンを飲むことになっちゃいました!
プレドニン飲まなくなって2ヶ月後くらいに、
周期的に熱が出るようになって、病院に行ったら
前の病気と同じようなものだと言われました・・・。
今は45ミリ飲んでます。
来週から30ミリになって、年内には15ミリになる
予定です。
何かびっくりですよね^^;
でも今は前ほど嫌じゃありません。
「飲まないといけないし。仕方ないか〜」みたいな
感じです。
またムーンになるのは嫌だけど・・・。
私には夢があるので、それに向かって頑張ろうと
思います!
  • 2008/12/13 15:00
画用紙さん
こんにちは。ご連絡遅くなってすいません(>_<)
プレのせいで鬱になられた方は知っているんですけど・・・。
でも副作用が原因で鬱になる気持ちすごくわかります。私も半分引きこもり状態でしたし、ネガティブになりますよねー。
精神科やクリニックの話は聞いたことないんです。
参考にならなくてすみません。行かれたらどんな所だったか是非教えてください!!
  • ジャロビ
  • 2008/12/16 11:08
栞さん
お久しぶりです〜♪
そしてびっくり(*_*)です。
45mgスタートって私なら相当ショックです。
年内15mgって結構早いペースで落とすんですね。
だけど栞さんは凄いなー。
やっぱり夢を持っている人って強いですね。
栞さんのおかげで私も頑張る勇気をもらえました。
ありがとうございます!!
  • ジャロビ
  • 2008/12/16 11:13
はじめまして!

私は今年の夏に突然、原因不明の高熱がでて
病院に行くと風邪や腎盂炎と言われましたが
結局、成人スティル病と診断されました。

一年前に、急に手首の関節が痛み出し足首も痛くなったので
病院に行くと、リウマチかも知れないと言われ大きい病院で
検査をしてもらうと、肝臓の数値も高く薬を飲み治療をしている最中でした…。

仕事もお酒を飲まなきゃいけなかったのでそのせいで高いのもあったんですが・(/Д`)・

きっと、一年前に関節が痛くなったときからこの病気だったんだなぁって思います。

先生がスティル病について、詳しく話してくれないのでネットで調べて初めて怖い病気だと知り驚きました!
9度以上の高熱が一週間続き、プレドニンを処方され←20整漫?次の日には下がり喜んでいると、だんだんと顔が丸くなっていきました…。
もちろん!副作用の事も聞いていなかったので、診察のとき先生に話すと食欲が増えるので食べ過ぎないように…とだけ注意を受けました(`Д´) !
いまも顔はパンパンで、体重も4ヶ月で5舛眩えてしまい家を出るのが苦痛になっています。
ちなみに…ダイエット中です。

プレも昨日1錠減り11世砲覆蠅泙靴拭

副作用で落ち込んでいたのですが、ジャロビさんや皆さんのコメを見て頑張らなきゃ!と思う事ができました☆★

いまは少し、指の関節と膝に違和感がありますがあとは元気なのでこのままプレを減らせたら…と願う毎日です。

あと、関節以外に私の場合手や足の指、ふくらはぎなどが攣ったりするんですが病気と関係あるのでしょうか…。

なんか!!長くなってすみません(ノ◇≦。)!!!

  • アミ
  • 2008/12/18 00:41
アミさん
同じ病気仲間ですねー。
私もはじめは診断されるまで時間がかかりすぎて高熱が2週間以上続き、関節痛でベッドから起き上がるのもやっとの状態でした。
プレドニンの副作用のことははっきり医師も伝えてくれないですよね。「少し顔が腫れる」とかいってるけどちょっとどころじゃありませんでしたよ・・・。

私は手や足などはつったりはしませんでしたね(^^)。
経過も安定しているしアミさんもきっと大丈夫だと思います。なんだかんだいってプレドニンに助けられているので少しだけ我慢していきましょー!
減量スムーズだといいですね。プレ太りはなかなかダイエットが効かないので私は途中でなげだしちゃいました。

11ミリ・・・結構少ないのでこれ以上は太らないと思いますよ。でも年末年始の食べすぎは要注意です(~_~;)
  • ジャロビ
  • 2008/12/18 14:40
ジャロビさん^^

返事ありがとうございます!
なんか、近くに同じ病気の人がいないので
本当に話を聞くだけで励みになります(´_`。)

毎日、鏡を見ながらため息をついてますが
無理をせず頑張っていこうと思います!!!

来月またプレが減ったら報告しにきます♪

どうか減りますように…(泣)
  • アミ
  • 2008/12/18 20:39
アミさん
お返事ありがとうございます!
ため息つく気持ちがよーく分かります。
顔が元に戻る日を楽しみに、これからも無理せず頑張ってくださいねー♪
  • ジャロビ
  • 2008/12/22 10:18
ジャロビさん お久しぶりのsayoです。

チョット無理し過ぎて心臓までおかしくなり
「サルコイドーシスの権威を紹介します」となりまして 
1か月間の検査入院が終わったばかりです。
結果は・・・「傷ついた心臓は元には戻らないけど、
サルコイドーシスの方は落ち着いているとのことで、
プレドニンは減量していきましょう」とのこと。

今回の入院で分ったことは、最初にプレドニンを処方した
医師が私の病気をよく理解していなかったこと、安易にプレドニンを使用したことなどでした。
何度も当時の医師に不安感を持った私でしたが、自分の病気に関してもっと勉強すべきだったな〜と 反省と後悔の日々です。

プレドニンが減るのは嬉しいけど、最近の私、減量のスピードについて行けなくて?体調イマイチです。
2週間毎で最近は1,2mgの減量。 減量したばかりの頃は
身体が冷え疲れやすく、数日間はゴロゴロしてばかりですが
1週間ほどすれば何となく元に戻った様で日常の生活ができます。。
こんなものなんでしょうか?

自分の事ばかり書いちゃいました。ごめんなさいm(__)m
  • sayo
  • 2009/02/27 10:46
sayoさーん。
こんばんはー。お久しぶりです♪
検査入院お疲れ様でした!
サルコイドーシス落ち着いて安心しました。
前からsayoさんは担当医に不安感もってらっしゃったので権威のある方を紹介してもらってよかったですねー。
もっと早く出会ってればというのが私もあります。
難病の方の病気ではないのですが、担当医が自ら「自分はその病気に関しては詳しくないので、詳しい人を紹介します」と言ってくれたので事なきを得ました。
自分の体の事だから勉強しなきゃいけないのはわかるけど先生もそうやって自分の弱いところを認めるべきですよね。
きっとこれから適切な対応で信頼して病気に向き合えると思います。
これからも頑張ってください!
いつもながらsayoさんストレス気をつけてくださいねー。
また経過報告待ってまーす!
  • ジャロビ
  • 2009/03/02 19:01
ジャロビさん 早速のレスありがとうございます。

本当に、自分の弱いところを認める・・・って
医師にも必要ですよね。
そして、変だな?とか不安や不信を感じたら任せっぱなしに
しないで患者も自分で勉強すべきだなぁ〜と。。

ジャロビさん、今夜は冷えるとのこと。
お身体ご自愛下さいね〜。
  • sayo
  • 2009/03/02 21:06
ジャロビさん

こんにちわ!

ここ数カ月の検査で炎症反応の数値が基準値よりも少し高いのと、腕の痛みがあるのでメトレ−トが週2錠から1錠増えて、週3錠になりました。

プレドニンは一日5mgは変わらないので安心してますが、
メトレ−トの副作用に髪が抜けるとか聞いた事があります。
せっかくム−ンも治まりつつあるのに、今度は髪が抜けたら
ショックです・・・(。。)

メトレ−ト6mgって副作用すぐ出ちゃうんでしょうかね〜?

ジャろビさんどうでしょうか??
  • suzu
  • 2009/04/09 19:17
suzuさん
こんにちは。コメントありがとうございます(^^♪
3錠になってどうですか〜。少しは体調よくなったでしょうか?
メトレートって飲んだことないので副作用って何も知らなくてスミマセン。
メトレートが増えたんだから変わりにプレドニン減らしてほしいですよね〜。

私は季節の変わり目があまり体調良くないです。
suzuさんも体調気をつけてください!!
  • ジャロビ
  • 2009/04/14 13:39
ジャロビさん
お元気ですか?  
昨日病院に行って来ました。私は3月中旬から最悪です(><) 2階への階段が6段目から手すりに&#25681;まらないと上れなくなってしまい、夕方になると歩行もすり足状態です。手が氷の様に冷たくなって手の甲がいたくなって、何にもしていなくても息切れしたり呼吸が荒くなってしまいます。布団を敷くと息切れMAXです。循環器異常無し・整形外科異常無しでした。手の方は血流が悪くなっているとの事でユベラNカプセル100mgを1日3回処方されてから改善されてきましたが他はまだだめです。循環器のDrはプレドニン減量の方法を変えてみたらとの事でしたが私のDrは変更なし(3月24日から週3日休薬)です。血液検査で甲状腺機能が少し低下しているが心配する数値ではないと、念の為に腫瘍マーカーを調べましょうと血液検査!で今週1週間プレドニンを全休薬して様子をみようとの事でした。全休薬はやはり不安になりますね。私の体は一体どうなってしまったんでしょう(泣) 主人曰く、大学病院の「モルモット」と言っています。腫瘍マーカーの結果は来週ですが異常がなければ逆に安心だなと思います。髪の毛は普通の人と変わらない位になりました(^^)
  • プリちゃん
  • 2009/04/21 14:30
プリちゃんさん
こんにちは!髪の毛は良かったですねー!!
でも体調よろしくないみたいですね・・・。
以前に病院の同室の方で、突然普通に歩けなくなって(体もかなり痛くなったみたいです)、手先が冷たくなりペットボトルの蓋も開けられなくなって何の病気かわからずに検査入院している人がいました。 検査入院で1ヶ月くらいかかっていましたが、「強皮症」かも・・・と不安にしていらっしゃいました.。その後は手になかなか力が入らないものの普通に歩け体調は回復されて元気に退院されました。
病名ははっきり覚えていませんが(膠原病のくくりだった「レイノー症」かも)検査検査で辛そうでした。
何かが影響してプリちゃんさんの体がいつもと違うのは間違いないんだから「異常なし」なんていう診断なんて聞きたくないですよね。早く診断結果がでるように祈ってマス!
  • ジャロビ
  • 2009/04/22 11:33
ジャロビさん
こんばんは! ショックな事が起こりました。プレドニン休薬5日目にして1箇所少し髪の毛が薄くなってしまいました。再発かな〜と思うと悲しいというより、今度生えてこなかったらの不安の方が大きいです。月曜日にDr診察時にはこの事は伝えずに検査結果を聞いたところ「異常なし」でした。ええ−!!!って思いますよね。Drはプレドニンはこのまま休薬で漢方薬の補中益気湯を処方されました。この薬かなり効いてくれて歩行が少し楽になりました。で今日は婦人科の先生に相経過報告したら先生はそんな無茶な減量はない!プレドニンの手持ち(80錠)で薄くなる前の段階(週3日休薬)までプレドニンを戻してから改めて減量をやり直ししようと言う事になりました。実は私もいきなりの休薬には不安がありました。“見事的中”でした。それにこの体調不良の原因も解らず大学病院のDr・助教授ですが信用できなくなりました。でも他に信頼して相談できる先生がいるので私はラッキイです。
  • プリちゃん
  • 2009/04/28 23:08
プリちゃんさん
レス遅れてすいませーん。
なんだか先生によって発言がまちまちで更に不安になりますね。でもプレドニンを突然休薬するのは本当に怖いですよ〜。
もうそろそろ体調不良の原因がわかったかなぁと思っていたのですが・・・まだのようですね。やっぱり理由がないと調子がよくなってもなんとなく納得できないし、次に何を注意すれば体調悪くならないのかさえもわからずずっと不安ですよね。
信頼できる先生っていいですね。私の病院は1年ごとに医師がころころ変わるのでもう何人目の担当医かわからなくなってきました(>_<)
プリちゃんさんの体調不良の原因が早くわかるといいですね☆
  • ジャロビ
  • 2009/05/11 18:44
ジャロビさん
こんばんは☆
原因不明っていうのが一番嫌ですよね。体をどう管理していったら良いのか解らないです(TT)  実は体重が2ヶ月で5圓眩えてしまいました(驚)プレドニンが多い時より体重が増えるなんて… 基礎代謝が下がっているのだと思い、食事のカロリーを落として2團瀬Ε鵑気擦泙靴拭もうひと頑張りです!! 
  • プリちゃん
  • 2009/05/15 20:39
やっとあちしもプレドニン15个いしくないし、幸い副作用でず、できればのみたくないです
  • みかん
  • 2009/05/18 20:17
プリちゃんさん
体重減りましたか??
私は炭水化物ダイエット中です。が・・・なかなか痩せません。夏が怖いです(T T)
プリちゃんさんの最近の体調はどうですか?
調子良ければいいんですが。
今日は雨で寒いです。
気候がころころ変わるので服も何を着ていいかわからないですね。お互い体調壊さないようにしたいですね。

みかんさん
味はわかんないですが〜辛い副作用はわかります!
本と飲みたくないですよね
15ミリならもうちょっと時間かかるかもしれませんが
まずくても頑張って飲みましょう(≧∀≦)ノ
  • ジャロビ
  • 2009/05/28 23:33
ジャロビさん
体重なかなか減りません(><)やっと2.5糎困任后今、プレドニン5咾1日おきに飲んでいます。プレドニン0になったら元に戻るのかな〜と思いつつ食べて痩せなければと思い頑張っています♪♪♪ でもたまには大好きな団子食べています。
  • プリちゃん
  • 2009/06/03 15:33
ジャロビさん、はじめまして。

ネフローゼ症候群で2月からプレドニンを飲んでいます。
6週ごとに40→30→25→20咾噺採未掘
現在に至ります。
1年から1年半かけて0咾鯡椹悗靴討いましょうと言われています。

飲み始めた40咾虜△茲蝓
4ヶ月飲み続けた今の方が辛いです。
体調に波があり、元気なときは元気なんですが、
倦怠感がひどくなると寝込むときもあります。
ムーンがMAX。
特に精神の変調(イライラ感・鬱)が苦しいです。

気持ちの行き場がない中、ココにたどり着きました。
今が一番我慢のしどころなんですかね。(T_T)
とてもしんどいです。

すみません。最初から愚痴で。。。
  • ウスユキ子
  • 2009/06/08 10:09
プリちゃんさん
こんにちは2.5キロ減はすごい!
私の場合なんでプリちゃんさんとは見た目の変化は違うと思いますがプレ0になった時に私はなんとなく元々の体型と違う感じがしました。一度太って痩せたからか肉割れもできたし、顔もたるんだ感じになったしちょっと悲しかったです。
でもプレドニンを飲まないでいい喜びのほうが断然大きかったです!!
ストレス発散に好きなものは私も食べちゃいます(^^♪



ウスユキ子さん
はじめまして(^o^)/
私は60ミリスタートだったんで40〜30ミリがMAXでした。
精神面は人によってやっぱりあるようですよねー。
寝れなかったり、不安感やイライラなど、量が多いときに
でるみたいですが、ウスユキ子さんにとってはまだまだプレの量が多いんだろうなぁと思います。
愚痴でもなんでも吐き出してしまってください〜。
あとは量が減れば自然に精神面も安定&ムーンも減ってきますよォ。でもムーンはかなりしぶといです(>_<)
またお暇なときにコメくださーい!!



  • ジャロビ
  • 2009/06/11 09:48
こんにちは

本日通院。プレが20哂15咾妨採未箸覆蠅泙靴拭
嬉しいです。

一方で、副作用の精神変調がひどく、
深刻なので心療内科の受診をすすめられました(T_T)

イライラ感がひどいと興奮してパニックになり、このままトラックの前に飛び出しても痛くないんじゃないか?!っていうような感覚になるほど錯乱・・・。
別の日には、鬱症状で何にもやる気が起きず、意味も無く涙が出たり、何日も寝込んだりしています。

ムーンも含め、減量しているのに副作用は反対に悪化しているような感じ・・・なんで?

飲み始めた頃(量が多いとき)は反対にハイテンションで怖いくらいだったんですがね。
もうヤレヤレです。

でも15咾砲覆辰燭里脳しはムーンが軽減されることに期待しつつ・・・(まだ無理かな(~_~;))
精神も安定することを願って、がんばります。

ところで、薬の減量とともにムーンも治っていくとは聞くのですが、体重はまた別なんですか?
ダイエットしないと元に戻らないのでしょうか?


  • ウスユキ子
  • 2009/07/13 15:15
ジャロビさん
 
お久しぶりです^^
今日、病院の日だったんですがプレが減って6世砲覆蠅泙靴植

が…プレを飲み始めて来月で1年になるので、骨密度の検査をしたところ骨がスカスカで転倒などしないように!!と言われてしまいました(泣)
カルシウムの薬??も多めに出されて少し不安です…。

それに、一時良くなった顔もまた目立つようになって、皆に太ったね〜と言われかなり落ち込み気味です。
体重は減ってるのに、体の肉の付き方がおかしくて嫌になります。
でも、皆さんのコメ読ませてもらうと私も頑張らなきゃと思います!
また、お邪魔しますね☆
  • アミ
  • 2009/07/21 23:31
ジャロビさん、はじめまして。
天疱瘡という病気でプレドニンを飲み始めて10日です。
副作用がとても心配です。みなさんのお話がとても参考になりました。
  • kaeru
  • 2009/07/30 18:12
ジャロビさん

こんばんわ!

3日前からプレが5mgから2.5mgになりました〜(^^)
プレが減るとム−ンもなくなってくるんですね!

上半身に付いたお肉は全然減らないんですが、プレが半分に
なれば体重も自然と落ちてきますよね?

プレ離脱まで後少し頑張ります!!
  • suzu
  • 2009/09/07 20:48
ウスユキ子さん
お返事遅れて本当にスイマセン(>_<)
ダイエットしなくても自然に減っていきますよ♪
プレによって精神面に副作用が結構くる人もいますよね。
ウスユキ子さんもそうなんですねー。
ハイテンションでずっと話し続けている方やっぱり同じ病室にいましたよ!!
ただトラックの前に飛び出すのは痛いです!
今はどんな感じですか?ちょっとは調子よくなってればいいのですが・・・・。


  • ジャロビ
  • 2009/09/09 10:22
アミさーん
コメントいつもありがとうございます。
嬉しいです♪

プレ太りって肉のつき方が普通の太った人と違いますよね。
体が痩せて顔が逆に目立ったとか??
今は我慢の日々です!
骨密度、スカスカ・・・って転ばないように気を付けて下さい(^^♪
薬なんて飲みたくないし、増えるより減らして欲しいのに。
いつまでカルシウムの薬飲まなきゃいけないのかとか色々考えちゃいますね。
体無理しないように気をつけて〜。

  • 2009/09/09 10:29
kaeruさん
はじめまして!レス遅くなってすいません(>_<)
天疱瘡という病気初めて知りました。
プレドニンって本当にさまざまな病気に効くんですねー。
kaeruさんが何ミリからスタートしたかわからないですけど
早くプレドニンを飲まなくていい、または少ない量で済むように願ってます!不安いっぱいだったでしょうけど1ヶ月以上経って慣れてきたでしょうか?いろいろな副作用がありますが頑張っていきましょーぅ!!


  • ジャロビ
  • 2009/09/14 10:08
suzuさん
こんにちはー!!
2.5ミリおめでとうございますー♪
あとちょっとじゃないですかッ 凄い凄ーい。
長い道のりでしたがあとちょっとです。
体重落ちてきますよ。
なんか元の自分に戻れるようで楽しみですね。
顔がパンパンで意外と若く見えちゃうのがしぼんでくるので若さがなくなったようになりますが・・・(私だけ??)
そんな事よりプレ離脱ですよね!!
とにかく喜びのご報告ありがとうございます。
私も嬉しいで〜すヽ(^o^)丿

  • ジャロビ
  • 2009/09/14 10:13
ジャロビさん

ありがとうございます!!

プレ減量して10日程経ちますが、痛みも無く
体調は良いです。

本当に長い道のりでしたが焦ってはいけない事が
身にしみてわかりました。

自然に体重減ってきますよね?

顔は確かにパンパンの時は若く見られました(^^;
でも元に戻りた〜い!

プレ離脱を楽しみ頑張ります!

  • suzu
  • 2009/09/17 22:53
プレドニン、恐るべしです。
私も現在プレドニゾロン15mg服用中。

もちろん顔はパンパン!
内出血多数、胃が荒れてしょうがないです。

ほんとにもう死にそうです。

私は16歳ですがプレのんでます。。。

みなさん頑張りましょう!!!!
  • mi
  • 2009/09/27 00:05
ジャロビさ〜ん^^

((( *~∇~)爻(~∇~* ))) オヒサです♪
ずっと、ジャロビさんの返事がなく心配してたけど
元気そうで安心しました。

今日、一ヶ月ぶりの病院だったんですが…
プレ6世ら一日おきに5澄腺境世砲覆蠅泙靴拭
一気に5世鰐詰と言われてちょっとガックリでしたが
少しでも減って良かったです!
γ-GTPとフェリチンの数値が高く減らせないようです。
隠れてビール飲んでるからかなぁ(´_`。)グスン
ここ2〜3日、食後に胃が痛く先生に言ったら「ストレスとかない?」と言われてしまいました…。
あっても先生には言えない(泣)

なんだかスティル病になってから、病院代でお金はかかるし顔は丸くなるしで良いコトないけど、それでも毎日幸せだなぁって思って過ごしてたのに知らないうちにストレスためてたのかなぁなんて思っちゃいました…(ノへ ̄、)
ただの食べ過ぎだったりして!!!
ガスター多めに飲んで早く治します(笑)

ジャロビさんや皆さんも、これから寒くなりインフルエンザも流行ってくるので体調管理に気をつけて過ごして下さいね!
  • アミ
  • 2009/10/06 21:53
suzuさん

こんにちは(^^♪ 体調よくて安心しました。
もうゴール間近ですね。
私はその頃は自分の顔がどんなだったか忘れそうになりましたよ(笑)

ただこれから季節柄おいしいもが沢山でてきますので誘惑に負けないように頑張ってください〜。



  • ジャロビ
  • 2009/10/08 10:16
長生き透析患者 さん

こんにちはブログもお邪魔させていただきました。
インフル拡大の時期が近づいてきましたね。
病気をもってる私たちからしたら本当に深刻な時期ですよね。
国民全員にワクチンを用意してもらいたいものです。

プレドニゾロンで胃があれて、また薬が増えるという・・・変な悪循環に陥りたくないですね・・・。

またブログ拝見させていただきます!!
  • ジャロビ
  • 2009/10/08 10:53
アミさん

コメントありがとうございます!(^^)!
元気にしております!!
アミさんもプレ減量うまくいっているようで安心しました。
ただインフル怖いですね。
私も心配しながら生活しています。

フェリチンまだ数値高いんですねー。
私はフェリチンの数値は非常にいい感じに下がっていきました。なので最近計ってませんw
実は私も今、胃と甲状腺が痛いんです。
胃カメラ飲むのが絶対嫌なので病院には行ってません。
甲状腺もスティル病になってからちょっと不調なのでほっといています・・・。
幸せだなーって思ってても意外と身体は正直で気付かないうちにストレスためているのかもしれませんね。

アミさんはガスターなんですね。私はセルベックスをプレと一緒に飲まされてました。
残ってるので飲んでみようかな〜。
  • ジャロビ
  • 2009/10/08 11:13
私は、今大学4回生、21歳です。

今は3mgプレドニン服用中です。

3年前に腎臓の病気にかかり、プレドニン50mg(10錠)からスタートしました。

私の副作用は、ムーンフェイス・お腹に肉がつく・脱毛・ニキビ・野牛肩の5つでした。

みなさんは、体重が増えたってかかれていましたが、私は10キロ減りましたよ☆★

腎臓の病気ということもあり、食生活がかわったからかもしれません。

体重の増加を気にされている方は、この際、野菜主義にして塩分控えめな食事にしてみてはどうでしょうか?☆





このブログを見させてもらい、自分だけじゃなくて色んな病気をかかえながら、プレドニンを服用している方がいるんだなと知り、ずっと自分だけの中でもやもやした、「普通の人たち」にはわかってもらえないような気持が、ここで発散できて、ネット社会の素晴らしさを今感じています♪


顔の腫れや体に脂肪が集まるとか、ほんとに女の人にとったら、マイナスな面ばかりもたらしてくれるこの薬・・

なんで、小顔になったりとか、バストアップとか、ヒップアップとか、まつげが伸びるとか、髪の毛がさらさらになるとか、そういうことにならないんだろうか〜と何回思ったことか・・・笑

全員同じように1回だけの人生を与えられているのに、なんで私がこの薬を手放せない人間に選ばれてしまったんだろうと、思います・・、思っていました。

でも、今は、飲んだ人にしかわからない苦しみを共感できることができたり、他の病気の方々の悩みや苦しみを分かり合う事ができたり・・うまく言葉にできないですが・・・

楽しいことばかっりで一生チャラチャラしている人間より、私たちはよっぽど大きく、寛大な、濃い、人間として質の高い、「人」になれているんではないかな、ってこの病気になって、プレドニンを服用し3年間かけて、そう思いました。(思い込ませました笑)


たとえ、顔腫れもせず、かわいらしく生活できている人がいたとしても、その人が果たして、「幸せ」かどうかなんてわからないし、顔が腫れてパンパンで、自分の顔じゃなくなっているようでも、自分の中身をきちんと理解して好きになってくれた人と生活できていれば「幸せ」なんじゃないかって、思います。

長々とかかせていただきましたが、一言で言うと、、

どうせプレドニンの副作用には勝てないのだから、、

毎日副作用を気にして、薬の減量を喜びにして生活するのではなく、自分の生活の豊かさ?楽しみ?充実?を意識しながら、生活を送る事が、プレドニンの服用を強いられている方にとって大切なことなんじゃないかなぁ・・っと、思うと同時に日々自分にも言い聞かせています。

真剣に書き込んでしまってすみません。。
この3年間の思いを一気に打ち明けてしまいました。
読んでいただきありがとうございました☆★
  • ★マリメッコ★
  • 2009/10/15 22:54
★マリメッコ★ さん
コメありがとうございます。
マリメッコさんの思うこと本当によくわかります!

病気になりプレドニンという薬を処方され
病気にも薬にも悩まされていたりするけど
そういった経験によって人生で何か得たものがあると思います。

時には空のキレイさだったり、人の優しさだったり、感謝の心だったり。
きっと健康な人とは違うものを持っていると思います。
それって人間的な成長ですよね(^^♪


マリメッコさんの記事をみて自分なりに新たにいろいろ思うことがありました。

こちらこそ素敵なコメントありがとうございます。
元気になりました〜。
  • ジャロビ
  • 2009/10/20 11:57
私も★マリメッコ★さんのコメを見てそのとおりだなぁと思いました!

今まで、好き勝手に楽しく生活してきて、突然病気になって毎日プレ飲んで副作用に落ち込んで…。

でも、病気になって気付くコトって沢山ありますよね。

もっともっと大変な病気の方もいるし、副作用は多少あっても、こうして普通に生活できてるコトに感謝だなぁと毎日思ってます☆

私もプレ飲み始めたとき、顔の丸さや体重の増加に悩みましたが、このブログを見てかなり励まされたり勇気をもらったりしました!
今は、5澄6隻用してますがだいぶ顔の丸さは目立たなくなってきました(たぶん…)

まだ、プレは飲み続けなきゃならないと思うけど焦らず頑張ります(〃∀〃)♪

  • アミ
  • 2009/10/29 23:09
去年4月30世らスタート。

先月末にやっと4世妨困蠅泙靴拭

こんな風に同じ悩み持ってる方たちいるの知りませんでした

辛かったです〜。顔ぶさいくになって・・・

でも生きなくちゃ!ですよね。

  • megupon
  • 2009/11/01 12:27
meguponさん

私も、去年の8月からプレ飲み始めました。
だんだんと顔が丸くなってかなり落ち込んで
友達に会うのも嫌になった時期がありました…。

体重も一時期5〜6疏えて、元の自分の姿じゃなくなり
ホント引きこもり状態でした!

でも…病気が良くなるためには服用しなきゃならない!
と自分に言い聞かせ頑張ってます^^

  • アミ
  • 2009/11/02 18:21
はじめまして。

私はアトピーでプレドニンを内服するか検討しています。まずは、10mgからかなと先生からいわれたのですが、副作用が怖くて1度断ってしまいました。でも身体全身の湿疹や傷がひどくて自分の目に入るのも嫌になっています。10mgでも副作用は出現しますよね?
  • miya
  • 2009/11/08 17:48
アミさん meguponさん

プレドニン飲みながら生活している人は本当にみんな同じ悩みをかかえながら生活しているなーと思います。
やっぱり見た目にでる副作用ってつらいですよね!!
女性なら特に!しかも顔とか肩とか体重とか!!
これさえなければかなりいい薬だと思うのです。

でもこの薬のおかげでいろんな成長ができたのも確かです。
いろんなことに感謝する心がもてたなーと思ってます。
ここに書き込みしてくださるプレ仲間が良い方たちばかりでいろいろ学ぶところがあり、それにも大感謝<(_ _)>です。
いつもありがとうございます(^^♪
  • ジャロビ
  • 2009/11/09 10:08
miyaさん

こんにちは〜。
10ミリで出るかどうかはmiyaさんの体質にもよるのでなんともお答えできないのですが、少しは症状が出るかもしれません。
でも私がマックスに副作用がひどかったのが30ミリ〜20、15ミリくらまででした。
アトピーは知り合いもとても悩んでいるのでステロイドに手を出すかどうか考えますねー。
私はプレドニンしか自分の病気を治せなかったので飲まないとは言えない状態でした。
他に方法があるのなら副作用のない方法も試してみいいかもしれませんねー。
ただプレドニンは魔法の薬であることは確かです。
5ミリ程度なら副作用が少なのではないかと思います。

何にせよ自分が納得するまでは考えたほうがいいです。
ガンバレー!(^^)!
  • ジャロビ
  • 2009/11/09 10:24
はじめまして。ステロイド副作用でたどり着きました。

まわりにプレドニンを飲んでいる人がいないので、ここのコメント欄を読んで「みんな頑張ってるんだ」と励みになりました。

SLEと診断されてから、入院でプレ30ミリ1ヶ月半→20ミリ1週間(ここで退院)→現在自宅療養中で15ミリで3週間目です。
15ミリになってしばらくは妙にテンションハイで体調面も全く問題なく過ごしていたのですが、3週目くらいから急に身体がだるくなり無気力常態。何もする気がおきず日中はベットで横になってばかりで「なんかこんな生活していていいのかな…早く仕事復帰しないといけないのに」と罪悪感でいっぱいです。

入院中は食欲増進は出ずに、逆に食欲不振で(入院先の食事がまずかったのもあるのですが)5キロ痩せたのですが、退院して自宅に戻るとモリモリ食欲が出てきて何か食べておかないとお腹が空いて空いて…。体重計がコワイので乗ってませんがきっとかなり太ったはず(泣)油物ばかりが恋しくなるので糖尿やコレステロールも気になりますが食欲には勝てず…。

プレ減量中はリバウンドがでるとネットで読みましたが、減量してすぐならわかりますが3週間もたってるのに今更リバウンド?と…不安です。

住んでいるところが田舎で「かかりつけ病院」が車で2時間半なので体調が悪くても通院できず、次の予約日もまだ先なので余計に鬱を誘発して毎日不安です。長々愚痴っちゃってスミマセン。

プレってホント不思議な薬ですね。
  • しいちゃん
  • 2009/11/16 13:22
アミさん

その後元気でしょうか?
プレは本当に顔を変えます!!!
でも顔マッサージして ホラ良くテレビで勧めてる(笑)
女の友達って鋭いから やっぱりすごくイヤだった。
会うのもおっくうで・・
でも 4ミリに減った今 負けないで そう病気に負けないで
コツコツやってます☆
一緒にがんばりましょうね。
  • megupon
  • 2009/11/24 22:48
meguponさん

ありがとうございます^^
今月、病院に行ったら…プレ5世妨困蠅泙靴゚+。:.゚ヽ(*´∀`)ノ゚.:。+゚

でも、久しぶりに会った友達には相変わらず
『太ったね〜!』と言われ…やっぱりなぁと凹んでます。
私も、顔のリンパマッサージなどやってるんですが…。
色々とありますが、前向きにがんばります!!
  • アミ
  • 2009/11/25 20:58
しいちゃんさん

こんにちは
その後食欲はどうですか?
私の入院先の病院食は味付けは薄かったのですがとてもおいしくて毎日完食してました!
ムーンはすでにでてましたが・・・泣
体重もいい感じに保ってました。
退院してはじめて食べた食事は味が濃すぎてびっくりしてしまいました。
きっと味覚が変わったんだろうなー。

しいちゃんさん!仕事復帰も大事ですが今はゆっくり休んでもいいんじゃないかな〜と思います。
ストレスをためると体に悪いのでリラックスして過ごしてくださーい!!
  • ジャロビ
  • 2009/11/26 02:09
ジャロビさん
お久しぶりです♪ 体調はいかがですか? 私の方は週1回5mgになってあと少しだ!年内に終わると思っていたのに、また2箇所再発で週3回15mgに増量です(><) 脱毛症+プレドニンとの格闘三年目に突入です(泣)なかなか上手くいかないですね。
  • プリちゃん
  • 2009/11/29 11:59
ジャロビさん

あけましておめでとうございます^^
体調はいかがですか?

私は、年末に病院行ってきましたが…
プレは変わらず5世里泙泙任靴(泣)
仕方ないですね!!
 
あっという間に、お正月も終わりいつもの生活に戻りましたが…北海道は、いつもより雪が多く車の運転が怖くて大変です(ノ◇≦。)!!!
ジャロビさんも、体調に気をつけて下さいね^^
  • アミ
  • 2010/01/09 20:57
ジャロビさぁ〜ん!!
お久しぶりです

とうとう2.5mgになりました\(^o^)/

副作用もほとんど感じなくなりましたよ。
ムーンフェイス以外は・・・。

ムーンはしぶといですね。

このまま再発しなければ、来月には0mgになります!


ただ、減量してしばらくは
体がついていけないような感じで
しんどいです。

ジャロビさんもそういうことありましたか?
特に、今回はキツイです。

副腎がすっかりサボっちゃってるんでしょうかね。

  • ウスユキ子
  • 2010/01/19 16:03
プリちゃんさん
ほんとにほんとにレス遅くなって申し訳ありません。
ブログのチェック全くしてなかったです。
格闘3年と聞いて本当に減量するって難しいなと思いました。
ちょっと調子が悪くなると簡単にプレの量が増やされる。
減らすときはちょっとずつなんで本当にやきもきしますよね。
今年こそはプレちゃんさんがプレを少しでも遠ざけられるように願ってます(^人^)
今年もよろしくお願いします!!


アミさん
明けましておめでとうございますって遅すぎますね。
すいません。
今年もよろしくお願いします!!
5ミリくらいになるともう飲まなくてもいいんじゃないか??
って勝手に止めたくなってました(笑)
その衝動に負けずに頑張って減量してくださいネヽ(●´w`○)ノ車の運転気をつけてください! 北海道行きたい〜〜〜。



ウスユキ子さーーーん
おめでとうございます。
来月0mgかもしれませんね!!!!
でもムーンはしぶといですよ(泣)
やめても顔のプクプクはなかなかとれませんでした。
サボってた副腎が昔のように動き始めたのか副腎が活動してるのがなんとなく気になった時期がありました。
説明しずらいんですが・・・。じんじんするというか…。

体は25mg〜15咾一番しんどかったような気がします。
再発しないように!体に気をつけてください。
またコメント待ってます(^^♪

  • ジャロビ
  • 2010/01/20 14:46
ジャロビさん
元気だったんですね♪♪ 良かった(^^)
体調崩して入院でもしたのかなと思って心配していました。
私は後少し、後少しと気合を入れて頑張っています。
今年の冬、とっても厳しいのでお体大切にして下さいね。
  • プリちゃん
  • 2010/01/26 16:52
プリちゃんさん
オホホ(;≧∇≦)すいません。
ご心配おかけしました。
今年こそって感じですね!!
是非是非お互いいい年にしたいですね♪
  • ジャロビ
  • 2010/01/28 16:41
はじめまして。
現在30ミリ服用中です。
バッファロー、ムーン、中心性肥満に落ち込んでいます。
本当に10ミリ切ったら、落ち着くのでしょうか?

また、モーレツな便秘に悩んでいます。
便秘薬を飲めば飲んだで、効きすぎて
汚い話、トイレに間に合わず大惨事になったことが
2回もあります。
ジャロビさんは今、何ミリ服用中ですか?
体調は落ち着いていますでしょうか?
  • 黒猫
  • 2010/02/17 18:41
ジャロビさま

こんばんは!
まだ寒い日が続いてますが風邪などひいてませんか?
私は変わらず元気です(笑)

先月、病院に行ってきましたが・・・
プレは相変わらず5世里泙泙
週に1度だけ4世砲覆蠅泙靴植
先生は相変わらず慎重で
なかなか一気に減らしてくれません(泣)
こないだ実家に遊びに行き、昔の写真を見たら
まだ自分の顔が丸いコトに気付きショックでしたぁ
(ノへ ̄、)グスン

黒猫さんも副作用に悩んでるようですが
10晴瓩たら少しづつ落ち着いてきますよ!
私もここで、ジャロビさんや皆さんのレス読ませて頂き
励みになりました!!
いまが一番辛いと思いますが、必ず良くなってきますので
頑張って下さいね!
  • アミ
  • 2010/02/22 22:45
アミさん
励ましの言葉ありがとうございます。
どうやら、また入院になりそうですw
10ミリきるのは遠い話みたいで、
半分あきらめてます。
もともとは7.5ミリでムーンも副作用もなく
快適だったんですけどね。
5ミリ4ミリなら時間が経てば
ムーンひくかもしれませんよ。
  • 黒猫
  • 2010/02/27 13:56
黒猫さん
アミさん

黒猫さん初めまして!
アミさんおひさしぶりデス!
すいません。ブログの管理を全くしていなくていつもいつもお返事が遅れています。
ごめんなさい。

黒猫さんはまだまだプレの量が多いんですねー。
便秘はわたしもかなり悩みました。
入院中は体の筋肉が衰えていて正直トイレで力が入れられず大変でした。かなりトイレを占有しましたw
あまりにも便秘が続くと薬をもらってましたねぇ。
プレの量が減るまで結構便秘続きましたよ〜。
10ミリだと副作用のMaxではなくなると思います・・・。少しはよくなってるし便秘も解消されていると思います(v^ー°)

今はプレ飲んでないのですが体調が悪くてまた飲むはめになりそうで怖いです。まだ先生に報告してないです・・・。

アミさん、ムーンの威力は恐ろしいですよ〜。
私も顔がもとに戻るのに時間かかりました。
痩せてる人はふっくらして丁度いいかもしれませんがw
でも4ミリ嬉しいですね。たかが1ミリとプレを知らない人は思うかもしれないけど、私たちにとってはされど1ミリですよねーー。

黒猫さん、アミさんプレに負けず頑張りましよう!!
  • ジャロビ
  • 2010/02/27 18:04
ジャロビさぁ〜〜〜ん!!

報告、若干遅れましたが… (゚∀゚ ;)
先月の23日で
プレドニン卒業いたしましたぁ〜!

これまで励ましていただき
本当に (人'▽`) ありがとうございました。

副腎じんじん…わかります。
私も感じました。
よっぽどサボっていたんですね。
がんばって働き始めた模様です。

ムーンはしぶとく残っていますが、
人前に出ても気にならなくなりました。

今の状態を、いつまで維持できるかが
大問題ではありますが。。。
今はこの喜びをかみしめたいと思います。


  • ウスユキ子
  • 2010/03/05 20:37
ウスユキ子 さーん
おめでとうございま〜す\(^ω^\)( /^ω^)/
良かったですねー♪
副腎がじんじんしてますか!!

先の不安はあるかもしれませんが今はプレからの離脱を喜びたいですねぇ。
しぶといムーンもあと少しでおさらばですね。
とにかく嬉しいご報告ありがとうございました。
これからも元ムーン仲間(笑)としてよろしくお願いします♪
  • ジャロビ
  • 2010/03/10 10:02
初めて投稿します。80代の母が足の神経がやられて歩けなくなる難病になってステロイド飲んでいます。いろいろな情報を得ようを検索してこのブログに到達し、参考にさせていただいています。ステロイドは昨年11月に60mgから始まって12.5mgまできました。しかし、やはりムーンフェイスで悩んでおり、顎の下にも肉が垂れるようになってしまいました。今は退院して自宅にいるのですが、歳が歳でも気にしているみたいで、外にいきたがりません。病院では複数の科の先生にみてもらっているのですが、それぞれ方針が違って、ステロイドもグッと下げると言ってみたり、1mgずつだと言ってみたりで、一喜一憂しています。最近はステロイドとは違う免疫抑制剤エンドキサンを試すことになって、恐る恐る2回飲みました。(これは1カ月に2回飲むだけだそうです。)これが効けばブレドニンはやめられると言われて希望をもって飲んだのですが、効果がわかるのは1,2年後とのこと…。気の長い話です。ブログを読むとみなさん苦労されているようですが、「15-20mgがいちばんムーンがきつい」と聞いて、12.5になったので少しは改善するかと期待しています。病気の検査値自体は安定していますが、病気自体の症状か副作用かわかりませんが、足先がとても冷たくなってしまい、今でも電気あんかを入れて寝ています。こういった副作用もあるのですかね…。本人には、健康な人をみればきりがないけれど、同じことで悩んでいるヒトもいっぱいいるよ…と言って励ましてはいますが、なんとも可哀そうです。その意味でもこのブログは参考にさせていただいていますので、またいろいろな意見を聞かせてください。
  • ベンホープ
  • 2010/04/29 11:07
ベンホープさん

はじめまして!こんにちは。
ブログ参考にしていただけているようで嬉しいです。
私も当初は愚痴のように書いたんですけど、皆さんからのコメントで同じ悩みを抱えている人がこんなに沢山いるのかとびっくりしました。

女性は何歳になっても外見は気になりますし、そのせいで本当に外出する気が起こらなくなります。
薬で太っているのでダイエットも意味が無くとにかく薬を減量する事でしか解決できないのが悲しいです。

足先は冷たいということは私は無かったのですが皆さんいろいろ症状違うみたいですね。
気分が落ち込む人もいるようです。
私は寝てる時に首周りにいつも寝汗をかき途中で着替えないといけないくらいでした。
減量したら治まりましたが・・・。


確かに医者それぞれ言ってる事が違っていると何を信じていいか判らなくなりますね。免疫抑制剤は使ったことないんですが効果がわかるまでにそんなに時間がかかるんですねー。びっくりです。

ただ12.5mgまできているということは山は越えたと思います。少しずつ元に戻っているという自覚やベンホープさんからの「戻ってきてるよ」という助言で気分も明るくなるんじゃないかと思います。
あとは病気以外の楽しい事に目を向けてもらう事もいいかなと思います。

ベンホープさんのような優しいお子様をもっていらっしゃるお母様は幸せですね。
減量するには時間がかかると思いますがお母様の心の支えになって元気づけてください。
ベンホープさんも病気にならないようにご自愛ください!

  • ジャロビ
  • 2010/04/29 13:14
ジャロビさん

去年から拝見しています。
私は昨年成人スティル病になり2ケ月入院。仕事は3ケ月お休みしました。現在もプレドニンを服用中です。初めは50mg飲んでいましたが現在は10mgまで減りました。退院した時からは10kgも増えました。もともと痩せていたのでみんなはちょうどよくなったと言ってくれますが、少しは痩せたいです。
ムーンはだいぶ治まりつつあります。飲み始めて2ケ月くらいムーンにならなかったので大丈夫かなぁなんて思ったけど・・・甘かったです。この1年アンパンマンでした。

ダイエットは毎日ジム通いをしています。
仕事をして家事をしてからなのでしんどい日もあります。

でも時々ここのページを拝見し励まされてきました。
読むだけではなくここへ書き込みする事で自分と同じ人がいる事わかってもらいたいなぁって思いました。



  • 鞠華
  • 2010/05/03 09:04
ジャロビさま

お久しぶりです^^
変わりなく元気にしてらっしゃますか?

北海道もGWは暖かく、久しぶりに旦那様と旅行に行ってきました。
昨年は顔の丸さが気になり、引きこもり状態だったので
とてもいい気分転換になりました☆

今はプレも毎日5世里Δ繊⊇毅夏だけ4世砲覆蠅泙靴燭
顔の丸さは変わりません…。
でも、なるべく気にしないように前向きに頑張ってます!

  • アミ
  • 2010/05/07 23:15
鞠華さん

はじめまして、こんにちは!
ブログを読んでいただけてありがとうございます。
みなさん色々な思いがあってここに来られたんだなーとおもっています。

私も最初の2ヶ月位は大丈夫でしたが、みるみるアンパンマンになっていきましたよ〜。

家事に仕事に頑張っていらっしゃるようですがストレス貯めない様に息抜きしてくださいねー。
私はストレスであっという間に病気が再発しました(泣)
元々ストレスを感じやすいんです・・・。

なので病気にならないように気をつけてください〜
良かったらまた見に来てくださいねー。



アミさん

お久しぶりです!!コメントありがとうございます(^▽^)
GW楽しく過ごされたんですねー。
私は仕事、仕事であまり休めませんでした。

自分の顔は毎日みてるのでもしかしたら実際顔が小さくなってるのも気付いてないかもしれないですよー。

引きこもるのはもったいないので気にせず外に出て楽しむ方がいいですよねー。
私も最初ははずかしくてどこも行くきになりませんでしたけど
「みんなそんなに自分の事は見てないんだ!自意識過剰過ぎだ!」と思って外に出始めました。
勇気がいるけどやっぱり内にこもってるよりいいですよね。

アミさん少しずつでもプレの量が減ってくれば嬉しいですねー。



  • ジャロビ
  • 2010/05/10 13:02
はじめまして。去年の10月に39℃台の熱が二週間続き地元の総合病院では病名がわからず、大学病院に転院し、成人スチル病と診断された者です。プレドニンも45ミリグラムからスタートして、現在は15ミリグラムなのですが、15ミリグラムが3ヶ月続いています。経過は良いので、10ミリや12.5ミリに減らして欲しいのですが、減らして体調が悪くなって、現在の15ミリよりも増えるのが怖いです。唯一、大学病院に退院後も通っていたのが、今月からは個人病院の内科の先生で良いとの事だったのでうれしいです。
  • よしあき
  • 2010/07/05 18:06
よしあきさん

こんにちは。はじめまして。
早く減薬したい気持ちはわかりますー。
副作用が長引くのもいやですしね・・・。
ちなみに私は今のところ再発はしておりません!
スティル病の患者さんはとても少ないので、再発した方が多いかどうか気になりますよね。
後悔しないようにじっくり減薬していってください!

よしあきさんの体調が今後悪くならないことを願ってます〜(^^♪
  • ジャロビ
  • 2010/07/21 12:40
ジャロビさん

コメントありがとうございます。(^O^)
ジャロビさんはスティル病が今のところ再発していないという事のようで、今後もずっと今の状態が維持出来れば良いですね。(^O^)
でも、どうすれば再発しにくいとかって医学的にわかっていないようですから、健康の人のように運動したり、食べ過ぎないとかしてコントロールするしか無いんでしょうね。(^_^;)
ところで昨日私は、初めて個人病院の内科を受診しました。
入院していた大学病院の教授をしていた先生が私の家の近くに今年の4月、開業されたのでここの病院に決めました。
スティル病は受診科だと膠原病科だと思うのですが、ここの病院は膠原病科は無いですが、感染症内科があり、専門医らしく、近くの他の病院よりは特殊な病気に関してはいろいろ対応出来ると思いましたので。
血液検査と尿検査、血圧を計って昨日は終わりました。血液検査や大学病院の時の検査データを元に今後の私の治療計画を行っていくようです。
検査の結果は27日に再度受診しに行くので、この日に詳しい検査結果がわかるとの事です。
ちなみに、炎症値を示す、CRPは0.3と先生から言われたので、前回の大学病院の数値の0.6の半分に下がったので嬉しいです。ただ、CRPも上がったり下がったりするので手放しには喜べませんが、自覚症状的には前回の頃より体調が良いです。
服用しているプレドニンは、スティル病以外のリウマチやベーチェット病など、身近にかかっている人もプレドニンを服用していますが、私のようにプレドニンとガスターDのみを服用しているだけならともかく、プレドニン以外にも何種類か薬を服用しているのに、口を揃えて『早くプレドニンと縁をきらんといけん。』って言っています。それだけ、プレドニンは他の薬に比べて副作用が多いからでしょうね。
ムーンフェイスは、今年1月から5月まで、会う人、会う人『顔がむくんでいるね』って言われました。今は、少しおさまりました。
プレドニン3錠が4ヶ月続いているので、検査結果が良ければ、2.5錠にして欲しいです。
それにしても、検査結果が良くてもプレドニンは0.5錠ずつしか減らされないという事のようでまだ完治までの道のりは長そうです。(^_^;)
  • よしあき
  • 2010/07/23 19:28
一昨日、予定どおり検査結果を聞きに病院に行きました。
5月の検査結果に比べて今月はかなり数値的に良いので、個人病院の先生もプレドニンを減らしても大丈夫という事だったので減らしてもらいました。
0.5錠減って2.5錠の12.5ミリグラムになるかと思っていたら、1錠減って10ミリグラムになりました。
ただ、別の薬が1錠処方されたので、その薬を飲んで具合が悪くなって、仕事場で倒れたらいけないので、明日から個人病院で処方された薬を飲む事にしました。明日は休みなので副作用で具合が悪くなっても病院に行けるので。昨日、今日は、安全策で大学病院の時の薬が今日まであったので飲みました。
また経過報告します。 私の書き込みが他のスティル病の人に役にたつかはわかりませんが。
  • よしあき
  • 2010/07/29 09:57
よしあきさん

コメントありがとうございます!
スティル病の人に絶対に役に立ちますよ。最近も本屋さんで膠原病の本を手にとりましたが、スティル病のページはたった1ページで終わっていました。
本当に情報が少ないですし、予後がどうなるのか心配です。発病して5年経ち何もないのがありがたいですが、別の難病になりそちらは再発したりして今も通っている所です。

よしあきさんの10mgはすごいですねー^^
かなり調子がいいようですね。
個人の病院でもしっかり診て頂ける病院が近くにあって環境もいいのがうらやましいです。
私は大きい病院に通っているので少し遠くて大変です。
暑いので体調をくずさないようにしてください♪

  • ジャロビ
  • 2010/07/30 16:10
ジャロビさん

コメントありがとうございます。私こそ、管理者のジャロビさんのおかげで同じスティル病の人の情報を知る事が出来、『みんなそれぞれ頑張っているから私も頑張らないと』と前向きな気持ちになりますので。(^O^)
今でこそ、私も書き込みをしていますが、初めの頃は、書き込みを読んでいただけでしたので。
話は変わって、私も膠原病の本を本屋で見てスティル病の事を見ましたが、1ページしか載っていなかったです。(;_;)
もしかしたら、同じ本かもしれませんね。
昨日から個人病院で処方された、プレドニン2錠と胃薬1錠に加え、血液の流れを良くするバイアスピリンを1錠飲んでいます。バイアスピリンを飲むのにためらいがありましたが、具合は悪くなっていませんし、むしろプレドニンが2錠になったせいか、体が楽です。3錠の時は、飲んで1時間そこら副作用なのか毎日じゃないですが、たまにきつい日がありました。(^_^;)
次回の検査は、来月お盆前の12日に行きます。大学病院は自宅から車で渋滞していなくても30分はかかっていたのですが、今通っている個人病院は車で5分あれば行けるので、スティル病以外でもかかりつけの病院にしようと思います。
ジャロビさんはスティル病以外の病気で病院に通っているという事ですが、まだまだ暑い日々が続きますのでジャロビさんこそ体調管理には充分気をつけて下さいね。(^_^)v私は、退院してからも、1月から3月の寒い日のほうが体調が悪かったので今の暑い日々のほうが調子は良いです。(^_^)v
  • よしあき
  • 2010/07/31 12:23
ジャロビさんへ

お久しぶりです♪
今日病院でした。検査結果も良かったので10mg⇒7.5mgになりました。またジムにも通って更に食事にも気を配り・・・結果5Kgのダイエットにも成功。プレドニンの副作用で高かった総コレステロール・中性脂肪・LDHコレステロールなどが正常値内にすべて入るようになりました。

今週はうれしい事が続くかも...今週末EXILEライブにも参戦するので幸せです☆

ただ、ジャロビさんがストレスを溜めないようにって言ってくれたけどその時すでに遅しで今年初めに左側を顔面麻痺させてしまいました。半年以上経ちますがまだ完全ではないんです。

まだまだ暑い日が続くと思いますが体調を崩さないよう気をつけていきましょう♪
また書き込みします。

  • 鞠華
  • 2010/08/03 21:37
ジャロビさん

今日、予定通り病院に行きました。
プレドニン10ミリグラムになってからも引き続き調子が良い事を病院の先生に言った後、診察をしてもらいましたが、異常は無く、今月あと2週間プレドニンを10ミリグラム飲んだら、次回の診察では5ミリグラムの1錠にしても大丈夫でしょうとの見解だったので、嬉しいです。(^_^)v
やはりプレドニンの量が減る事がプレドニンを飲んでいる患者にとっては一番嬉しいですからねー。(^O^)
プレドニンを飲まない人からは、『そんなに飲みたくなければ、量を減らすか飲まなければ良いじゃないか』って言われた事がありますが、プレドニンは急に量を減らしたり飲まない事をしたら、ショックによって、スティル病だったら高熱が出る事を知らないですからねー。(^_^;)
次回の診察は26日なので、また診察したら、結果を報告します。(^O^)
  • よしあき
  • 2010/08/12 13:42
鞠華さん

こんにちは。コメありがとうございます。
もうそろそろ7.5mgからもうちょっと少なくなったでしょうか??
しかも5kgのダイエット成功なんてうらやましいです。
EXILEライブどうでしたか〜。
夏のライブは楽しいですよね!
早く顔面麻痺も完治して欲しいです。

今年の夏は猛暑で大変ですが、楽しい事をたくさんして絶対絶対ストレスためないようにしてくださいねー。




  • ジャロビ
  • 2010/08/20 10:50
よしあきさん

凄いペースで減量できてますねー。
私はすごくゆっくりだったので羨ましいです。
勝手に減らしたらどうなるか知らない人は結構簡単にいろいろ言いますけどプレドニンはそういう類いの薬ではないですよねー。

まだまだ暑いので体調に気をつけてくださいね〜。
  • ジャロビ
  • 2010/08/20 11:01
ジャロビさん

予定どうり先月26日に病院に行った所、プレドニンを1錠に減らしてくれました。次の血液検査結果次第では、プレドニンが増えてしまうかもしれませんが、今の所1錠でも熱が出たりしていないので大丈夫だと思います。
今の個人病院の先生は、大学病院に勤務していて開業したのでは無く、医学部の学生に教える大学の教授だったのを辞めて開業されたみたいです。大学病院の時の担当だった先生は、プレドニンを減らしてくれるペースがゆっくりでしたが、今の個人病院の先生は、減らしてくれるペースが早いです。個人病院の先生が言うには、減らしてみて結果が良くなければ、増やせば良いだけだからと言われました。
大学病院の時の担当の先生は入院当初、40℃近い熱が二週間続いた私の状態を見ているので、プレドニンを急激に減らして再熱で再び入院になったら最初からやり直しなので慎重にならざるを得なかったと思います。現に、今年の2月に3錠に急激に減らした時に結果が悪く、4錠に増やした事がありますので。
次回の検査は今月22日に行きます。
また検査結果次第報告します。
  • よしあき
  • 2010/09/05 21:04
よしあきさん

こんにちは
本当に先生によって減薬の仕方が違いますね。
再燃すると、初めて発病したときより悪化しやすいと聞いた事があります。
私は60mgから始めたのでそれより悪化したらいくらからはじめるんだ!と言う感じでびくびくしていたような気がします。
今のところ再燃していないのでこのままを保ってもらいたい気持ちでいっぱいです。

よしあきさんもこのまま順調に減らしていければいいですね♪
  • ジャロビ
  • 2010/09/07 00:35
ジャロビさん

こんにちは。私の近所のおばあちゃんが以前からリウマチの治療でプレドニンを毎日0.5錠の2.5ミリグラムだけ飲んでいたのが調子が悪く1錠の5ミリグラムに増やしてもらってたけど、それでも良くならないので別の病院で診てもらった所、リウマチの診断は間違いで、多発性硬化症の病気だったらしく治療も一気にプレドニンが4錠の20ミリグラムからスタートになったみたいです。(>_<)
リウマチと診断した病院には4年間も通ってプレドニンをずっと飲み続けていたのに、病名も違い別の病院からは再スタートとなってしまい大変悲しんでいました。
やはりプレドニンの量のさじ加減も必要ですが、それ以前にきちんと病名を判断出来る病院で無いと治る病気も治らないですからねー。(>_<)
話は変わって私の現在の状態は相変わらず調子が良いですが、このまま1錠から0にして完治は私の場合、難しいと個人病院の先生から言われました。完治するには別の薬で治療というのと健康保険内での薬の使用となると限られてくると言われました。まずは、今月22日に血液検査をすると思うので、その結果次第での話ですが、やはり先の展望を知りたかったですし、今年の年末か来年3月位には完治するんでは無いかと私の勝手な展望を描いていたので。
再熱をしないだけ良いのかもしれませんが死ぬまで一生プレドニンを飲みたくないです。ジャロビさんは60ミリグラムスタートだったという事ですが、私も45ミリグラムスタートでしたが今考えるとお互い治療の為とは言え、とんでもない量のプレドニンを飲んでいたんですね。(>_<)今それだけ飲んだらぶっ倒れるか、狂暴になり暴れまわすかもしれません。(^_^;)退院直前の27.5ミリグラムの時、副作用で不眠症になったのとトイレに度々行っていたので、看護師から要注意患者?として目をつけられていた?のを今でも良く覚えています。
また書き込みします。
  • よしあき
  • 2010/09/08 18:30
ジャロビさん

予定どうり、昨日病院に行ってきました。
今日から、もう1ヶ月、プレドニン5mgを飲み続けたら、次回は僅かですが3mgに減らす予定のようです。
僅か2mgでも減ったら嬉しいもんですから。
ところで、ジャロビさんは現在妊娠後期のようですね。今日現在のジャロビさんの状況はわかりませんが、元気なお子さんが生まれたら良いですね。
プレドニンを服用している場合は子供を作る場合はお医者さんと相談した方が良いというのと、出来るならプレドニンを飲まなくて良くなるまでは子供を作らない方が良いというのを聞いた事があります。
服用履歴があっても妊娠時期に飲んでいなければ大丈夫ですからねー。
また書き込みします。
  • よしあき
  • 2010/09/23 23:08
よしあきさん

こんにちは〜
すごいですね!!もうすぐ3mgなんて!
順調に減薬できていて喜ばしいです(o^∇^o)

私は0mgになったときにみんなから「完治したの?」といわれていて、いつも返答に困っていました。
薬を飲まなくなっただけで難病が完治した訳ではないので・・・。病気が落ち着いてるだけということを健康な人に理解してもらうのはなかなか難しかったです。

今、妊娠後期です。
妊娠前に医師と相談して薬を止めたんですが結局妊娠初期に難病が再燃してプレドニン以外の薬でなんとか体調は元に戻しました。
いろいろ不安もあったのですが後期の今は順調です。
こういう私の免疫疾患を子供が受けつがなければいいなぁと思う日々を過ごしております。

また元気なコメント待ってます〜(^▽^)/
  • ジャロビ
  • 2010/09/28 15:06
ジャロビさん


こんにちは。(^O^) ようやく秋らしくなってきましたね。(^O^)
昼間暑い日はありますが、今年の夏の暑さに比べたら大した事ないです。(^_^)v
相変わらず、体調も良く私が成人発症スティル病で入院していたのを知っている人以外、私がまだ病気が完治していない事がわかる人はいません。見た目は至って健康ですから。(^_^)v
今月の病院への検査は20日に行きます。(^O^)
プレドニン5mgでも体調が悪くないので、また減らしてくれると思います。(^_^)v
ジャロビさんが、プレドニンを飲むのが0になった事を話たら完治したと思われたという話は、よくわかりますよ。(^O^)私は、大学病院を退院して1ヶ月自宅療養をして仕事場に復帰出来るようになった時、1ヶ月療養中に外来で検査を受けた話も仕事場の人に話たので、仕事が復帰出来るという事は、病院と手が切れて完治したと勘違いされましたので。(T_T)
プレドニンを服用するだけの治療なので入院していても何も無いから入院しても意味が無いのと、社会復帰に向けて、日常生活に戻った方が、仕事場に復帰しても入院前の健康な頃の状態に少しでも近づけれるので早く退院させてくれた次第のようです。(^_^;)
でも仕事場の人は理解してくれて、大学病院の外来検査の日が私の仕事の日だった場合でも出勤時間に遅れて行っても良いような体制作りを考慮してくれました。(^O^)
ジャロビさんも体調が良いという事で何よりです。(≧∇≦)
生まれてくる赤ちゃんに病気が遺伝しないか心配ですが、医学的には遺伝は無いと言われている病気でも、実際に生まれてきてみないとわからないですからね。(T_T)
でも否定的な考えは持たずに、元気な赤ちゃんを産めるようにしていけば良いと思いますよ。(^_^)v
また検査を受けたら書き込みします。(^O^)
  • よしあき
  • 2010/10/10 16:08
ジャロビさま

お久しぶりにお邪魔します(*^_^*)

いま、ジャロビさんに赤ちゃんがいるとわかって
とても嬉しい気分になりました♪
実は今日、入籍記念日で結婚して11年目の記念日なんです!
早くに結婚して、なかなか子供ができず
色々考えた時期もあったんですが…
今は二人+ワンちゃんで楽しく過ごしてます(〃∀〃)♪

ジャロビさんも、妊娠後期に入って体調も良いとのコトで
ホントに良かったです!!
不安なコトは考えず、赤ちゃんと一緒に前向きに頑張って下さい♪(*^▽^*)*☆ガンバレ☆♪

私は、少しですがプレも4澄3世妨困
毎日、姪っ子と遊びながらゆっくり過ごしてます☆笑☆

でも、今日になって、ほんのり手の指がこわばるような感じがして少し不安です…。

これから、寒くなってインフルエンザも流行ってくるので
ジャロビさんも体調には気をつけて下さいね!!!

また、お邪魔させてもらいますね♪
  • アミ
  • 2010/10/24 00:54
よしあきさん

こんにちは〜。遅いお返事申し訳ありません。
よしあきさんの検診が毎回調子がいいようでなによりです〜。
仕事場の方たちも理解がありいいですね。
私の職場も通院などに関しては理解のある方たちばかりなのでとても働きやすいです。
今は産休でゆっくりしていますが・・・。
病気についてはやはり説明してもなかなか分かってもらえないので仕方ないですね。

今は無事に出産することだけを考えています。
これからコメント出来ない事があるかもしれませんがコメントは毎回拝見してますし励みになってます!
これからもヨロシクです〜♪

  • ジャロビ
  • 2010/10/25 00:37
アミさん

ご結婚記念日おめでとうございますヽ(*゚▽゚)ノ~
きっと素敵な記念日を過ごされたのでしょうね〜。
私の結婚記念日は引っ越しで忙しくコンビニご飯で終わってしまいました。

今はもうすぐ臨月で出産の痛みなど不安もかかえながらもここまできたら産むしかないと覚悟を決めたところです。
最近新型インフルエンザのワクチン接種をしてきました。
アミさんも3mg〜4mgということで体調いいみたいで本当に良かったです。
手の指のこわばりはちょっと気になってしまいますね。
何事もなければいいのですが・・・。
今年は寒いとTVで言っていたので体調管理にはお互い気を付けましょうね〜。
また遊びにきてください。

本当に結婚記念日おめでとうございます♪
  • ジャロビ
  • 2010/10/25 01:11
初めまして。
私は母がプレドニンを飲んでいて、ものすごいムーンフェイスの時に渋谷で待ち合わせしました。私は悲しいことに母が声をかけるまでわからず、はっきり言ってショックでした。
母の顔が3倍くらい膨れ上がっていて、良くおしゃれな母が
大衆のど真ん中に外出できたことにも・・・・。でも、今わかります。母にとってその状態でも調子が良かったこと、そして、一人では勇気がなかったから私を呼び出したこと。
 今、母は5年と言われたにもかかわらず元気に普通の暮らしをしています。2.3ヶ月に1度入院療養していますが「プ」も減り、普通の母の顔になりました。

友人もあなたと同じステルスです。胃がんから来ました。
でも、元気に大型バイクに乗って遊びに来ます。
うれしい限りです。

みなさんも頑張ってくださいね。
そして、外見にとらわれず、母のように外出してストレス発散してくださいね!
  • JUN
  • 2010/10/30 13:51
ジャロビさん

おはようございます。 (*^o^*)
こちらこそ、これからもよろしくお願いします。m(_ _)m ところで思ったのが、この減量プレドニンのテーマ五年も続いているなんて凄いですね。(^O^)私はいろんな人の書き込みを見て、みんな頑張っているんだと前向きになりました。(^O^)さて話は変わって、最近の私は仕事重視から遊びも取り入れて仕事と遊びのメリハリをつけています。一年前の今頃は大学病院にまだ入院中だったので現在何気ない日常生活が送れるというのは幸せなんだなと思いました。今月の1日に、インフルエンザの予防接種を通院している病院でしました。まだ免疫力は健康な人に比べて弱いでしょうから。 定期検診は中旬頃行くのですが、予防接種を受けた日に先月の血液検査の結果を聞き経過は良好なので、今月中旬からはプレドニゾロン3ミリグラムになりそうです。私は現在、35歳の独身男です。年齢と結婚していない事を書いた理由は、まず年齢についてですが、まだ若いのでプレドニゾロンを死ぬまで一生飲み続けるよりも、プレドニゾロンを0にしていき、免疫抑制剤で炎症がおさまるかはわかりませんが、やってみる予定です。私のスティル病は今の個人病院の先生いわく、完全なスティル病ではなくスティル病まがいみたいなようです。(^。^;)ただ、スティル病で出てくる症状は出ていますので、スティル病ではなく他の病気だったという意味ではありません。
あと独身と書いたのは、私は独身だったから大学病院に1ヶ月入院出来たわけで結婚して子供がいる同級生とかの状況だと収入が少なく生活ぎりぎりで入院する余裕は無かったと思います。現に、生活ぎりぎりで入院する余裕が無いので入院せずに、外来だけ通い、プレドニン1日6錠の30ミリグラムを服用している人がいますので。(;_;) 30ミリグラムは普通、入院しているレベルの量ですから。(;_;)
元気な赤ちゃんが産まれてくる事だけを考えているという事なので何よりです。(^O^)なるべくストレスを溜めないようにし、あと朝晩の寒さと昼間の温かさとの温度差の体調管理は大事ですね。ジャロビさんの状況はコメントから、わかりましたので返事のコメントが遅くなったり出来なくなっても、構いませんよ。(^O^)また、今月中旬に検査を受けた頃にでも書き込みします。(^_^)v
  • よしあき
  • 2010/11/06 10:27
よしあきさん

こんにちは〜。コメントありがとうございます。
驚いた事に私はよしあきさんと同じ歳なんです!!
私も病気が発症した時は独身だったんですが、今の旦那さんと既に一緒に住んでいましたし、会社の方も考慮をいろいろしてくださって、のんびり3ヶ月間入院生活を過ごせたわけです。
金銭面も高額医療控除や保険もあってか心配せずに済みましたが、もう新しい保険に入る事が出来ない状況なのでそれが少し悩みです・・・。

金銭面で安心して治療出来ないとかになると本当につらいですよね。
男性だと会社の体制にもよりますが仕事を長期で休むというのもなかなか申し出しづらいですよね。
私は1年程、入院&療養した為プロジェクトから外れざるおえませんでした。正社員だったのでその後新しいプロジェクトに参加できたので本当に助かりました。

やっぱり病気になると生活がとたんに破綻してしまうので健康一番ですね。
よしあきさんは免疫抑制剤を使われるんですね。
私は出産の事も考えて絶対使わないと当時決めていたのでプレドニンが私の身体に合った事がほんとうにありがたかったです。
じゃないと今の妊娠はありえなかったです・・・。
薬を一生使い続けるのは絶対嫌ですよね。

脱・ステロイドを目指して頑張ってください〜。
  • ジャロビ
  • 2010/11/09 11:56
JUNさん

こんにちは
私はJUNさんの逆バージョンで私の腫れ上がった顔に父が絶句していました。
当時結構ショックでした。
でもムーンで悩んでる人は世の中いっぱいいるという事を知り前向きに生活したつもりです。

女性だとお化粧しても、おしゃれしてもやっぱり顔が腫れてるからか誰かにジロジロみられてるような気がして外に出るのが嫌になりますね。
娘さんが一緒に出かけてくれたことはかなり勇気づけられたと思います。

今は元通りになられたということで良かったです!
これからもお母様の支えになってください。
  • ジャロビ
  • 2010/11/09 13:26
こんばんは〜。(^O^) 3日前、定期検査に行ってきて、プレドニゾロンが3ミリグラムに減りました。(^O^)私もジャロビさんと同じ年齢とはビックリです。(^O^) 私も、入院の費用は、高額医療制度の利用や傷病手当ての受給、加入している生命保険での入院費用の補填などで入院期間中にかかったお金以上のお金が入ったので一見困らない状況なのですが、家族が自営業をしていて私は仕事が休みの時は家の手伝いをしているのですが、私が入院している期間中は殆ど仕事が出来なかった状況なので。家族が経営しているとは言え、私がいないと経営していけない為。(;_;)
話は変わって、確かに新しい保険に入る事は出来ないですね。(;_;)
ただジャロビさんのように、薬を飲まないで病気が落ち着いている人なら新しく保険に入る事が出来ないんですかね〜。 私は去年の今頃は大学病院にいたので、まだ退院して一年なので、加入している生命保険以外に、他の保険会社のパンフレットを見ても退院してから二年以上経過している人とあり、私は対象外なので入れなかったりします。(T_T)
でも私は病気の発症と入院が去年で良かったです。(^O^)今年の今頃に病気が発症し、入院になっても私の仕事場は私の入院を認めてくれずに退職せざるをえない状況になっていたと思います。今年は去年と比べて仕事場が大変忙しく、病院で治療しているどころではないので。家族の経営する自営業も同様に忙しいです。(^O^)本当に、健康で普段の何気ない生活が幸せなんだと改めて気付く日々です。
ロードの歌で、『何でもないような事が幸せだったと思う。』って正に入院期間中感じた事です。あと、免疫抑制剤はまだ具体的にいつ頃から使うかは決まっていませんが、プレドニゾロンが0になった時にする予定ではいるようです。私は今のところ、子供を作る予定は無いですが男でも予定があるなら免疫抑制剤の服用は止めた方が良いようですね。(T_T)
また書き込みします。 (^_^)v
  • よしあき
  • 2010/11/19 23:02
そういえばジャロビさんは、そろそろ子供さんが生まれる予定のようですね。(≧∇≦)
減量プレドニンの書き込み以外にも、ジャロビさんの日記を読ませてもらいました。(^O^)
出産を間近に控えた妊婦さんの気持ちが書かれていて、本当に感動してしまいました。(≧∇≦)
書き込みは読ませていただきましたが、テーマが出産なので、出産を経験しない男が書き込みをするのも、どうかと思ったので、減量プレドニンの所に書き込みしました。(^O^)私も収入が多ければ、以前付き合った女性と結婚し子供がいる、ごく一般的な男でいたと思うのですが普段の収入が低いワーキングプアなので。(;_;)
出産後、落ち着くまで大変だと思いますので、ジャロビさんの書き込みが遅くなるのはかまいません。(^O^)
では、また書き込みします。(^O^)
  • よしあき
  • 2010/11/19 23:22
よしあきさん

こんにちは♪
プレドニゾロンが3mgってもう飲んでないのも同然の量になってきましたねー。すごい!!
その後に免疫抑制剤って飲まないとだめなんですかねー。なんかもう薬飲まなくていい気がするくらいに回復されているような・・・。
保険は薬を飲んでいるとダメなようで、薬を飲まない期間が3年くらい続けば。。とある保険会社から言われました。
その間にまた潰瘍性大腸炎を再燃させてしまったのできっと無理ですね(ノ_-。)
今加入している保険を大事にしていきたいです。

よしあきさんはご家族のお仕事もお手伝いされているんですね。日々お忙しいのでしょうね。やっぱり健康一番ですね。
「なんでもないような事が〜」って本当にわかります。病気になって初めて健康で仕事できること、周囲の人の励ましをありがたく思えました。
こんな風にならないと気付けないってダメだなとおもちゃいますが病気になって良かったところですね。

出産間近で予定日過ぎてしまって逆にあせっておりますが、母子ともに健康で出産出来たらと考えております。

よしあきさんもノロなど流行っているようなので無理しすぎない様にお過ごしください!
それでは また〜(⌒∇⌒)ノ""
  • ジャロビ
  • 2010/11/22 10:49
こんばんは〜。(^O^) プレドニゾロン3ミリグラムの生活は、ジャロビさんが言われるように飲んでいないのと同じで極めて快適です。(^w^) 5ミリグラムの時は、薬を飲んできついとかは体調によってはありましたが、今は体調が悪くてもプレドニゾロンの服用時のきつさは無いです。
先月下旬、ジャロビさんのコメントでノロウィルスに気をつけて下さいってあって読んで2〜3日位して私はノロウィルスかどうかはわかりませんが、熱が38.6℃まで上がり嘔吐と下痢が続きました。(;_;)
通院している病院で注射をうってもらって薬を4日間飲んだら治りました。(^O^)この4日間に限り、スティル病治療のプレドニゾロンを含む3種類の薬に加えて、4種類も薬が出されて、たった4日間だけとは言え、7種類の薬をいっぺんに飲まないといけなかったのでうんざりしました。 (;_;)話は変わって、私が先々で免疫抑制剤を飲む理由は病院の先生が言うには、生きている間プレドニゾロンを飲み続けないでように、炎症の元を完全に消し去る(すなわち完治の意味です。)事が出来るかもしれないので。ただ、やってみないとわからないようで効果が出ない可能性はあります。(;_;)
まだ3ミリグラムなので0になるのは来年の春頃だと思うので、0にしても良いようになったら具体的に先生から話があると思います。(^O^)
話は変わって、ジャロビさんの状況はどうですか?。無事に出産されましたか?。また今月中旬、定期検査に行ったら書き込みします。(^O^)
  • よしあき
  • 2010/12/06 22:01
ジャロビさん、こんにちは。(*^o^*)
ジャロビさんは無事出産されたようですね。
(*^o^*)おめでとうございます。(*^o^*)(o^∀^o)(*^o^*)
今、生まれたお子さんの育児の真っ最中なんでしょうね。(o^∀^o)
育児に専念しなければならず、ブログの返信をしているどころでは無いと思うので、私は今回の書き込みで終わりにしようと思います。m(_ _)m
私はプレドニゾロン3mgでも調子よく、病院の先生も3mgでは薬の効果があるか疑問があり、子供だましみたいな量だそうです。(o^∀^o)
かといって、以前の5mgから一気に0にするのはプレドニゾロンやプレドニンは徐々にしか減らせないから3mgにしたそうです。プレドニンだったら5mgを半分にしたら2.5mgになりますが半分に割らなければならず、手間だからプレドニゾロン1mgを3錠にしたようです。(^。^;)
来年3月か4月には、プレドニゾロンを0になればと思います。(o^∀^o)ジャロビさん、子育ても大事ですが、ご自分も無理しないように、寒い日々が続きますので体調管理には気をつけて下さい。(^O^)では。m(_ _)m
  • よしあき
  • 2010/12/25 13:43
よしあきさん

お久しぶりです〜。
無事出産いたしました。
しかし、子供に乳児湿疹が出てしまい処方されたのがなんと・・プレドニゾロン・・・。
まったく・・・ってかんじで親子でステロイドですよ。がっかりですΣ(|||▽||| )
ただそれ以外は順調に子育てしています。

よしあきさんも3mgという飲んでも飲まなくてもいいくらいになり本当に良かったです。
もうすぐ0になりそうですね☆

よしあきさんが薬が0になる事を私も心待ちにしています。
お互い体調に気をつけましょうね〜。
もし何かあればいつでもコメントくださーい。
もう少しブログも更新したいと思います(笑)
ではでは〜
  • ジャロビ
  • 2011/01/30 17:02
ジャロヒさん、お久しぶりです。(^w^) 毎日子育てに奮闘している日々なんでしょうね。(^O^) 子供さんに乳児湿疹が出て、プレドニゾロンを処方されたと書き込みがありましたが、生まれたばかりの赤ちゃんにステロイドを服用って大丈夫なんですかねー。(-.-;) 先生の診断のもと、処方されたのだから先生を信じての治療になりますが、大人やしゃべれるようになった子供なら、プレドニゾロンを服用して、具合が悪くなったりしてもしゃべれるので、対応は出来ますが、まだしゃべる事の出来ない赤ちゃんだったら親が様子を察して、悪ければ病院に連れて行くしかなさそうですね。(-.-;)
話は変わって、私は今日病院に定期検査に行ってきたのですが、4月から免疫抑制剤のメソトレキセートを服用する為、プレドニゾロンを3mgから2mgに減量になりました。(^O^) 今月や来月はまだ寒い日がある為、4月からなら暖かくなっているので4月からになりました。(^O^)4月からは、プレドニゾロンは0になります。(^O^) 免疫抑制剤を使う理由は、CRPは今日の検査で0.2と低かったのですが、Bリンパ球の数値が0.4%と活性化されているようで、活性化を抑制する為に、免疫抑制剤を使うようです。(-.-;)
  • よしあき
  • 2011/02/08 19:37
免疫抑制剤のメソトレキセートは、プレドニゾロンより強い薬らしいのですが、炎症の炎を消しさるのには、免疫抑制剤しかないようです。(-.-;)ただ、免疫抑制剤を使えば、完治する保証は無くやってみないとわからないようです。(-.-;)
今年は、ジャロヒさんも年男、年女なので、良い一年にしたいですね。 (^O^) また書き込みします。(^O^)
  • よしあき
  • 2011/02/08 19:51
こんばんは。初めてコメントします。
突然ですが、ジャロビさんにお聞きしたいことがあります。
潰瘍性大腸炎の娘がいるのですが…治療薬(サラゾピリンとペンタサ)で副作用が出て、お医者さんからは免疫抑制剤を勧められました。年頃の娘ですし、副作用についてとても敏感になっていて、治療をしながら妊娠出産を経験されたジャロビさんが、どのようなお薬を使われたのか、知りたいのです。
育児でお忙しいところ、ごめんなさいね。
  • 2011/02/09 20:08
よしあきさん
こんにちは〜
ステロイドが0になるのは嬉しい事ですが、やっぱり免疫抑制剤を使用することになるんですね・・・。
それってどのくらい飲み続けなきゃいけないんですか?
きっとBリンパ球の活性化を抑制できたら止めれるんですよね!
早く数値が良くなって欲しいです。
酷く悪い状態ならそういう薬を飲まなきゃいけないかもしれないですが、その後少し安定したらもう少し優しい薬や自然なもの(例えば漢方)とかでどうにかならないのかなぁ〜と考えてしまいます。

絶対完治!応援してます。良い年にしましょーう♪
  • ジャロビ
  • 2011/02/10 10:28
母さん

こんにちは。年頃の娘さんをお持ちとの事で心配かと思います。
私は難病を2つ持っていてスティル病と潰瘍性大腸炎です。
スティル病と診断されステロイドを初めて服用する際に「ステロイド(プレドニン)が効かなかった場合は免疫抑制剤を使用する方向で考えています。ただ結婚していらっしゃらないので今後結婚の予定があり子供を持ちたいのであれば免疫抑制剤はあまり使用したくない」と言われました。
運良くステロイドが効きホッとしたのを覚えています。
その際の診断は何年も前の診断ですし、抑制剤のどの薬を投与しようとしたか定かではありません。
ですので今の診断では出産は安全なのかもしれません。

潰瘍性大腸炎発症時もペンタサが効いてくれました。

その後結婚し、妊娠初期にまた潰瘍性大腸炎が再燃しました。
おしりからのペンタサ注腸の方が胎児に影響は少ないという事で注腸だけで乗り切り妊娠中期には大腸炎が治まりました。
一番大事な妊娠初期に薬を使用していたのでずっと不安でたまりませんでした。
無事出産出来て本当に安心しました。

娘さんの現在の治療薬(サラゾピリンとペンタサ)での副作用が重い場合は別の方法を考えないといけないかもしれませんね・・・。
もし軽い副作用なら個人的には免疫抑制剤は使用せずペンタサで我慢したいかなぁと思います。

医師によって診断や薬が全然違うので別の病院で聞くのもいいかもしれません。

いいお母さんをお持ちで娘さんも幸せですね!!
あまり参考にならなかったかもしれませんが是非是非後悔の少ない治療法をみつけて下さい(o^∇^o)ノ
  • ジャロビ
  • 2011/02/10 14:32
ジャロビさん、こんにちは。(^O^) 私は山口県に住んでいるのですが、山口県の私の地元は例年に無い位雪が降っていて道路も結構積もっているので、車を運転するのもスタッドレスタイヤやチェーンを巻かないと走れません。(^_^;)
ところで、私は4月から免疫抑制剤を使う為、プレドニゾロンが0になると書き込みしましたが、免疫抑制剤はジャロビさんが先に書き込んで下さったように、多分Bリンパ球の活性化が収まらないと免疫抑制剤を使い続けなければならないと思います。(^_^;)
使う前から心配ではありますが、正直が悪くなれば通院している病院が車で5分なので近いのと、いつでも具合が悪ければ、診てくれると医師が言ってくれているので安心して治療してもらえます。(^O^)(年末年始の時も電話してもらえば、いつでも診ますよって言ってくれましたし。)
とにかく今年は前向きに過ごそうと思っています。(^O^)以前、私は35歳で結婚歴の無い独身って書き込みしましたが、今年はスティル病の完治と結婚も考えた相手を見つけるようにしようと思っています。(^O^)
今までも付き合った女性は何人かいましたが、その時は結婚する気が無かったのですが、出会いというのは、その時、その時を逃すと一生会う事が出来ない状況って結構ありますので。(^_^;)
同じ仕事場の人なら、どちらかが退職しない限り仕事場では会えますが、社内恋愛出来るような状況では無いので。(年頃の若い女性は、そこそこいますが部署が違って仕事以外の話を殆どする機会が無いので。)
  • よしあき
  • 2011/02/14 11:51
私は結婚歴の無い独身と以前書き込みしましたが、今年は結婚を考えたうえの相手を見つけたいと思い婚活パーティーに参加しました。(^O^)今までも何人か付き合った女性はいましたが、結婚には至りませんでした。婚活パーティーの結果はダメでした。(;_;)内容は市が主催で競輪場が会場でした。プロフィール紹介後は競輪のレース予想を四レースするだけで、結婚相手や恋人を見つけるのではなく、競輪を体験する場になってしまいました。(;_;)他の参加した男性や女性に話を聞いても同様の意見でしたがプログラムの流れにそうしかありませんでした。(;_;)レースの軍資金は一レース辺り500円提供され、当たればランダムでペアになった女性と分けあえます。(^O^)四レースとも違う女性とペアになったのと、レース前は予想に集中するしか無く、相手の事を聞くどころでは無かったです。(;_;)参加した男性も女性も開き直ってレースに集中し、いつしか当てる事が主力になり変な話参加していた男性で競輪履歴20年以上のベテランの人に女性から人気が集まりましたが、競輪で人気でもカップル成立とは別問題でその人もダメでした。(^_^;)それでも参加者男女15人ずつの30人で2組だけ成立しました。(◎o◎)男性の情報はわかりませんが、女性は23歳で同じ年の友達と参加した女性でした。(◎o◎) 今回はダメでしたが、また別の機会に参加してみようと思っています。(^O^) スティル病とは関係ない話でしたが、発症当初や大学病院入院していた時は、スティル病と診断されるまでは、いろんな検査をしても原因不明だった男が、今こうして日常生活を元気に過ごしているというのをジャロビさんの掲示板を読んでいる人に見てもらいたくて書き込みしました。(^O^)
プレドニゾロンが2mgになって一週間になりますが、飲んでも飲まなくてもわからない位、副作用は無いし、調子は極めて良いです。(^O^)信頼のおける医師が2mg処方しているから飲むだけで、飲まなくても変わらないと思いますが、四月には0になるので、あともう少しの辛抱です。(^O^)
  • よしあき
  • 2011/02/14 13:23
ジャロビさんのコメントに返信があるたびに、嬉しくなります。(*^o^*)ありがとうございます。(≧∇≦)(≧∇≦)
今回、スティル病とは関係ない話ばかり書き込みしたのと、長々と3つに分けて書き込みしてすみません。
m(_ _)mm(_ _)m
また書き込みします。(*^o^*)(*^o^*)(*^o^*)
  • よしあき
  • 2011/02/14 13:42
詳しく教えてくださったので、とても分かりやすく、納得いたしました。育児で忙しいときに、ありがとう。
うちは、サラゾピリンで発熱と発疹があったので、ペンタサ経口にしていただいたのですが、なんだかムズムズするといって中止にしたらしいので、注腸や座薬のことも聞いてみるように言おうと思います。
薬をを変えても、効果があるのか、またどんな副作用が出るか飲んでみないとわからないので、慎重になってしまいますね。
……お腹をかかえて、泣きながらお仕事に行っているのを、ただただ見守る日々、何とか治してやりたいです。
  • 2011/02/15 20:17
ジャロビさん、こんばんは。(*^o^*)
一昨日、今月の定期検査に行ってきました。 (*^o^*) ついに、今まで約一年半服用し続けたプレドニゾロン(プレドニン)が0になる日が決まりました。(≧∇≦)
今月20日まで、1mg服用し、21日からは飲まなくて良い事になりました。(≧∇≦)来月から始める予定だった免疫抑制剤の服用は今月からに前倒しになりました。(^_^;)
私のリンパ球は検査の結果活性化しているようで、プレドニゾロン15mgの時より上がっています。(;_;) プレドニゾロン15mg服用で抑えられていたのが2mgでは抑えられず、プレドニゾロン減量に比例してリンパ球の数値は上がっているのが、病院から貰った資料で確認出来ました。(;_;)
免疫抑制剤はメトトレキサートを一週間に一回月曜日の朝8時と夜8時に2mgずつ服用します。来週月曜日、もう一度2mgずつを服用後、15日に血液検査を実施予定です。他には葉酸の欠乏症予防の為、フォリアミンを明日と17日に服用します。 イスコチンという薬も処方されたのですが、マグロやチーズを食べたらいけないのと、赤ワインやビールを飲んだらいけないらしいです。
話は変わって、以前婚活の事を書き込みしましたが、NHKで結婚に関する独身男女の意見交換番組で、珍しい婚活パーティーって事で紹介されていました。 カップルになった男女の女性二人は顔が映っていました。
私は映して欲しく無いと事前に言っていたので、映ってなかったです。(^O^)
また、15日血液検査を受けたら書き込みします。(^O^)
  • よしあき
  • 2011/03/09 20:04
母さん

私もクライアントの打ち合わせに行く途中、駅のトイレによく駆け込みました。会議中もおなか痛くて脂汗が出るということとか・・・。
本当にお気持ちお察しします。娘さんが早く緩解することを願ってます!!
  • ジャロビ
  • 2011/03/24 10:59
よしあきさん

プレドニゾロン離脱おめでとうございます。
でも免疫抑制剤はじまったんですね。
そしてリンパ球の数値が上がってたんですね...。
ただよしあきさんが気持ち的に元気なようで良かったです。前向きに病気と取り組んでいらっしゃるようで安心しました。

結活パーティはNHKに紹介されたんですねww
映っていたら是非是非拝見したかったのにな〜(笑)

新しい薬で体調とか変化あるかもしれませんがまたご連絡お待ちしております!
ではでは
  • ジャロビ
  • 2011/03/24 11:04
初めまして こんにちは
突然ですが・・・
親子して凹んでいたら こちらに辿り着きました
昨日 初めてプレドニンと出会ったので書きこみさせて下さい


大学4年の息子の症状です

この1年 体のダルさと戦いながら 皮膚炎も全身で関節痛も全身で毎日場所が変わる・・
免疫異常と診断されて「膠原病 全身性エリテマトーデスの疑い」と言われてから そろそろ4ヶ月です

この3週間 体の怠さが半端ではなく予約よりもひと月早く病院へ・・
先生から「2週間分だけ」とプレドニン5咾鮟菠してもらって
昨日 昼夜で2錠飲み 今朝起きたら息子が
「体がダルくない! こんなの1年ぶりだから何かへン・・」と言いながら
大学へ行きました

今後 どうなるのか不安ですが かなりのダルさに耐えながら大学へ行ってたので
魔法の薬に感謝・感激です
副作用を思うとまた怖いのですが あの状態では人生辞めたくなるような状態だったので
今日は 救われています

2週間後 膠原病内科で初めて診察を受けるので色々と相談してみます
  • aine
  • 2011/04/19 09:53
aineさん

はじめまして こんにちは〜♪
息子さん薬が効いてくれて調子良くなり本当に良かったですね!
息子さんも、それを見守るaineさんも1年間辛い思いをされてとても辛かったと思います。

プレドニンも5mgの処方なら副作用はあまり問題ないんじゃないかなと思います。
いろいろな病気に使われている薬ですし。

病名がはっきりしないと落ち着かないと思いますが、早く病名が分かり適切な治療が始められるといいですね!
そして親子で凹むことなく、前向きに治療して元気になってください!!
また何かあったらコメントくださーい(^▽^)/
  • ジャロビ
  • 2011/04/19 21:54
ジャロビさん、こんにちは。(^O^)1ヶ月ぶりに書きこみします。(^O^)免疫抑制剤を服用しだして1ヶ月以上になりますが特に悪い所は無く、むしろ経過は病院に行くたびに良くなっていっています。(^O^)ようやく山口県も寒くなくなってきましたが、時々朝、晩が寒い日があります。スティル病になる以前は寒さが体に負担がかかるような事はなかったのですが、発症してからは寒がりになった気がします。(^_^;)まあ、さすがに診察の時に病院の先生に言っても理解はしてくれませんので、寒い時には多めに服を着て寒さをしのいでいます。免疫力は検査数値的に見ても健康的な人の六割程度しか無く、風邪をひきやすかったりウイルスに感染しやすいようなのでまだまた油断ならない日々です。(*_*) 炎症数値のCRPは0.4と基準値より少し高い程度ですが、遂にリンパ球の数値は基準値の範囲内に免疫抑制剤を服用しているとは言え、なりました。(^_^)v
免疫抑制剤のメソトレキセートを一週間に2カプセル服用しているのですが、今後も経過が良ければ飲む間隔をあけていくようです。(^w^) メソトレキセートを服用すると口の中が荒れる事があるらしく具体的には口内炎になりやすいので、葉酸の薬も免疫抑制を飲んだ3日後に服用するよう処方されています。(^w^)
葉酸は副作用がほとんど無い薬で医師の処方でなくても気軽にドラッグストアで買えるので、私は余分に買って飲んでいます。(^O^)
話しは変わってジャロビさんのブログで減量プレドニン以外も読ませてもらっていますが、子育てで悩んだりする日々だったようですね。(>_<)
でもブログを読ませてもらった限り、子供さんの手術をしなくて良かった事が書いてありましたが、いろいろ日々手術するかしないか悩まれたからこそ、良い結果になったんでは無いかと思いますし、子供のいない私が言うのも偉そうですが、親として成長されたのでは無いかと思います。(^O^)
私は今頃になって今まで結婚しなかった事を後悔していますが、後悔ばかりしても前には進まないので、前向きに生きていこうと思っています。(^w^)最近は、いろいろ忙しく婚活はしていませんが。(^_^;)
また書きこみします。(^O^)
  • よしあき
  • 2011/04/27 16:47
管理者の承認待ちコメントです。
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  • 2011/06/17 22:56
ジャロビさん
久しくご無沙汰しています。お元気ですか?
私は此処2年程、夫の病気や自分の膝の手術やらと、ばたばたしていました。プレドニン愛飲???歴4年半になりました。プレドニンは週一回5咾砲覆辰独焦、状態が安定しているのでこれから更に減量となったところで脱毛症再発です(>_<) 自己免疫不全っていつになったら治るのでしょうね? 何も自分の体を自分で攻撃しなくてもと自分を恨みたくなります(/_;) でもジャロビさんのブログ見ていると皆、頑張っているんだなって思って気合を入れ直したところですp(^^)q 甲状腺の数値が少しずつ下がってきているのですがDrは甲状腺外来で診てもらう程ではないと言います。でも以前から甲状腺の数値に不安があったので丁度、次回の診察からDrが移動により変わります。とりあえず甲状腺外来に行ってみようと思っています。何か別の治療方法が有るかも知れません。前向きに進むしかないですものね!!! また連絡しま〜す♪♪♪
  • プリちゃん
  • 2011/06/18 22:41
よしあきさん

こんにちは
全然コメント出せなくて申し訳ないです..
梅雨時期ですが経過はよいでしょうか?
葉酸は妊娠初期に飲んでいたので懐かしい感じですw
メソトレキセートカプセル減らしていければいいですね〜。
天気が悪いとなんとなーく気分も落ち込みがちですが楽しいことみつけて。。例えば婚活とかo(^▽^)o

最近自分の定期検診をしていないのでしっかりチェックしようと思っています。

  • ジャロビ
  • 2011/06/19 21:29
プリちゃんさん

超お久しぶりですー!!プレドニン愛飲なんてヤダ〜
旦那様のご病気とプリちゃんさんは膝の手術とお忙しかったのですねo(´д`)o

脱毛症再発しちゃったんですか。。。
相変わらずいろいろ頑張りすぎてるんじゃないですか?とはいえ仕方ないですかね。。。
本当に自分の体を自分で攻撃するなんてかんべんしてほしいですよね。自分にいい聞かせてやりたいです。

あと医療ってどんどん進歩しているし、病院によって本当に処方や治療法って違うなぁと実感してます。
甲状腺外来でまた新しい治療法を教えてもらえるかもしれないので絶対行ったほうがいいですね〜。
でも前向きなプリちゃんさんからのコメントで私も元気もらえました☆
ありがとうございます♪
またご連絡おまちしてまーす(o^∇^o)ノ
  • ジャロビ
  • 2011/06/19 21:48
ジャロビさん
こんにちは。コメント返信有り難うございます。(⌒〜⌒)
久しぶりに書きこみします。(^O^)
今年の夏は去年の夏より既に暑いですね。(;_;)
とは言え、世の中去年に比べて震災の影響で節電意識が広がり、仕事場や遊びや買い物に行く場所の冷房も設定温度高めの為、建物に入ったら涼しいとか寒いっていうのが殆ど無いです。(^_^;)
ジャロビさんはお子さんがいらっしゃるので、お子さんの体調管理も気をつけていかないといけないですね。
ジャロビさんは確か、東京都に住んでいらっしゃいますよね。
東京は東京電力管内だから15%節電が家庭にも、罰則は無いけど出来るだけするように要請はあるようですが、かと言って大人は暑いのを我慢出来ても、小さな子供まで暑いのを我慢しなければならないなんて酷な話しですよね。(;_;)
今年の夏だけ乗りきれば良い話しではなく毎年の夏の事なので、今後は去年まで当たり前にしていた夏場の生活を変えていかないといけないようですね。(;_;) 話しは変わって、私は一昨日の1日から新しい仕事場に転職しました。(^O^)
先月30日夜まで、12年間勤めていた仕事場を退職し、新たな気持ちで2日間働いて、今日と明日休みをもらって、また明後日から元気に働くつもりです。(^O^)私の体調は自覚的には良いですが5月中旬に検査をして以降、先月は在籍していた仕事場の都合で健康保険に加入していない為、1ヶ月分の薬をもらって今月検査に行くまで凌いでいました。(^_^;)
病院には明日、行く予定です。(^O^)(健康保険証は入社したばかりなのでまだ出来ていませんが。(^_^;)
入社したばかりなので、仕事を覚えて落ち着くまでは婚活は休止します。(^_^;)まあ、今の仕事場の同じ会社には若い女性はいませんが、違う部署には沢山女性はいます。(^O^)
ところで、ジャロビさんの体調はどうですか?。(^O^)
体調を崩さない為にはストレスを貯めない事ですね。(^O^)
いろんな病気がありますがストレスは病気の引き金の一つになるようなので。(^_^;)
また書きこみします。(^O^)
  • よしあき
  • 2011/07/03 20:01
こんにちは。

私は、最初は35mgでした。
今は、15mgなのですが、まだまだ
顔はもとにもどりません・・・。
私は、まだ学生なので、本当につらいです・・・。
(´_`。)グスン
  • (`・ω・´)
  • 2012/04/03 14:35
はじめまして。

私は今、15mgなのですが、
まだまだ、ぜんぜん顔がまるいままで、
なおりません。

私は、学生なんですが、学校に行っても
ずっとマスクをはずせません・・・。(´_`。)グスン
  • (`・ω・´)
  • 2012/04/03 15:21
(`・ω・´) さん
こんにちは

15mg・・・そうなんですね
辛い時期かもしれませんね・・・(ノ_-。)。
マスクも冬はいいけどだんだん暑くなると蒸れてストレスになるし

気持ち本当にわかります。
こればっかりは飲んでる人しか分からない苦しみですよね!

もう無理矢理にでもプラス思考に考えるしかないかなと思っちゃいます。
あんまり悪いふうに考えず前を向いて頑張りましょう。
15mgならこれ以上丸くはならず元の顔に近づいていきますよ!!
どんどん良くなっていくのを楽しみにしておいてくださいね♪

早く減量できることを願ってますp(´∇`)q

  • ジャロビ
  • 2012/04/06 23:21
はじめまして。

皆様のコメントとても参考になります!

私は好酸球性肺炎という病気で今年の三月からプレ飲んでます。
60mgスタートでした。
今は40mgまで減りました。

出た副作用は、
ムーン、気分の浮き沈み、不眠、食欲増進、体重増加、全身発疹などです。

病気の発覚とともに仕事は辞めました。医師と相談して、感染症を防ぐためにも、立ち仕事の接客業は無理、との判断でした。

プレ飲みながらお仕事頑張ってるかたもいるようですが、支障はないのでしょうか?

アラサー独女なので、ニートのままでは不安すぎて、次の仕事探しに焦っております。

プレが減る保証はありませんが、
密かに職探ししてます。

早く健康になって働きたいです。
(ToT)

  • ユナ
  • 2012/04/23 01:08
ユナさん
こんにちは

私もプレはじめたのが29歳のときで、実家は遠いし入院して仕事できなくて、プレドニンの副作用も重なり本当に落ち込みました。
これからどうしよう・・・って
病気したときに健康のありがたみって実感しますよね。

職探し・・・私でもその状況ならしちゃいたくなるかもしれません。でも40mgってまだ感染症とかになりやすいから心配です。
私はその量の頃はまだ退院させてもらえなかったし・・・。

仕事をやめなきゃいけなかったのは本当にくやしいですよね。。立ち仕事以外で良い仕事がきっとみつかりますよ!!

でも絶対無理しないで身体の声をちゃんと聞きつつ頑張ってくださいね♪

また何かあったらコメください!



  • ジャロビ
  • 2012/04/24 00:24
コメントありがとうございますヽ(´▽`)ノ

私は、最近7.5mmになりました。
でも、まだ顔は……治っていません。(´_`。)グスン

いったいどこくらいで引くんだろう…。
そろそろマスクも辛くなってきました…。
  • (`・ω・´)
  • 2012/04/26 15:32
何mmくらいで、顔がもどりましたか?
あと、どのくらいの時間がかかりますか?

教えてくださいっ!!!m(_)m
  • (`・ω・´)
  • 2012/04/26 15:36
顔が… ゚(゚´Д`゚)゚
  • (´・ω・`)
  • 2012/04/29 17:01
こんにちわ。

プレドニンの副作用は、
どのくらいのスピートで
治っていきますか??
よかったら、教えてください(。-人-。)

私は、今、7.5mmなんですが、
まだ、引いていない気がします(;_;)

  • (。・o・。)
  • 2012/05/01 17:40
(`・ω・´)さん

こんにちは
7.5mmですか〜随分減ったんじゃないですか?
ただ副作用がなくなるのはまだまだかかるかもしれません。

人によると思いますが私は薬止めても本来の自分の顔に戻ってなかった気がします。
私はかなりゆっくり減薬していったからかもしれませんが・・・

あまりいい話ではなくてすいません。
でも(`・ω・´)さんは薬が減っていってるんだから前より確実に副作用は減ってますよ!

毎日自分の顔見てるから以外に気付きにくいかもしれないけど少しずつ良くなってるはずですよ〜☆

これから暑くなってマスクもうざい季節ですが頑張ってください♪

  • ジャロビ
  • 2012/05/01 22:15
ありがとうございます!!!

そうですか…やっぱり時間はかかりますよね。(´_`。)
もう中3だし、何でも最後なので、中学生最後がいい思い出になるように、少しでもはやく顔が引くのを願って、また
頑張りたいと思います!

顔が戻ったらもうサイコーですねww

いろいろ相談に乗ってくれて、
ありがとうございました。ペコm(_ _;m)三(m;_ _)mペコ

またこれから相談することがあるかもしれませんが、
その時は、またよろしくお願いします。
  • (`・ω・´)
  • 2012/05/02 16:48
皮膚疾患にて去年からプレドニン15からスタートして5まで減量してましたが、悪化して10へ戻りました。膿疱性乾癬という特定疾患です。併用してチガソンと云う薬も服用してますが、これがまた副作用が辛いです。酷い皮膚症状よりこれだけの量で症状が抑えられるのならと言う気持ちと副作用の怖さと気持ちが揺らいでしまいます。看護師として総合病院に勤務していて、仕事が出来なくなったらどうしようなどクヨクヨ考えてしまいます。薬剤師から、どうせ飲まなきゃいけない薬だから、明るく生活しなきゃ。と、励まされました。いろいろ勉強しますね。わたしもがんばります。
  • ちー。
  • 2012/07/01 21:38
ちー。さん こんにちは☆

プレドニンって本当に色々な病気に対応している凄い薬なんだなぁと改めて思います。
ここに書き込んでくださる方の病気って本当にさまざまで。
副作用さえなければ本当に完璧なのに・・・
病気は嫌だけど副作用も怖いですよね!

そして自分の将来も本当に不安になりますよね。
私も病気になって1年働けなくて仕事の部署を変えられました。辞めさせられなかっただけ良かったなぁと思っていますが私も色んな事にクヨクヨしました。
病気になったことで看護師として学ぶことやプラスになることもあるのかもしれません!
私も不安はありますがもう過去には戻れないので今の自分を受け止めて生活しています。

ちー。さんの皮膚疾患の症状が落ち着いてくれることを願ってます。あといい薬、開発してもらいたいですよね〜。
お互い頑張りましょうp(*^-^*)q
  • ジャロビ
  • 2012/07/03 09:46
こんばんわ。プレドニン10ミリにして二週間だいぶ症状が軽減してきました。でも胃が痛み胃薬追加です。副作用がでやすいみたいです。妙に元気で夜眠れないのも徐々に落ち着いてきました。でも顔、首がぷっくりです。これさえ無ければ良い薬なのになー。この量で皮膚症状が落ち着いていれば、よしと考えてます。皆頑張ろうね。御返事ありがとうございます。
  • ちー
  • 2012/07/06 21:49
ちーさん

お返事ありがとうございます!
プレ飲むとテンション上がる副作用が出る方もいますよね〜
症状落ち着いてきてよかったです。

首もぷっくりですか・・・私も鎖骨が見えなくなりショックを受けたことを思い出します
やっぱりメインの皮膚症状が落ち着く事が第一ですね!落ち着けばプレ飲まなくてもよくなるかもしれないし☆

暑いけど体調崩さないようお気をつけくださ〜い(o^∇^o)ノ
  • ジャロビ
  • 2012/07/12 22:17
はじめまして!
「ステロイド減量、ニキビ悪化」で、こちらに辿り着きました。
皆さんの書き込みを読んで「私だけじゃないんだ!」と励まされると同時に、ジャロビさんが、こんなに長い間、こちらを訪れる人に暖かい対応をされていて頭がさがります。
図々しいですが(ほんと、図々しいσ(^_^;))私もお邪魔させてください≦(._.)≧

私は重症筋無力症で、手術後(去年の6月)からプレドニンを飲んでいます。
MAX30ミリ〜今8ミリ、で減量中です。が、ニキビ?(歳だから吹き出物?)ボツボツが結構ひどくて(┯_┯) ・・
プレ減量して数日経つと悪化して、しばらくすると多少回復、また悪化・・・と、完治しません。
ビタミン剤を飲んだり軟膏をつけたりしているんですけどね・・なかなか・・・
元の病気が今なんとか落ち着いてくれているので「贅沢な悩み」と思いながらも鏡を見ると悲しくなります。
プレドニンに助けられてプレドニンで悩まされ・・です。

ムシムシ暑いですね、ジャビロさんもお身体大事になさってくださいね!

  • miku
  • 2012/07/13 16:32
mikuさん、こんにちは〜
コメントありがとうございます。

私こそ色々な方のお話を聞かせていただき励まされてばっかりです。
みんな病気、それもちょっと深刻だったりする病気で悩みはつきないのに、その上副作用でも悩んだり。。。
ブログ上ではあるのですが仲間がいて少し強くなれた気がします。

ニキビ、、、できました。しかも沢山
なんじゃこりゃー!!ってくらい
それを隠す為に色付きのニキビ軟膏を塗ってましたが全くプレにきびには効かず(TmT)ウゥゥ・・・

プレを減らして良くなるのをただひたすら待ちました。
8ミリならそろそろ良くなってもおかしくない気がするんです!!
鏡、、、写真撮影、本当に嫌でした。
しかも友達の結婚式という思い出の写真に一人アンパンマンの私・・・。

mikuさんも重症筋無力症と向き合いつつ、今を乗り切ることでさらにパワーアップしたmikuさんになると思います。

mikuさんも無理せずお身体大事にしてくださいね♪
良かったらまたコメントお待ちしております!
  • ジャロビ
  • 2012/07/14 10:48
こんばんわ。プレドニン7・5に減量したとたん皮膚症状が悪化してまた10に増量になりました。不思議なもので減量になれば、大丈夫なのか・・。と、不安になり、増量すれば、副作用が心配になりと、あいかわらずクヨクヨとしてます。娘から明日死ぬ訳じゃないんだからと、励まされております。皆さんのコメントを読んで、ガンバロー。と気合をいれますね。
  • ちー
  • 2012/07/28 20:30
ジャロビさん、お久しぶりです。
約1年ぶりの書き込みをします、よしあきです。
1年前に書き込みをしてからジャロビさんからの返信が無く、
その後誰も書き込みをしなくなっていたので、自然とジャロビさんのブログを見るのが遠のいていました。
久しぶりに覗いてみたら書き込みがあったので、私も久しぶりに書き込みをしてみようとおもいました。
現在の私のスティル病の状況ですが、完治したんでは無いかという位、体調は良いです。
免疫抑制剤は相変わらず2週間に2錠ずつ飲んでいます。
今年の冬は風邪から高熱(39℃以上)が続いて病院で点滴を打ったり、解熱剤のカロナールの粉薬を飲んだりして何とかしのぎました。 
ジャロビさんは、子育て真っ最中でしょうね。
相変わらず、私は独身のままで婚活とかしていないです。
去年の7月は転職したばかりですが、1年がたち多少は何に対しても慣れましたが、職場が特異な所なので仕事中は気が抜けないです。 唯一、良い所は私が不祥事やミスをして首になるとかで職場を解雇されるパターンじゃない不景気による事業所や工場などの閉鎖や縮小とかでは無い公的な仕事場なので仕事場自体がなくなる心配が無いのが良いです。
7月も、明日で終わりですね。
私は、来月の誕生日で37歳になります。
世間で言う、生涯独身にまた一歩ちかずきました。
もうここまで独身で来たんだから今更どうなる訳でもないですし。
くだらない愚痴をかいてしまいすみません。
また、書き込みします。
  • よしあき
  • 2012/07/30 23:19
ちーさん

こんにちは。お返事ありがとうございます☆

10に増量しちゃたんですね・・・(ノ△・。)残念。
死ぬわけじゃないんだけどくよくよ落ち込みますよねぇ・・・なかなか飲んでない人には分かってもらえませんが。
でも励ましてくれる娘さんがいてくれるってとっても心強いですね。
笑うと免疫力アップするそうなんでくよくよ止めて笑ってすごすのもいいかもです。
暑い日が続いてますので体調くずさずお身体大事にしてください!!
  • ジャロビ
  • 2012/08/01 00:55
よしあきさん

ご無沙汰してます!こんにちは。
1年ぶりなんですね・・・
体調はよいみたいで良かったです。
私は最近少し関節の痛みを感じて検査しに行きましたが結果は良く、痛みも1週間ほどで消えてしまいました。
また再燃したのか!と焦りましたがスティルに関連した痛みではなかったようです。

子育て真っ際中なんで病気になると本当にしんどいです。

よしあきさん、生涯独身に一歩近づくなんて思わないでくださ〜い 笑
全然若いですし、これから何が起こるかわかりませんよ〜
私は先月40代半ばの友人の結婚式に出席したばかりです。みていてとっても幸せな気分になりました♪

とにかくこの1年元気そうで良かったです。
まだまだ暑い日が続くのでお身体ご自愛ください!
  • じゃろび
  • 2012/08/01 01:16
ジャロビさん、お言葉に甘えて又お邪魔します^^

お返事、ありがとうございました。
ジャロビさんの経験に基づく言葉に励まされ・・・
ジャロビさんは「優しくて強いなぁ」と改めて実感し・・・

なんと、あれからボツボツが回復してきました!!
酷い悪化になる事がなくなってきて、
まだ完治にはもう少し時間かかりそうだけど
単純なもんで、気持ちが上向きになってきました(o^-^o)
昨日数ヶ月ぶりに会った友達に「顔スッキリしたね!むくみもなくなってきてるよ!」と言われ、
益々、単純なもんで今日は何も予定がないのにメイクばっちりです^^

持病があると夏の暑さが身体に堪えます。
まだまだ厳しい残暑が続きそうなのでジャロビさんも
お身体お大事になさってくださいね。


  • miku
  • 2012/08/29 13:23
mikuさん
ご無沙汰してまーす
コメントありがとうございます♪
「優しくて強い」なんて言われると私も単純なんで調子にのってしまいます(笑)
全然そんなことなくて、泣いたり悲観したり嫌な事から逃げ出したくなったりとダメダメですよ!

ポツポツ回復してきたんですね!!!
良かったですねーーー。
普通のニキビとちがってしぶとくてなかなか治らないんですよね・・・(ノ◇≦。)

お友達は久しぶりな分きっと変化に敏感かもです。
毎日見てる自分じゃ気づきづらいんですよね〜。
嬉しい変化ですよね!
そりゃ〜気持ちも上がりますよね!

私は汗でメイクなんてドロドロです(TmT)
夏は好きなんです!
けど、あまりにも暑すぎますよね・・・。

私も今週病院に定期検査に行ってきましたが血液検査の結果も良く体調もいいのでホッとしています。

こうやってコメントしてくださったおかげで繋がりを持てた事に感謝です。
私も沢山勇気をいただいてます。

ありがとうございます。
お互い病気に負けず頑張って行きましょうね〜。
それではまた〜(*^-^)ノ~~
  • ジャロビ
  • 2012/08/30 23:52
ジャロビさん、こんにちは。 早いもので今年もあと一か月半になってしまいました。 私の書き込みで婚活をすると書いてはみたものの実際には行動を起こせずに今日を迎えています。 話は変わって、私のスティル病の状況ですが、もうスティル病ではないのでは?と思う位、毎月の定期検査へ行っても異常箇所は無く薬を飲むのも病院へ行くのもやめてよいのではと勝手な思い込む位健康な日です。 ステロイドのプレドニゾロンを今日から4mgに1mgだけ減りました。 免疫抑制剤のメトトレキセートは2週間に1回、3カプセルの6mg服用し、次の2週間に1回、2カプセルの4mg服用の繰り返しです。
免疫抑制剤服用当初は、服用してしばらくすると少し気分が悪くなるとかありましたが今は慣れたせいか、気分が悪くなる事は全くありません。 
ジャロビさんは、体調はどうですか?。
子育て真っ最中で大変な半面、子供を持ってからでないと経験できない事や喜びや悲しみなどいろいろあると思いますが子供がいない、ましてや結婚していないわたしからすれば、うらやましい限りです。)^o^(
また書き込みします。(*^。^*)
  • よしあき
  • 2012/11/17 17:26
よしあきさん
こんにちは
お返事遅れてすいません。
娘と私がちょっと体調くずしてしまいメールチェックとか全然してませんでした。

よしあきさんは体調が良いみたいで本当に良かったですね。
次はお薬を止めることが出来たらいいんですけどね〜。

私もスティル病は調子がよくて安心していますが油断しすぎるとよくないですね。
病気になるたびに健康のありがたさを痛感しています。


子どもが増えて今までとは違う悩みも増えましたが子育ては楽しいです。

よしあきさんも体調もよいですし是非婚活頑張ってください!!
実は近くにいるかもしれませんよ(笑)

  • ジャロビ
  • 2012/11/28 16:50





   
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